El Clínico atenderá al niño con síndrome de Duchenne

Redacción/ Imagen: Cristina Cebrián. Miguel Fernández de Vega. Madrid
El consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha recibido a los padres de Sydney, el niño de cuatro años de Leganés que sufre distrofia muscular de Duchenne, a los que ha dado una cita con el gerente del hospital Clínico San Carlos para valorar su caso y ofrecerle las terapias que necesite.

Jesuús Sánchez Martos, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Los padres del menor han acudido este miércoles a la Consejería de Sanidad, donde les había citado el Sánchez Martos a partir de las 11:00 horas. En la reunión, de más de una hora de duración, el consejero ha llamado por teléfono al gerente del hospital Clínico San Carlos y ha dado a los padres una cita con él para que vean al niño en este centro,  se haga una valoración de su situación y  así se le den los tratamientos necesarios.

"Es un hombre muy cercano, con mucha humanidad, sabe de lo que habla", ha declarado la madre del pequeño, Anabel López, sobre el consejero. Además, ha agradecido la actuación de Sánchez Martos con el caso de su hijo, que recibió el pasado viernes en el Hospital Universitario 12 de Octubre el medicamento que necesitaba para tratar su enfermedad (Atalureno) y que tendrá que mantener "toda la vida". "Desde el primer momento que (el consejero) supo qué le pasaba a niño tomó cartas en asunto, es muy resolutivo, estamos muy agradecidos", ha afirmado.

Por otro lado, ha explicado que en la reunión han comentado al consejero que hay más familias como ellos con miembros que padecen patologías raras, y le han reclamado que esté "más cerca" de estos casos. En este sentido, la madre del menor ha expresado  que Sánchez Martos se ha comprometido a "acercar la Sanidad, facilitarla y ayudar" a todos los madrileños.

Una reunión muy esperada

Se trata de la primera vez que los padres del pequeño ven al consejero en persona, con el que ya habían hablado por teléfono en varias ocasiones. La familia llevaba un año y medio reclamando que la Comunidad de Madrid les proporcionara el tratamiento para la enfermedad de su hijo, incluso inició una recogida de firmas en  la plataforma Change.org que en menos de un mes consiguió más de 150.000 firmas.

Desde la Consejería de Sanidad destacaron que el inicio del tratamiento fue posible gracias a una acción conjunta con el Ministerio de Sanidad, que en 24 horas pudieron disponer de este fármaco, en cuya adquisición suele tardar un mes, debido a los trámites burocráticos por tratarse de un medicamento que todavía no está comercializado.

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