Pacientes y profesionales piden una plataforma activa en enfermedades raras

Redacción. Sevilla
La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) han solicitado la creación de una plataforma activa y permanente sobre enfermedades raras, en la Junta de Andalucía o en el Parlamento andaluz, que de manera continuada dé cabida a todos los actores involucrados en el ámbito de las enfermedades raras para alcanzar soluciones efectivas.

Inmaculada Nieto, portavoz de IU en la Comisión de Salud; Manuel Pérez y Luis Cruz, presidentes de Mehuer y Aelmhu; Remedios Martel, directora general de Salud Pública; Alba Ancochea, directora general de Feder; y Rafael Bengoa, director del Deusto Business School Health y asesor en políticas de sanidad del Partido Socialista.

Así se ha acordado este jueves en la jornada ‘Hacia una colaboración común en la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras en Andalucía’ celebrada en Sevilla con el objetivo de debatir qué políticas implementar a nivel regional para mejorar los problemas de acceso y equidad a los tratamientos para enfermedades raras a las que podrían enfrentarse alrededor de 400.000 andaluces a lo largo de su vida.

Según una nota de prensa, las enfermedades raras representan un verdadero reto en términos de salud pública debido a los diversos factores que dificultan su diagnóstico y tratamiento. Por un lado, la ausencia de información y de expertos suficientes hace que la obtención de un diagnóstico sea un proceso largo y complicado, el promedio de tiempo hasta el diagnóstico es de 5 años.

Por otra, contribuye a este retraso que en España existan varias agencias autonómicas e innumerables comités regionales que re-evalúan el tratamiento de forma heterogénea forzando diferentes criterios de acceso según la comunidad, a lo que se suma un retraso en la decisión de financiación y precio, y una falta de presupuesto específico en las comunidades autónomas.

En este sentido, todos los agentes implicados en el ámbito de las enfermedades raras han solicitado su participación en la Comisión Central para la Optimización y Armonización Farmacoterapéutica (Ccoaft) de Andalucía, con el fin de contribuir a adoptar medidas para garantizar que la selección y utilización de los medicamentos sea la más adecuada en todos los centros del Sistema Sanitario Público de Andalucía.