Carcedo muestra su "disgusto" por no poder financiar 'Translarna' para el síndrome de Duchenne porque no es efectivo

MADRID, 19 (EUROPA PRESS)

La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, ha mostrado en el Senado su "disgusto" por no poder incluir en la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) el fármaco 'Translarna' porque, tal y como ha recordado, se ha demostrado que "no cura" la enfermedad, no evita el progreso de la misma y tiene una eficacia "muy débil" en muchos pacientes.

La ministra se ha pronunciado así a una pregunta formulada en el pleno del Senado por el senador del Grupo Mixto, Francisco Javier Yanguas, en la que se cuestionaba si el Gobierno contempla alguna vía para que el fármaco 'Translarna' pueda ser suministrado en Navarra y otras comunidades autónomas para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa, muy grave e incurable que afecta a uno de cada 35.000 niños en todo el mundo y de la que se detectan 20.000 nuevos casos al año.

Precisamente, en la sesión estaban presentes la familia del niño de Tudela que padece el síndrome de Duchenne y que, tal y como ha comentado el senador Yanguas, estaban a la espera de escuchar a la ministra de Sanidad la autorización de este fármaco, recordando que fue aprobado en 2017 por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) y que en la actualidad se está prescribiendo a través del uso de medicamentos en condiciones especiales.

Además, este martes el departamento de Salud del Gobierno de Navarra ha ofrecido a la familia del niño de Tudela que padece el síndrome de Duchenne la posibilidad de que el menor participe en uno de los ensayos clínicos que actualmente se están desarrollando en España con otros niños para comprobar la efectividad de distintos medicamentos.

No obstante, el consejero de Salud del Ejecutivo foral, Fernando Domínguez, ha reiterado la negativa del departamento de facilitar el acceso al medicamento solicitado por la familia, subrayando que no está demostrada su eficacia. Por ello, el senador del Grupo Mixto ha pedido a la ministra de Sanidad que, "con la máxima humildad", llame al Gobierno navarro para buscar una solución conjunta a este problema y que, además, reciba a los padres del niño de Tudela.

A todo ello, Carcedo ha respondido que su deseo, como ministra, médico y persona, es disponer de un medicamento "eficaz" para el tratamiento de esta y de todas las patologías poco frecuentes que en la actualidad no cuentan con una terapia eficaz. Por ello, ha lamentado que 'Translarna' no sea eficaz en el síndrome de Duchenne, si bien ha informado de que han pedido al laboratorio que les presente más evidencias de su eficacia.

"Disponemos también de otros fármacos que ya hemos autorizado hasta siete ensayos clínicos en España para que nos demuestren su eficacia y, si es así, sería una vía de solución. Esto no es una cuestión de decisión política de querer o no querer, sino de evidencia terapéutica", ha zanjado la ministra de Sanidad.