Salud apuesta por la investigación pública en enfermedades raras

El consejero de Salud de Andalucía, Aquilino Alonso, ha apostado por la investigación en la sanidad pública de la comunidad para avanzar en el ámbito de las enfermedades raras durante su intervención en el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebra en Sevilla.

El titular de Salud ha participado en la mesa de debate ‘Estrategias Autonómicas de Enfermedades Raras’, en la que responsables autonómicos han debatido sobre el compromiso del Sistema Nacional de Salud con las enfermedades raras y las estrategias para garantizar la atención sanitaria pública, universal, de calidad y en igualdad de oportunidades para más de 500.000 personas afectadas en Andalucía.

En esta mesa también han estado presentes los consejeros del ramo de Murcia, Encarna Guillén, y de Extremadura, José María Vergeles, así como un representante del Ministerio de Sanidad y miembro del Consejo Asesor de Sanidad, Ignacio Burgos.

Andalucía cuenta con un Plan de atención a las personas afectadas por enfermedades raras que aglutina todos los desarrollos clínicos, formativos y organizativos necesarios para prestar una atención integral y de calidad cuya clave son los “equipos profesionales implicados”, según ha señalado el consejero.

En el marco de este Plan se ha puesto en marcha el Registro Andaluz de Enfermedades Raras; se amplió el Cribado Neonatal de Metabolopatías a 30 patologías; el Diagnóstico Genético Preimplantatorio que ha permitido el nacimiento de más de 60 bebés libres de enfermedad genética hereditaria; se garantizó la Atención Temprana como derecho; se han designado nuevas Unidades de Referencia y se ha procedido a la incorporación a las Redes europeas de Referencia.

Unidades de referencia

Alonso también ha solicitado al Ministerio de Sanidad que destine en sus presupuestos una partida para las unidades de referencia de los centros hospitalarios (CSUR). El titular de Salud ha señalado que estas Unidades “no deben ser objeto de compensación económica, ni deben estar sujetas a partidas extrapresupuestarias” ya que “su objetivo es atender en condiciones de igualdad a toda la población del Estado, cualquiera que sea su lugar de residencia”.

Además, ha pedido un impulso por parte del Ministerio para ampliar los CSUR en áreas aún no abordadas a través de dotación de “recursos, tecnologías y formación a los equipos con mayor capacidad para trabajar en cada una de ellas”.

Garantía de acceso a fármacos

El titular de salud ha asegurado en este foro que en Andalucía está garantizado el acceso a cualquier medicamento que sea efectivo para este tipo de enfermedades, aunque no esté comercializado en España, siempre con autorización de la Agencia Española del Medicamento. Aquilino Alonso ha insistido en que desde la Consejería de Salud se están realizando esfuerzos para mejorar la equidad en el acceso al tratamiento con medicamentos huérfanos, en colaboración el movimiento asociativo, y  para ello, está siendo muy importante el funcionamiento de la Comisión Central para la Optimización y Armonización Farmacoterapéutica.

La sanidad pública andaluza destinó en 2016 más de 80 millones de euros a financiar tratamientos vinculados a las enfermedades raras, una cifra que  ha crecido un 115% en los últimos seis años, según ha manifestado el consejero de Salud.