Investigación y coordinación

*Manuel Pérez Fernández es presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer

El VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que celebramos hace unos días en Sevilla, promovido por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y su Fundación Mehuer en colaboración con FEDER, ha servido para poner de manifiesto que la mejora de la atención sanitaria prestada en estas patologías pasa indefectiblemente por la investigación y -en tiempos duros como los que vivimos, de ajustes y restricciones presupuestarias- por la suma y la coordinación de esfuerzos a nivel supranacional, con la participación conjunta de la iniciativa pública y de la privada.

Eso, en pocas palabras, significa que la Unión Europea debe ser el gran referente y escenario de actuación y coordinación para la mejora de la atención recibida por los pacientes que sufren estas patologías. Hoy, desgraciadamente, esa coordinación no es suficiente, no ya a nivel comunitario, sino a nivel incluso estatal, y eso se traduce en que existen amplias posibilidades de optimización de los recursos empleados en investigación y tratamiento, y, consecuentemente, en un problema  de inequidad en el acceso a las pruebas diagnósticas y al tratamiento con medicamentos huérfanos, con diferencias significativas entre unas comunidades y otras.

Resulta esencial por tanto incorporar la atención de estas patologías a una futura cartera básica de servicios del sistema público de salud y poner de acuerdo a las comunidades para garantizar una mayor equidad en la atención de los pacientes, independientemente de donde vivan. Asimismo, resulta imprescindible coordinar y homogeneizar las múltiples acciones institucionales relativas al registro, la atención de pacientes y la investigación en enfermedades raras, planteando en la medida de lo posible esa coordinación no sólo a nivel estatal sino europeo.

Es preciso igualmente sellar un gran compromiso transnacional que tenga como objetivo evitar que los ajustes e incertidumbres presupuestarias impacten negativamente sobre la investigación en enfermedades raras y en medicamentos huérfanos, que en estos últimos años ya está rindiendo resultados ciertamente contrastados y al mismo tiempo esperanzadores. Hay que preservar las partidas de los presupuestos públicos destinadas a este fin, hay que estimular a la industria para que siga promoviendo la investigación en este ámbito, y hay, como ya he comentado, que establecer los puentes necesarios para  que los recursos públicos y privados sumen en una misma dirección.

Ahora más que nunca, hacen falta proyectos colaborativos interdisciplinares que permitan desarrollar nuevos medicamentos que vayan llenando el enorme vacío terapéutico que existe en las enfermedades raras. Es preciso tener en cuenta además que la investigación de medicamentos huérfanos, aunque similar a la del resto de medicamentos, presenta particularidades y dificultades específicas que deben ser oportunamente consideradas y resueltas desde el punto de vista regulatorio, si realmente quiere estimularse la inversión público/privada en este tipo de investigación. En la Unión Europea el número de propuestas de medicamentos huérfanos ha experimentado un incremento sustancial en los últimos años. Sin embargo, la tasa anual de nuevos medicamentos huérfanos autorizados permanece prácticamente constante, muy alejada de la  de Estados Unidos, que nos lleva años de distancias a pesar de los esfuerzos realizados.

Es por tanto preciso sumar y unir esfuerzos, y en ese maridaje se precisa también del concurso de Sociedades Científicas, Organizaciones Profesionales Sanitarias, Asociaciones de Pacientes y en general de la empatía y el aliento positivo de toda la sociedad y particularmente de sus líderes de opinión y medios de comunicación.  En el ámbito específico de la participación y compromiso de los profesionales sanitarios, quiero subrayar mi convicción de que los farmacéuticos, como profesionales más cercanos al paciente, tenemos un papel crucial que jugar en el seguimiento de estos pacientes, y por ello vamos a promover a nivel nacional una encuesta entre los profesionales de la oficina de farmacia, con el objetivo de valorar su conocimiento sobre este tipo de patologías y sus pacientes y establecer conclusiones sobre los servicios específicos que podemos ofrecerles desde nuestros establecimientos sanitarios.

Uno de los grandes retos de futuro de la prestación pública sanitaria  será reorientarse hacia un tipo de pacientes crónicos que necesita estar continuamente en el radar del sistema de salud, para evitar agudizaciones y favorecer un adecuado control de sus enfermedades. En este reto de futuro puede indudablemente participar la farmacia, y las enfermedades raras representan un campo de acción específico, al que también debemos prestar atención específica. La utilización de productos de apoyo resulta por ejemplo fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, más de la mitad de ellos desconoce su existencia, disponibilidad o su uso adecuado. La actuación profesional del farmacéutico en esta dirección constituye un caso concreto que testimonia hasta qué punto su actuación puede resultar gran valor para estos pacientes y sus cuidadores.

Desde el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, y desde su Fundación Mehuer, seguiremos por todo ello trabajando por intensificar el compromiso de la farmacia con estos pacientes y por extender este apoyo a las instituciones y a otros sectores de la sociedad andaluza y española. En este sentido, quiero agradecer de forma especial el apoyo recibido en el último Congreso de la Casa Real, apoyo que constituye para nosotros un gran estímulo y motivación para continuar el camino que nos hemos trazado y que sin duda contribuye a dar una gran visibilidad a los problemas de estos pacientes.