La atención a enfermedades raras se potenciará con médicos de referencia

Redacción. Madrid
El Gobierno ha puesto en marcha un protocolo sociosanitario de actuación para mejorar la asistencia a pacientes con enfermedades raras. Con ese objetivo, los cuatro hospitales universitarios de Euskadi contarán con médicos de referencia para estos enfermos y sus familias.

Guillermo Viñegra, viceconsejero de Salud.

En la actualidad, muchos de estos pacientes que padecen una enfermedad poco frecuente no tienen una atención integral ni coordinada, por lo que son atendidos por varios especialistas y "sufren un largo peregrinar hasta conseguir una diagnóstico y  cuentan con poco soporte psicológico y social", según ha reconocido este viernes el Departamento de Salud en un comunicado.

El nuevo modelo contempla el desarrollo de actuaciones concretas que permitirán optimizar los recursos existentes y mejorar la coordinación entre la Atención Primaria, Especializada e instituciones dedicadas a las necesidades especiales en el ámbito social y educativo. Todo ello, con el fin de conseguir una mayor comunicación, prestar una atención integral y conseguir una mejor derivación de los pacientes al punto en el que puedan recibir la asistencia que precisan.

En los cuatro hospitales universitarios de Euskadi (Alava, Basurto, Cruces y San Sebastián) se desarrollará una red de profesionales que trabajarán de forma coordinada en estas enfermedades, fundamentalmente en aquellas con afectación multiorgánica.

Esta labor de coordinación de todos los recursos asistenciales se realizará por un equipo de profesionales ligado al Servicio de Pediatría en el caso de los niños y adolescentes, y al Servicio de Medicina interna en los adultos.
Cada hospital universitario contará con médicos que serán el referente de estos pacientes, tendrán una visión integral para todos sus problemas de salud y ofrecerán apoyo a las familias. Estos equipos funcionales pediátricos y de adultos trabajarán en red y compartirán conocimientos.

Los equipos se encargarán de labores como la recepción de las derivaciones para diagnóstico y/o tratamiento; integración multidisciplinar y continuidad asistencial; coordinación con los servicios de genética para orientación diagnóstica y asesoramiento; colaboración con los sistemas de registro e información, o facilitar la continuidad asistencial y la transferencia de pacientes que alcanzan la edad adulta desde los equipos pediátricos.

Además, de acuerdo a las recomendaciones del Consejo Asesor de enfermedades poco frecuentes de Euskadi, el Departamento de Salud ha creado el Registro de enfermedades raras del País Vasco. Este instrumento permitirá disponer de una información epidemiológica "fiable y con garantía de calidad".

El Departamento de Salud y Osakidetza también están elaborando un mapa de recursos para las personas que sufren alguna de estas patologías y sus familiares, que se prevé pueda estar disponible en los próximos meses.

El viceconsejero de Salud y presidente del Consejo Asesor sobre enfermedades poco frecuentes, Guillermo Viñegra, ha destacado la importancia de las medidas puestas en marcha para mejorar la vida de estas personas que padecen estas patologías. Asimismo, ha reconocido que "queda trabajo por hacer", pero ha afirmado que el Gobierno tiene el compromiso de "seguir desarrollando actuaciones que posibiliten mejoras en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estos pacientes".