Alianza europea para crear un ecosistema único de datos sanitarios

Innovative Medicines Initiative (IMI2) acaba de anunciar el lanzamiento de un nuevo proyecto que operará en Europa durante los próximos cinco años y que cuenta con el apoyo de EFPIA, la Federación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas.

Se trata de EHDEN, la red europea de datos y pruebas de salud, cuyo objetivo es proporcionar un nuevo paradigma para el descubrimiento y análisis de datos de salud en Europa mediante la construcción de una red federada de fuentes de datos a gran escala estandarizada a un modelo de datos común.

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El proyecto pretende armonizar 100 millones de registros de salud

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Esta idea surge a partir de la necesidad que hoy en día tiene Europa de generar información y evidencia a partir de datos clínicos del mundo real a escala, para poder ayudar a pacientes, clínicos, pagadores, reguladores, gobiernos y a la industria farmacéutica a comprender el bienestar, las enfermedades, los tratamientos, los resultados y las nuevas terapias y tratamientos.

Sin embargo, el uso de datos del mundo real para la investigación, que reflejen lo que sucede con los pacientes en su propia experiencia de atención médica, es muy difícil de llevar a cabo a escala. Nicola Bedlington, socio de EHDEN, asegura: “Todos los días, a los pacientes en toda Europa se les niega una atención óptima porque no podemos crear suficientes conocimientos que conduzcan a mejores sistemas, servicios y nuevas opciones de tratamiento”.

El proyecto garantiza una transformación válida de los datos

Por ello nació EHDEN, un proyecto público-privado creado en el marco de IMI2 y que cuenta con 22 socios. Peter Rijnbeek, coordinador del proyecto, explica: “Tenemos una necesidad crítica de mejorar la forma en que conducimos la investigación en salud a escala, a través de las fronteras en toda Europa. Necesitamos desarrollar la infraestructura técnica, las asociaciones y las colaboraciones para apoyar esto”.

De esta forma, el proyecto establecerá una red federada de fuentes de datos, como hospitales y centros de atención primaria, en toda Europa. El centro EHDEN realizará la estandarización de los datos de salud para el modelo de datos comunes y la utilización de herramientas analíticas. Además, se certificará una red de PYME para garantizar una transformación válida de los datos al modelo de datos común.

EHDEN tiene una aspiración ambiciosa, ya que pretende armonizar 100 millones de registros de salud anónimos a través de múltiples fuentes de datos.