Un médico "salva la vida" de un padre y su hija con un hilo de Twitter

Es difícil de creer, pero un simple hilo de Twitter puede cambiar el rumbo de tu vida. Así lo ha querido expresar una usuaria de esta red de social en primera persona, que desconocía la situción de salud en la que se encontraba su hija y su marido antes de leer las palabras de un médico. El facultativo en cuestión detalló el pasado abril de 2020 el caso de una niña de 12 años que acudió a urgencias con un intenso dolor abdominal y que tras varias análiticas y determinadas pruebas, le detectaron dos bultos. 

El médico aprovechó la situación para explicar en la plataforma qué es el síndrome de Peuzt-Jeghers, "una enfermedad genética en la que hay tumores precancerosos intestinales, obstrucción intestinal e invaginaciones a veces por eso, y que asocia lesiones hiperpigmentadas en la cara, cerca de la boca, en labios y en la mucosa. También en manos y zona genital". 

Esa tarde de verano la guardia estaba siendo muy tranquila. La mayoría de la gente estaba en la playa y el goteo de niños era lento. Hasta que entró aquella niña de 12 años con un intenso dolor abdominal, que al parecer se había hecho contínuo, tras varias horas de ida y venida

— Jose María Lloreda (@jmlloreda1) April 17, 2020

Las fotografías que acompañaban a este caso clínico llamaron la atención de la usuaria, ya que tanto su hija como su pareja tenían las mismas pecas y lesiones cutáneas que se perciben en las imágenes. La familiar de los pacientes -que prefiere mantener el anonimato- explica a Redacción Médica como recibió con "absoluta perplejidad" las palabras del facultativo. "No podía dar crédito. Yo no soy médico pero la clínica que describía coincidía. Mi marido tuvo una invaginación hace 13 años por la que fue a urgencias. Tiene, al igual que mi hija, esas pigmentaciones en los labios", recuerda.

Confirmado el diagnóstico de síndrome de Peuzt-Jeghers

Ninguno de los dos había sido diagnosticado previamente de SPJ, y por ello contactó por Twitter con este profesional, enviándole una fotografía de su hija. "Me dijo que acudiera a mi pediatra, que era sospecha de SPJ. Nuestro pediatra nos derivó a Genética. Ellos confirmaron en ambos el diagnóstico".

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"Gracias a aquel hilo tuvimos una oportunidad de adelantarnos. A veces pequeños gestos te cambian la vida"

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"El hilo de José María nos facilitó una información clave para conocer esta enfermedad y ponernos en marcha. Sin su aportación, es posible que hubiéramos seguido sin diagnosticar", expresa esta usuaria. "Solo puedo dar las gracias a José María LLoreda. Un diagnóstico precoz es clave para luchar contra cualquier tumor. Y gracias a aquel hilo tuvimos una oportunidad de adelantarnos. A veces pequeños gestos te cambian la vida". 

"En las redes sociales hay que aportar algo positivo"

Por su parte, el facultativo no esperaba que un simple hilo de Twitter tuviera este resultado. "Cuando leo algún caso interesante, instructivo o algo en el trabajo me lo recuerda, hago un hilo en formato de preguntas y respuestas para que sea más ameno", explica Lloreda a Redacción Médica este pediatra neonatólogo. "Casi siempre el resultado es que yo aprendo más sobre el tema de lo que sabía para poder contarlo. Creo que en las redes sociales hay que aportar algo positivo dentro de tanta violencia gratuita".

Así, este facultivo del Hospital General Universitario Santa Lucía de Cartagena asegura que cuando recibió la fotografía del niño no podría creerlo. "Ese día le dije que tenía que ir a su pediatra o a su médico con el nombre de la enfermedad y contando los antecedentes. Incluso al médico del padre si no le hacían caso", detalla, "Si tampoco, le dije que yo hablaría con quien fuera. No nos conocemos de nada ni estamos en la misma ciudad ni comunidad, pero cuando uno quiere encuentra el medio" 

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"Si no le hacían caso, le dije que yo hablaría con quien fuera. No nos conocemos de nada, pero cuando uno quiere encuentra el medio"

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Con más de 36.000 seguidores en Twitter, Lloreda detalla que no era la primera que le hacían alguna consulta de este estilo a través de la red social, pero "no suelo decir nada porque muchas veces no lo sé y en el resto creo que no debo opinar sin conocer el caso", pero en esta ocasión "había un motivo grave de fondo". A pesar de ese primer contacto, este facultativo no había vuelto a tener contacto con ella hasta hoy, que infinitamente agradecida, le ha recordado la suerte que tuvo.

Este pediatra, que ha aceptado a hablar con este medio ya que la familiar de los pacientes así lo ha pedido, quita peso a su encuentro fortuito. "Desde luego el pronóstico mejora con la detección precoz de tumores, porque alguno de ellos, como los digestivos, son muy frecuentes a lo largo de la vida", expresa, "Lo importante es que alguien se lo hubiera dicho alguna vez. No tiene mucho mérito: si sabes lo que es, se diagnostica entrando por la puerta". Sin embargo, nadie lo había hecho antes.