Empoderamiento del paciente: del uso, al abuso

Cada día leemos más sobre la importancia que el paciente tiene dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS); y cada vez son más las entidades, administraciones públicas y colegios o sociedades científicas las que nos reclaman para que nosotros, los representantes de pacientes, aportemos en foros públicos la visión del colectivo al que defendemos y representamos, y hablemos sobre la figura del paciente empoderado o del paciente activo. Pero tal es la cantidad de veces que se pone sobre la mesa que, del uso, hemos pasado a un claro “abuso” de un término detrás del cual, no obstante, se encuentra algo realmente clave y necesario a conseguir, y sobre lo que -no me cabe la menor duda- todos los actores estamos de acuerdo. Y es que, un paciente empoderado, conocedor de su patología y participante activo de su tratamiento es un paciente que aporta enormes beneficios tanto a sí mismo, con una adecuada gestión de su patología; como al SNS, reduciendo el gasto sanitario. En suma, que su conocimiento tiene como resultado un alto nivel de adherencia al tratamiento, conllevando, con ello, una reducción de problemas de salud y una mejor calidad de vida a corto, medio y largo plazo.

Ahora bien, después de más de tres lustros en el mundo asociativo, puedo decir que “pacientes empoderados” los hay, sí, pero no se puede generalizar. Hay 20 millones de personas con enfermedades crónicas en España y, a pesar de eso, sólo existen iniciativas y proyectos piloto, con un momento de comienzo y otro de final, y esto, por desgracia, no logra tener como resultado a pacientes formados adecuadamente para poderles llamar “pacientes empoderados”. Y esto se convierte en una paradoja, puesto que, como ya he dicho, todos los actores coincidimos en lo fundamental que es conseguir pacientes formados, corresponsables con su patología. Así pues, ¿por qué no se llevan a término políticas con este objetivo mediante una estrategia clara y acciones específicas para lograrlo? ¿Por qué no se reorienta nuestro modelo sanitario hacia uno centrado en la cronicidad?

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El deber no es sólo de los médicos de primaria ni sólo de los pacientes, sino de todos

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Nos equivocamos si pensamos que deben hacer este trabajo los médicos de primaria cuando los pacientes acuden a su consulta; y nos seguiremos equivocando si creemos que el peso debe recaer en los propios pacientes. Está claro que esto no es cosa ni de uno ni de dos, sino de todos, y que no se puede seguir haciendo lo mismo, si lo que pretendemos es obtener resultados diferentes. Nos engañamos también si pensamos que para poner en marcha estas medidas debemos esperar a la tan necesaria inyección económica en recursos económicos o humanos. Como afectados directos no podemos quedarnos de brazos cruzados, y debemos comenzar una primera fase mediante una reestructuración del uso de los recursos de los que ya disponemos. Y otra cosa más, a comenzar a utilizar las herramientas infrautilizadas que pueden dar un apoyo clave y relanzar este objetivo. Me estoy refiriendo a las cientos y cientos de asociaciones de pacientes crónicos que hay prácticamente en todas las ciudades y pueblos de España, que son también parte del SNS. ¿O es que acaso no son un recurso más de nuestra Sanidad?

Pero además, para que este cambio sea efectivo, debe realizarse en todas las Comunidades Autónomas, siendo una implementación a nivel nacional, perfectamente coordinado desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Y es que, no lo olvidemos, conseguir tener pacientes formados e informados debería ser una de las grandes prioridades de nuestros responsables políticos, independientemente de su color político. Pero mientras tanto, seguiremos siendo testigos de más pruebas pilotos, acudiendo a reuniones y congresos para hablar del empoderamiento del paciente.

Desde las organizaciones de pacientes, que cada vez contamos con más peso específico, estamos luchando cada vez más para conseguirlo. Para ello no nos cansaremos nunca de tender la mano al resto de actores para, trabajando conjuntamente, lograr pacientes mejor atendidos, mas satisfechas y mas implicados en su enfermedad. En suma, un SNS sostenible mediante su humanización.