La Junta crea el fichero automatizado del registro poblacional de enfermedades raras

Agustín Álvarez, director general de Salud Pública.

Redacción. Valladolid
La Consejería de Sanidad de la Junta ha creado un fichero automatizado de datos de carácter personal denominado Registro poblacional de enfermedades raras de Castilla y León (ENRA). El grupo técnico encargado de poner en marcha este sistema estima que en la región hay unas 100.000 personas afectadas por alguna de estas 934 dolencias, definidas según criterios sanitarios internacionales y nacionales, cifra a la que se añadirán las enfermedades de base oncológica cuando sean descritas técnicamente de forma definitiva.

En este registro, que estará al cargo de la Dirección General de Salud Pública, se incluirán los datos de las personas residentes en la Comunidad afectadas por alguna de estas enfermedades, obtenidos de los propios pacientes o de sus representantes legales, de centros sanitarios privados, de asociaciones de pacientes y de las administraciones públicas, tales como el nombre y apellidos, NIF/DNI, dirección, teléfono, número de la tarjeta sanitaria, número de la Seguridad Social o mutualidad, características personales y diagnóstico.

El objetivo es disponer de un sistema de información epidemiológica de todos estos casos para poder gestionarlos y controlarlos desde el punto de vista sanitario y de las labores de investigación sobre esas enfermedades raras.