La Conferencia Europea del Síndrome de Dravet reúne a más de 140 expertos

El Colegio Oficial de Enfermería de Madrid (CODEM) se consolida como un espacio de encuentro científico y profesional de primer nivel al acoger, por tercer año consecutivo, la Conferencia Europea sobre el Síndrome de Dravet. Una cita que ha reunido a 140 expertos llegados de los cinco continentes y que pone en valor el compromiso de las enfermeras con los cuidados especializados en enfermedades raras.

“Poner al día a todos los actores clave en nuestro ecosistema en todo lo que se está llevando a cabo en el ámbito de esta enfermedad” ha sido el objetivo principal de esta edición, tal y como ha señalado José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, entidad organizadora del encuentro.

Desde el Colegio se ha querido recordar también el compromiso de la Institución con los pacientes, de cuyos cuidados y de dar respuesta a sus necesidades de salud son responsables las enfermeras.

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida y que en España está catalogada como una enfermedad poco frecuente que requiere un tratamiento integral con medicamentos y estrategias no farmacológicas, con un enfoque centrado en la persona y su entorno.

Tal y como se ha destacado desde la organización, este Congreso ha servido para poner al paciente en el centro de todo y para ahondar también en aspectos importantes como la comunicación en materia de mortalidad (muerte súbita en epilepsia), algo que cada vez se aborda de manera más abierta con las familias.

Igualmente, la jornada ha servido para incidir en la percepción del ‘gasto’ en inversión como algo que tiene un impacto positivo a corto y medio plazo, además de para visibilizar y dar luz a los retos y dificultades con los que viven las familias de un afectado con Síndrome de Dravet.

Un programa científico multidisciplinar

El Comité Organizador de la Conferencia ha diseñado un completo programa científico y multidisciplinar con la asistencia de eminencias del campo de la Neurología como la australiana Ingrid Scheffer, que ha compartido los avances más actualizados en Síndrome de Dravet; y de la Neuropediatría, como el español Víctor Soto, quien ha profundizado sobre la realidad de los pacientes en su transición de los servicios de Pediatría a los de adultos.

En este sentido, la profesora en Neurología de la Universidad de Toronto, Danielle Andrade, ha tenido la oportunidad de explorar las perspectivas preclínicas, clínicas y asistenciales para mejorar los cuidados a largo plazo de los pacientes adultos, haciendo hincapié en comprender que, a medida que estos envejecen, sus necesidades evolucionan.

Como en años anteriores, las familias también han tenido un peso importante en el programa y en este caso Amanda Stansfield (llegada desde Seattle, en Estados Unidos), madre de una paciente adulta con síndrome de Dravet, quien ha puesto en común su experiencia como cuidadora.

Las sesiones se han completado con diferentes mesas dedicadas a nuevos tratamientos y fármacos, retos de futuro, debates, paneles de expertos y con la exposición de los pósteres y comunicaciones de muchos de los asistentes.