Víricö

El dermatólogo Raúl de Lucas detalla el caso de un neonato que falleció a causa de una epidermólisis ampollosa juntural

Un dermatólogo lamenta el fallecimiento de un bebé a causa de la enfermedad Piel de Mariposa.
Raúl De Lucas, jefe de Servicio de Dermatología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz.


29 jul. 2024 14:35H
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El objetivo de la Medicina y de los profesionales que trabajan en este sector es curar a las personas, pero no siempre se consigue. Y es que hay enfermedades que, por más que se intenten solventar, desgraciadamente provocan el fallecimiento del paciente. Cuando esto ocurre, y más concretamente si la persona que muere es un niño, se vuelve extremadamente difícil para un médico poner esa distancia entre lo profesional y lo personal para evitar que le afecte.

Esto es lo que le ha ocurrido recientemente a Raúl De Lucas, jefe del Servicio de Dermatología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz. En un vídeo publicado en Instagram, este médico relata que, hace unos días han perdido a un “bebé inocente” con la patología de piel de mariposa. “Nuestro niño. Y digo nuestro porque, a veces, es difícil poner distancia entre lo profesional y lo personal”, ha afirmado.



A pesar de que De Lucas reconoce que los dermatólogos son “afortunados” de tener una especialidad donde no suele haber resultados fatales como en otras parcelas de la Medicina, también hay enfermedades graves. Por ejemplo, la previamente mencionada piel de mariposa, algunas ictiosis, o patologías autoinflamatorias que hacen que los pacientes, cuando nazcan, tengan una esperanza de vida muy corta.

En el caso del neonato que ha fallecido recientemente, este médico explica que nació hace escasos tres meses con una forma “muy grave” de epidermólisis ampollosa juntural, y añade que es una de las “peores” formas de esta grave enfermedad. “Cuando informamos a la familia de la posibilidad de que nazca esta patología, y esto es extensible a cualquiera que sea grave, letal o con mal pronóstico, nos planteamos una duda ética o filosófica. Y es que por qué es tan injusta la vida de que un ser tan inocente como lo es un niño tenga una enfermedad que provoca mucho sufrimiento, porque esto es así: ampollas, dolor, molestas complicaciones, infecciones…y mucho sufrimiento a las familias”, ha afirmado.

Afrontar el fallecimiento de un paciente


De hecho, cuando ocurre algún caso similar, De Lucas se plantea, cómo médico, para qué sirve tanto dolor y tanto sufrimiento. “Pero está en nuestro ADN como sanitarios buscar lo bueno, lo positivo a cada situación”, ha explicado.

En este sentido, el estudio genético que le hicieron al bebé fallecido, al que le llaman ‘potito’, ha hecho posible que sus futuros hermanos nazcan sanos y libres de la enfermedad. “Afortunadamente en la Medicina, somos capaces de identificar la causa genética de estas enfermedades y podamos evitarlo con un diagnóstico preimplantacional o prenatal”, ha resaltado.

Aunque De Lucas sabe que “no hay consuelo” para las familias que pierden a un neonato, para él es una “ayuda” y justifica, de alguna manera, su profesión. “Ha servido para algo este fugaz paso por la vida de nuestro ‘potito’. Para hacernos mejores y para seguir luchando. Descansa”, ha concluido.
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