Afectados por la fibrosis pulmonar idiopática llevan sus reivindicaciones al Parlamento Europeo

Redacción. Madrid
Un mejor acceso a cuidados médicos paliativos y terminales, y un diagnóstico precoz y preciso. Estas son algunas de las principales reivindicaciones que han solicitado once asociaciones de nueve países del Viejo Continente en la Carta europea del paciente con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), “una enfermedad pulmonar crónica y mortal en última instancia, cuya causa aún se desconoce”, según la organización continental de pacientes.

En este documento, que se ha presentado en el Parlamento Europeo, se hace un llamamiento a los legisladores, profesionales sanitarios, contribuyentes y gobiernos nacionales para “tomar medidas que ayuden a promover una mayor concienciación de la FPI, establecer mejores estándares de atención médica iguales para todos, y a mejorar la calidad de y el acceso a la atención médica en los países europeos”.

Los colectivos de enfermos, entre los que se incluye la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática de España, esperan conseguir 35.000 rúbricas a través de internet, una cifra que equivale al número de personas diagnosticadas con FPI anualmente en Europa. El acceso igualitario a la atención, un enfoque holístico para normalizar la gestión de la FPI e información completa y de alta calidad sobre la enfermedad son los otros tres pilares sobre los que se sustenta la demanda global exigida por los pacientes europeos.

Recomendaciones para las instituciones

La carta incluye recomendaciones para los gobiernos nacionales, las instituciones europeas y las organizaciones de salud que, de adoptarse, garantizarían mejoras en la calidad de vida de los pacientes con FPI, al mismo tiempo que respaldarían los esfuerzos para desarrollar mejores tratamientos a largo plazo y, finalmente, encontrar una cura.
En los cinco ámbitos de actuación que pretenden promover los colectivos se incluyen una veintena de medidas específicas en las que se plantean hasta los destinatarios, que no son solo los pacientes de esta enfermedad rara, sino también sus familias y cuidadores. Según recoge el propio texto, la Carta ha sido respaldada por profesionales de la salud y enfermeras especializados en la gestión y el tratamiento de la FPI.

También se afirma que el documento está respaldado por organizaciones médicas y de pacientes así como por actores de la industria “que  están unidos en un llamamiento sin precedentes en la UE a la acción frente a esta enfermedad crónica, letal y poco conocida”.

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Consulte la Carta europea del Paciente con fibrosis pulmonar idiopática (FPI)