“La demencia es el problema sociosanitario del campo de la Neurología más importante”

Enrique Pita / Imagen: Miguel Fernández de Vega.Madrid
La incidencia de las demencias en las sociedades occidentales suponen, a día de hoy, un problema sociosanitario muy significativo. Según explica Ventura Anciones, jefe de los Servicios de Neurología y Neurofisiología clínicas de los Hospitales Zarzuela y Nuestra Señora del Rosario y asesor científico de NeuroMadrid, se estima que estas enfermedades “acontecen como mínimo en un caso de cada cien en menores de 50 años, pero por encima de los 65 años, son cinco casos de cada cien y por encima de 85, el 33 por ciento”, pero los datos demográficos, con una sociedad cada vez más envejecida, llevan a calcular que para 2050 el número de pacientes con alguna de estas enfermedades se multiplicará por tres, “siempre que no se encuentre una solución”.

Ventura Anciones, durante la entrevista.

¿Cuál es la fotografía de la realidad de las demencias en España?

Hasta hace 30 o 40 años, las demencias no pertenecían a la preocupación ni de la clase médica ni de las autoridades sanitarias. Sin embargo, en los últimos 30 años el alargamiento de la vida y el descenso de la natalidad hacen que nuestras sociedades sean viejas, y al ser más viejas, las demencias aumentan de manera progresiva, geométrica, hasta el punto de ser hoy día el problema sociosanitario del campo de la neurología más importante.

Aunque todo el mundo conoce como paradigmática de todas las enfermedades demenciantes el alzhéimer, el mundo de las demencias es muy amplio y en él pueden intervenir tumores, enfermedades metabólicas, traumatismos, tóxicos, fármacos, hidrocefalias y un largo etcétera.

Hablaba de la enfermedad de Alzheimer. ¿Qué población se estima que está afectada en España?

Se sabe que enfermedades demenciantes, de las que el alzhéimer ocupa más del 50 por ciento, acontecen como mínimo en un caso de cada cien en menores de 50 años, pero por encima de los 65 años, son cinco casos de cada cien y por encima de 85, el 33 por ciento. Es decir, analizando las edades de la población se puede sacar fácilmente el número de pacientes que hay por edad y prevalencia, pero si a eso se le suma que la esperanza de vida cada vez es mayor, lógicamente el número de pacientes está aumentando de manera progresiva, hasta el punto de que si en el año 2050 no se ha encontrado ninguna solución, este número se multiplicará por tres respecto a los datos epidemiológicos que he comentado antes.

¿Esta incidencia es similar en los países de nuestro entorno?

Sí, cuando se habla de enfermedad de Alzheimer se habla de tantos por ciento por edades. Piense que el mundo occidental enferma de manera muy similar, pero esto no sería extrapolable a otros países de los denominados segundo o tercer mundo.

¿Cuáles son los primeros síntomas que deben llevar a la sospecha de que puede existir una demencia?

Si usted coge a 100 pacientes de los que acuden a un neurólogo, 13 lo hacen por pérdidas de memoria, sean objetivas o subjetivas. Es la segunda causa de consulta más importante, después de los dolores de cabeza, que ocupan el 28 por ciento de las consultas. Es verdad que un porcentaje muy importante de estos pacientes que vienen con trastornos subjetivos de pérdida de memoria en realidad sufren pérdidas de atención y de concentración y no se corresponden con el mundo de la demencia.

Son tres los síntomas capitales: la apatía y el desinterés; la pérdida de memoria para los hechos recientes, y en tercer lugar, el empobrecimiento del lenguaje. A partir de ahí van surgiendo lenta y paulatinamente una serie de síntomas y de signos. En el alzhéimer y en las demencias en general tiene que haber siempre pérdida de memoria y al menos un síntoma más, bien sea empobrecimiento del lenguaje, trastorno de las funciones ejecutivas, alteraciones de las habilidades para realizar actividades habituales o del conocimiento de una persona o del entorno. En todo caso, la memoria siempre está presente y es la piedra angular del proceso.

Pero demencia no es solo pérdida de memoria, alteraciones del comportamiento o pérdida de las habilidades del lenguaje…para que haya demencias se tienen que dar una serie de elementos: que sea un trastorno orgánico; que haya pérdida de memoria y al menos otro síntoma; pero también que el paciente esté consciente; que haya perdido habilidades habituales de su vida diaria y vaya lenta y paulatinamente perdiendo autonomía en sus actuaciones, y también hay que hacer constar que no haya fármacos por medio, porque determinados fármacos o determinadas situaciones anímicas pueden enturbiar la memoria sin que el paciente realmente tenga una demencia.

¿Con cuánta antelación al diagnóstico se pueden empezar a manifestar levemente estos síntomas?

Es muy variable en función a distintas circunstancias. Es variable en función de la profesión que tenga el individuo, si esta le obliga a estar permanentemente en el candelero en aspectos como es la memoria, la atención y la concentración, pero también es variable también en función del entorno que lo viva, hay gente más sutil a la hora de captar síntomas o signos.

En general, a día de hoy, con el conocimiento social de la enfermedad, los pacientes suelen acudir con relativa prontitud al médico, e incluso con exagerada prontitud en algunos casos, y van a la consulta confundiendo alteraciones de memoria con problemas de atención y concentración, o pacientes muy estresados en cuyo espectro de memoria entran demasiadas cosas y su cerebro es incapaz de almacenar todas y cada una de ellas, y sobre todo, de evocarlas y recordarlas en el momento en que las necesita.

¿Existen profesiones en las que el riesgo de desarrollar una demencia es mayor?

No, pero sí existe un dato que hay que saber: los cerebros, como los músculos, las articulaciones o las arterias, van envejeciendo lenta y paulatinamente. Lo que sí se sabe es que aquellos pacientes que tienen entrenado su cerebro, aquellos que están activos, se deterioran mucho más lentamente. Entenderá entonces por lo que aconsejo que mis pacientes no jubilen nunca su cerebro, y si es posible, que no se jubilen, porque las sociedades occidentales dependen mucho de la actividad laboral para el estímulo cerebral.

¿Tan sencillo como ejercitar la memoria día a día con actividades como la lectura?

Por supuesto. El cerebro tiene un padre, que es el Universo, y una madre, que es la Biología; el cerebro, como el Universo, está en expansión permanente hasta que una enfermedad de Alzhéimer en fase muy avanzada o la muerte terminen con esta expansión; pero, al ser hijo de la Biología, necesita un estímulo permanente, y si no, propende a reducir sus actividades, y esa reducción de actividades intelectivas aumenta las manifestaciones del deterioro que ya de por sí tenemos todos con el paso del tiempo.

¿Con qué herramientas cuentan los profesionales para el diagnóstico temprano, que entiendo es otro de los factores clave para tratar la enfermedad?

Como bien ha dicho, la clave es el diagnóstico del deterioro cognitivo ligero, que es además cuando más se puede actuar a nivel terapéutico. Tiene que cumplir los requisitos de una demencia que mencionaba antes, pero además, que esto sea demostrable mediante los ítems y la entrevista. No olvidemos que el diagnóstico fundamental de una demencia lo hace el médico con el paciente, y raramente una demencia escapa a la primera entrevista, pero una segunda es definitiva. Además, hay determinados aspectos del diagnóstico mediante test neuropsicológicos, resonancias, y un sinfín de etcéteras en la cadena diagnóstica. Es decir, hay una serie de exploraciones que delimitan y ayudan a complementar el diagnóstico en consulta.

El paciente con deterioro cognitivo, cuando se le emplaza en una anamnesis cuidadosa y detallada, rápidamente se van a empezar a encontrar esos fallos, que son fallos en la memoria reciente, en la orientación tanto espacial como temporal, en el lenguaje, a la hora de la elaboración de procedimientos ejecutivos, etc.

Ventura Anciones, jefe de los Servicios de Neurología y Neurofisiología clínicas de los Hospitales Zarzuela y Nuestra Señora del Rosario y asesor científico de NeuroMadrid (izq.), y el periodista de Redacción Médica, Enrique Pita.

Una vez existe un diagnóstico de una demencia, ¿cuáles son los primeros pasos que debe dar un paciente?

Lo primero que debe hacer ante un proceso demenciante es valorar cuál es la causa. Ya he dicho que en más del 50 por ciento de los casos la causa es degenerativa y es la enfermedad de Alzheimer, pero también puede haber causas metabólicas, como un hipotiroidismo o un defecto de vitamina B12 que tienen tratamiento, o el alcoholismo, que se puede reconducir. Pero también puede tener relación con fármacos, tóxicos, traumatismos, ictus...

Haciendo referencia concreta a la enfermedad de Alzheimer, una vez que se tiene conciencia y diagnóstico, todo depende de la fase en la que esté. A lo primero que se recurre inequívocamente es a la estimulación cognitiva, y para eso hay unidades específicas multidisciplinares donde se trata la memoria, el lenguaje, la orientación, donde se trata emocionalmente al paciente, etc., y a eso se le suelen añadir fármacos. Es decir, hay una doble escala: por un lado el estímulo cognitivo, que es fundamental, imprescindible y debe ser lo primero y de carácter multidisciplinar, y en segundo lugar hay que recurrir a una serie de fármacos, que aunque tienen un valor relativo, están ahí.

La evolución de cada paciente es un mundo distinto, pero en términos generales, ¿cuál sería el proceso de la enfermedad? ¿Es un proceso corto, largo?

Como usted ha dicho es extraordinariamente variable. Hay formas genéticas de herencia dominante que suelen ser muy agresivos y en poco tiempo acaban con la autonomía y la vida del paciente, pero por fortuna son los menos. Sin embargo, las formas no dominantes, no genéticamente determinadas de manera sensu estricto, suelen ser más livianas y más lentas.

Un paciente, desde que se hace el diagnóstico hasta que pierde totalmente la autonomía y es absolutamente dependiente, se mueve en torno a los doce años. Pero esto hay que leerlo con todas las variabilidades posibles: tenemos pacientes de 20 años, otros de 6 años. Es decir, desde que un individuo tiene un deterioro cognitivo ligero y se empiezan a apreciar sutilmente los primeros déficits hasta que el paciente pierde todas las capacidades hasta el punto de necesitar ayuda para cualquier aspecto de su vida pasan entre los 10 y los 12 años.

¿Existe algún tipo de rehabilitación que permita ralentizar estos procesos?

La primera rehabilitación que debemos hacer todos antes de que haya síntomas es mantener nuestra cabeza activa. Cuando pongo en el tratamiento de mis pacientes ‘no se jubile’ estoy mandando un mensaje amplio. No es que no se jubile administrativamente, sino que es fundamental que el individuo mantenga el músculo cerebral completamente activo. Esto retrasa inequívocamente la aparición de los primeros síntomas, pero si esos aparecen hay que recurrir a la estimulación cognitiva, que como decía es amplia, multidisciplinar: hay psicólogos, unidades de memoria, logopedas, rehabilitadores específicos de otros aspectos del lenguaje, terapeutas ocupacionales, etc. Es decir, permite ayudar al individuo y a sus cuidadores a hacer la vida del paciente de mayor vivencia.

¿El Sistema Nacional de Salud cuenta con este tipo de unidades multidisciplinares?

El Sistema Nacional de Salud (SNS), recortes al margen, es un sistema de alta cualificación que habitualmente cuenta con un número determinado de plazas para este tipo de pacientes. Es evidente que probablemente no son todas las plazas necesarias, no todo es perfecto, no tiene todas las posibilidades en todos los casos y para cada paciente y su individualidad, pero habitualmente existen centros en el ámbito del SNS que permiten a estos pacientes tener una rehabilitación neurológica digna…y si no, hay un sistema de la sanidad privada que ayuda y complementa, a veces con una alta cualificación y un alto nivel, los déficits que pudieran existir puntualmente en el sistema público.

Entiendo que muchos pacientes durante un periodo de tiempo acaban viviendo en un centro residencial. ¿Existe coordinación entre el sistema sanitario y estos centros?

En mi experiencia, que son 40 años, existe una estrecha correlación. El paciente viene; si no puede, vienen sus familiares; cuando no pueden, estamos en contacto con sus cuidadores o con los centros residenciales o de paciente ingresado. Creo que en ese aspecto se puede decir que la realidad del paciente demenciado es una realidad digna y que además, aunque es mejorable como todo, creo que se da una medicina muy digna y muy honesta a este tipo de pacientes.

¿Qué papel debe jugar el cuidador?

Es la piedra angular, es el cerebro del paciente que ya no tiene cerebro. Cuando este se desgasta, cuando se ha llegado a las ruinas de la función cerebral, tiene que haber una persona que se comunique desde ahí con usted, y esa persona es el cuidador.

Ser cuidador es realmente excepcional y extraordinario. Un paciente que ha perdido las funciones, que tiene una comunicación tan extraodinariamente compleja con otro interlocutor que no sea el cuidador, hay que saber ser empático para entrar en ese mundo donde apenas quedan ya funciones y hay que saber ser positivo. Para mí, el cuidador es la persona más importante en el ámbito de la relación médica o sanitaria del proceso del enfermo de alzhéimer, sobre todo a partir de un momento determinado.

¿Cuál sería ese momento?

Cuando el paciente empieza a tener los primeros elementos de la pérdida de autonomía. A partir de ahí siempre requiere un familiar, alguien cercano, alguien advertido, alguien en contacto con el neurólogo o con el neuropsicólogo para que entre todos, pero siempre descansando en ese cuidador, se pueda hacer lo mejor para el paciente.

No olvide que en mi profesión el elemento clave es el enfermo, y todos los demás somos subalternos. Quien no entienda eso, que se dedique a otra cosa. En la medicina, el paciente es el dios, es el principio y el final, y sin él sobrábamos todos.

¿Necesita el cuidador algún tipo de conocimiento específico? ¿Existen programas para formar a estos cuidadores?

No solo existen programas de formación, sino que existen programas de formación continuada. El cuidador tiene que tener una psicología y unas capacidades determinadas que son difíciles de encontrar y que requieren entreno. Además, el cuidador  no puede ser una sola persona, porque no hay psicología que aguante esa actividad en solitario.

El cuidador no solo debe estar ahí para vestir al paciente, para alimentarle, para que no se caiga, sino que tiene que ser el soporte psicológico y psicoambiental de ese paciente, y eso es algo de una extraordinaria dureza en la actuación diaria y de una gran complejidad.

Cuando uno conoce a los cuidadores, los encuentra, habla con ellos, ve esa generosidad a veces sin límites, uno se queda perplejo y cree más en el hombre.

Me decía al principio que las estimaciones para 2050 son de un crecimiento exponencial de la incidencia de las demencias. ¿Existe concienciación social y en las administraciones de la realidad del problema y de la necesidad de tomar medidas?

Sí, así es, ese crecimiento será así, pero siempre que no se encuentre nada que sea capaz de paralizarlo, claro.

Creo que esa concienciación sí existe dentro de un orden. Creo que la sociedad cada día es más consciente de esta realidad, y es así por una razón: el día a día, el empirismo, el tenerlo cerca. Todo el mundo ha tenido contacto con algún familiar que es paciente de alzhéimer, con algún conocido, o con alguna persona que al pasar ciertas edades pierde capacidades y ha sido testigo de esa tragedia, y eso impacta, llama y da conocimiento, duda, preocupación y condiciona comportamientos. Lo que quiero decir es que la concienciación del grupo viene en gran parte, al menos en lo que yo veo, por el empirismo de contactar permanentemente con pacientes de alzhéimer.

No es muy difícil que cualquier familiar suyo, mío o de cualquier otra familia, con 85 o con 80 años puedan tener estadísticamente problemas de demencia, sea vascular, sea alzhéimer o sea otro tipo de demencia. Es decir, la demencia está ahí y por encima de los 87 u 88 años ocupa uno de cada tres ciudadanos, una cifra altamente significativa.

¿En qué línea se trabaja desde las sociedades científicas?

Una enfermedad tan importante, tan terrible, tan dramática y con tan alto coste sociosanitario, es una enfermedad sobre la que se está muy encima y se investiga mucho. Esta es una enfermedad sobre la que se investiga mucho, pero es muy canalla para la investigación porque no hay un grupo de neuronas que se lesiona, no hay unas redes neuronales que se alteren, sino que son grupos completos del lóbulo temporal, del lóbulo parietal, del lóbulo occipital, etc., que empiezan a deteriorarse, no a la vez, no en el mismo nivel.

Hace unos años se intentó, pero probablemente la búsqueda de anticuerpos, de otros tratamientos que los estrictamente farmacológicos actuales, la búsqueda de eso que se llamó vacunas capaces de bloquear el amiloide, limitarían en parte el envejecimiento. Esto ahora no es posible, pero es el aspecto que yo interpreto como más importante. Es cierto que cuando se hacen autopsias de pacientes con enfermedad de Alzheimer, muchos tienen lesiones vasculares isquémicas como si fuera una demencia de tipo mixto. Quiero explicar esto porque si tratamos los factores de riesgo vascular también ayudaremos a ese cerebro a que las neuronas estén más oxigenadas y si es así, estarán más vivas o vivirán más.

Todos los días de mi vida profesional vienen a mi consulta tres o cuatro demencias. Fíjese lo difícil que a veces es explicar el ser y el estar en los distintos idiomas, pero el alzhéimer lo explica perfectamente: lo que antes era, lenta y paulatinamente se convierte en algo que está.

Habitualmente cuando hablamos del cerebro hacemos referencia siempre a aspectos racionales. En la ciencia, en la calle, en la técnica, parece que solo existe lo que es medible, y sin embargo en el cerebro la parte medible es muy pequeña, mientras que la parte que no se mide es muy grande, y esos son los subterráneos del cerebro de dónde venimos, de un cerebro que es la supervivencia, los afectos, las emociones. La parte racional es una cáscara, pero esas partes que no se miden son unas partes perturbadoras que juegan con usted y conmigo todos los días.

¿Cómo afecta la demencia a las emociones?

Se va viendo un deterioro. Lo primero que se nota es la pérdida de interés, parece que baja el deseo por las cosas en el paciente. Después, cuando la enfermedad evoluciona, el paciente sigue teniendo emociones e instinto de supervivencia y probablemente libido. Todas esas emociones que pertenecen a la supervivencia están con el paciente, pero como se han perdido los elementos de la corteza, se viven más difícilmente. Sin embargo, los cuidadores saben cómo contactar con ellas.

¿Qué herramientas existen para ese contacto?

Los mecanismos de la relación individual, de la empatía. ¿Qué es la intuición? Probablemente que yo tenga metidas muchas cosas en mi cerebro y en un momento de claridad momentánea me salen en una situación que generalmente es creativa. Eso está en mi cerebro, no lo razono. Lo que ocurre es que la parte que medimos del cerebro nos parece que es la única, pero sabemos que tenemos otra parte, esos subterráneos de los que hablaba.

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