"Los paliativos domiciliarios han cambiado; antes los niños morían solos"

Cuando murió Pablo, lo hizo "solo". Eso es lo que asegura su padre al recordar que, tras una dura lucha contra la leucemia, en la recta final los paliativos pediátricos no estuvieron ahí. Era 2011 y el periodista Sergio del Molino acompañaba a su hijo en el último tramo de su vida en una época, no tan lejana, en la que "lo normal" era que los niños que no estaban en el hospital "murieran solos en sus casas". Pero ante este panorama gris, unos héroes -los sanitarios que "por buena voluntad" salvaban la Oncología infantil- y una luz: el futuro, porque el propio periodista reconoce que los paliativos pediátricos domiciliarios "han cambiado mucho": "Es desigual y mejorable, pero por lo menos casi todos los hospitales cuentan ya con un programa de estos servicios y sus profesionales pueden desarrollar una carrera profesional como tal". Diez años después reedita 'La hora violeta', la historia que plasma el momento más duro de su vida y la experiencia de conocer, desde dentro, las entrañas del cáncer pediátrico desde "el sitio de los horrores", la habitación de un hospital.

Sergio del Molino: "La Unidad de Oncología Pediátrica es una experiencia límite para muchos sanitarios".

Ha reeditado esta publicación diez años después. ¿Qué visión tiene de su propio libro ahora, es distinta después de todo este tiempo?

No había vuelto al texto en diez años. Es un libro que no quería revisar, a pesar de que he estado reeditando constantemente y se ha traducido a varias lenguas, he hablado mucho de él y me ha estado acompañando, pero siempre he hablado desde la memoria del libro. La primera revisión la he hecho ahora y he intentado resistir la tentación de reescribirlo, porque es un libro que está muy apegado a la muerte de Pablo, muy apegado al hospital y creo que todavía hoy sigue siendo ese uno de sus principales valores. Es un libro que lo podría escribir hoy con los recuerdos y podría transformarlo, pero sería un libro completamente distinto. Creo que uno de los valores es estar apegado y haberlo escrito en pleno duelo, con la llaga todavía supurante. Y eso creo que se nota, hace que la relectura para mí sea muy dolorosa, muy difícil de distinguir y de hacer un trabajo profesional, literario con eso. 

Echando la vista atrás, ¿esa ‘hora violeta’ es la misma que hace diez años?

Sí, de hecho sigo en ella, sigo en la 'hora violeta'. La experiencia por la muerte de Pablo es tan transformadora que condiciona absolutamente todo lo que leo, lo que vivo, aunque eso no me impida seguir viviendo, seguir escribiendo, seguir teniendo hijos, mantenerme en la vida. Pero en realidad, mi percepción del mundo, mi percepción de las amistades, de los afectos, de la vida en general, incluso mis opiniones políticas también en buena medida están seriamente condicionadas por la muerte de mi hijo, que marca un antes y un después y provoca una una transformación tan profunda que ya no soy capaz de reconocerme en la persona que era antes. Con lo cual, en ese sentido, nunca he abandonado esa 'hora violeta'.

¿Qué lecciones aprendió de los sanitarios durante todo este proceso?

Las reflexiones creo que han venido después, con la lectura del libro a posteriori. Se ha leído mucho en la profesión sanitaria y he sido invitado a congresos y a cónclaves donde he debatido bastante con médicos, enfermeras y con el resto de profesionales sanitarios sobre muchos aspectos del libro. He aprendido algo que que al principio me resultaba difícil creer y es que los sanitarios sí se llevan el trabajo a casa. Estar en una unidad de Oncología Pediátrica es una experiencia límite muy dura que no sirve para todos, sé que muchos sanitarios deciden irse a otra Unidad menos dura, donde no tengan que enfrentarse a la muerte de los niños. Pero quienes están, están de una forma especial, con una vocación tan dura que sí, es evidentemente que se llevan el trabajo a casa. Incluso los más extremos, que son los paliativistas pediátricos se lo llevan también. He visto que hay protocolos para que tengan apoyo psicológico, para que puedan ellos expresarse, pero que no tengan distancia.

Por otro lado, la distancia entre el médico y el paciente se ha acortado muchísimo. Yo pensaba que había mucha más frialdad. He visto que los médicos, progresivamente se esfuerzan mucho por romper las barreras y por implicarse en lo que están haciendo, porque les hace mejores médicos también. Y eso para mí ha sido una sorpresa, porque yo sí que pensaba que para poder sobrevivir ahí tenías que tener unas barreras e, incluso, ser un poco cínico, pero me he encontrado justo con lo contrario. Están mucho más preparados que la media de la población para enfrentarse al dolor y al sufrimiento. Creo que la Medicina tiende cada vez más a humanizarse. Yo pienso que en algún momento llegó a estar deshumanizada, que se hizo tan fría y tan protocolaria que era capaz de ver sólo el número del historial e intentaba distanciarse mucho de la persona para ver sólo un caso, un cuadro de síntomas y no implicarse emocionalmente. Esto en la Oncología Pediátrica es imposible. No puedes hacerlo, no puedes tratarlo como si fuera un caso. Ves al niño, lo acompañas y eso te te deja un rastro y una huella. Entonces, para mí son gente que está hecha de un material fuera de lo común.

¿Cómo valora el papel que juegan los médicos y las enfermeras durante el proceso de una leucemia infantil?

Creo que en España está muy bien compaginado. Hasta donde yo he aprendido, las enfermeras en España tienen un papel muy protagónico dentro de los tratamientos y de la rutina hospitalaria, hacen muchas más cosas de las que se hacen en otros países y en otros sistemas sanitarios. Desde el punto de vista del paciente, la relación es muchísimo más estrecha con las enfermeras que con los médicos. Evidentemente se establece una complicidad, una comprensión e incluso también una especie de vínculo que va mucho más allá de lo profesional y de una intimidad muy rara, muy especial, que solo se establece con las enfermeras. Pero con los médicos también se puede alcanzar y yo creo que eso sería bueno. Creo que a los médicos les sentaría bien tener la experiencia de las enfermeras y tener esa carne, tener ese contacto mucho más físico y mucho más cotidiano e informal. Porque con las enfermeras te permitas bromas, que no te permitas con un médico no por la jerarquía, sino porque no hemos pasado suficiente tiempo como para tener confianza con ellos y creo que eso les vendría bien, les ayudaría a ser mejores médicos.

¿En que ayudó la Psicooncología durante el proceso y si lo considera fundamental y que ayudó de verdad?

Es cierto que mi mujer y yo no somos un modelo. Somos muy 'bestias'  y nos lo echamos todo a los hombros. Pero si lo hubiéramos necesitado, sabíamos que estaban ahí. Es muy importante saber que existe ese apoyo, es fundamental y no me cabe en la cabeza que haya todavía algunos hospitales que no lo consideren prioritario, que no se considere un servicio primordial y que en algunos centros hospitalarios no se ofrezca ese servicio. La Oncología, especialmente en los niños, es abrumadora, sobre todo en el momento del diagnóstico. Hay un momento en el que te quedas completamente en shock y pasas a ser una piltrafa que apenas puedes moverte, apenas puedes andar. Necesitas de alguien que por lo menos te guíe para que no te tropieces por las paredes, alguien que pueda darte un cable a tierra, una toma de contacto con la realidad. Y eso la Psicología lo hace bien, es un servicio esencial que debería estar por descontado en todos los centros hospitalarios.

Sergio del Molino durante la entrevista con Redacción Médica sobre la reedición de 'La hora violeta'.

En ocasiones también has alegado una falta de paliativos domiciliarios, especialmente en los niños. Según lo que viviste, ¿en qué punto se encontraban los paliativos domiciliarios en niños hace diez años? ¿Ha habido algún avance?

En 2011, cuando cuando murió Pablo, creo que en España sólo existían en los dos grandes hospitales de referencia, el Vall d'Hebrón y el Niño Jesús, ofrecían estos servicios y lo hacían a través de fundaciones y de financiación externa, no era un servicio que ofreciera el sistema sanitario. Doce años después de la muerte de Pablo, la situación ha cambiado mucho. Casi todas las comunidades autónomas tienen un programa de servicios paliativos pediátricos vinculados a los hospitales de referencia. En todas partes se ofrece esa alternativa, aunque en unos sitios funcione mejor, o esté mejor o peor subvencionado -está subcontratado en muchos lugares-. Creo que el panorama es muy desigual, es muy mejorable y depende mucho de la voluntad política de cada comunidad autónoma y de la sensibilidad de los gestores, como ocurre con casi todos los aspectos sanitarios en España con las competencias transferidas.

Pero ha cambiado mucho. Hay una sensibilidad, un cambio y hay una ayuda. Hay una serie de profesionales paliativos pediátricos que pueden desarrollar una carrera profesional que hace 12 años era prácticamente inviable, no existía en ningún sitio, ni siquiera podían formarse. Hay formadores, hay equipos en casi todas las comunidades autónomas y es un servicio que creo que está más o menos al alcance de buena parte de la población española. Pero hay que avanzar y dotarlo más. Hay que prevenir y hay que estar vigilante para que no lo recorten de muchos lugares donde lo han implantado. En 2011, lo normal era que los niños que no estaban en el hospital se murieran solos y desasistidos, su situación era trágica porque estábamos dependiendo sólo de la buena voluntad, extralimitada de sus funciones, de los oncólogos que les habían atendido y, en general, todo el sistema de Oncología Pediátrica se ha sostenido gracias a la buena voluntad y a la capacidad de sobre trabajar de sus profesionales, porque si se mantuviera sólo con sus presupuestos, con sus plantillas y con la carga de trabajo que tienen asignada, los niños oncológicos no se podrían atender en España, no recibirían la atención que merecen. Si la reciben es porque se propasa, es porque hay una entrega desmesurada por parte de los profesionales y esto hay que decirlo y que cambiar. Nosotros nos quedamos totalmente solos. La única alternativa era estar en el hospital y creo que era comprensible que no, que no quisiéramos que Pablo muriera el hospital, porque era el sitio de los horrores para él.

Sergio del Molino: "Se está produciendo una revolución de la Medicina que está llegando a muchos tratamientos del cáncer".

¿Ha seguido de cerca la evolución de la leucemia infantil o prefirió mantenerse alejado?

He intentado alejarme un poco. De hecho, llegó un momento en el que ya había leído demasiado y me impuse una moratoria de lecturas. Sí sé que la leucemia de la que murió Pablo, ahora tiene un pronóstico bastante mejor y que tiene tratamientos genéticos que no existían antes. Eso me da mucha esperanza, porque las cosas se están haciendo bien, me provoca felicidad y amargura a la vez.

Tras diez años, ¿en qué punto considera que se encuentran los tratamientos de la leucemia infantil?

Se está produciendo una revolución en la Medicina. La veo porque también tengo una enfermedad autoinmune y me beneficio de esa revolución con los tratamientos genéticos y biológicos. Esta revolución está llegando ya a muchos tratamientos del cáncer y está mejorando las perspectivas de curación y las tasas de muchos cánceres, supongo que en los próximos diez años el avance va a ser espectacular. Creo que, en las próximas décadas, y no serán muchas, estaremos alcanzando el sueño del que hasta hace nada era sencillamente un desiderátum: conseguir cronificar el cáncer, incluso el cáncer infantil. Y ojalá sea así, yo seré el primero que lo aplauda totalmente.

Cuando escribió esta historia, una vivencia personal, podría haberse quedado dentro. ¿Pretendía, con este libro, que se produjese algún cambio en la forma de ver la leucemia o la sanidad en general?

En absoluto. Yo sigo creyendo, pese a que las evidencias me dicen lo contrario, en la inutilidad de la literatura. O mejor, creo que el valor de la literatura es su inutilidad. El hecho de que la literatura ofrece la posibilidad de comprender al otro, la posibilidad de entender una historia que tú no has vivido pero puedes ponerte en la piel del otro y puedes ser capaz de comprenderla a través de la narración, si está bien presentada. Creo que ese es su único valor, que es enorme, pero su único valor. No pensaba en absoluto que fuera a provocar esto, ni que fuera a llegar a determinados lugares. Lo tengo como un orgullo, el hecho de que esta 'Hora Violeta' haya llegado a determinados despachos, a determinados cargos en determinados lugares de focos de decisión y a determinadas regiones de la profesión sanitaria, y que haya provocado meditaciones que se haya reflejado luego en cambios y mejoras. Para mí, es uno de los mayores orgullos que puedo tener, pero no era premeditado en ningún momento. No, no es un libro brillante, es un libro puramente literario.

Diez años después, ¿cree que el libro ha ayudado al sistema sanitario, cree que lo podría hacer todavía más?

Ha ayudado a poner cara a los pacientes y a los niños, a poner un cuerpo a la experiencia del paciente que a veces, por mucho que desde las profesiones sanitarias se intente comprender hasta el fin, siempre hay una barrera de incomprensión o de deshumanización y creo que enfrentarte con crudeza y con detalle a la experiencia del paciente, a lo que sucede al otro lado de la habitación, es importante para la profesión médica. Eso provoca debates, lo he visto porque lo he conversado con muchos médicos y con enfermeras. He visto lo que provoca el libro y ojalá siga provocándolo, porque creo que eso hace que el sistema sea más consciente, que la Medicina sea más autocrítica y eso redunda en beneficio de todos y también de la profesión sanitaria. Es verdad que, después del coronavirus, muchas de estas cosas pueden sonar a cuento de la lechera porque tenemos necesidades mucho más urgentes que atender de un sistema que ha sufrido lo que ha sufrido, y que ha sobrevivido a duras penas a toda esta avalancha. Pero aún así, creo que todas estas cuestiones están incorporadas dentro de la reflexión sanitaria y están en todos los congresos, en todos los cónclaves médicos. Eso es lo más importante.