Un 57 por ciento de pacientes afectados por cefalea en racimos recibe diagnósticos equivocados

Redacción. Madrid
Miembros del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN) han llevado a cabo una investigación con pacientes de cinco hospitales universitarios españoles para analizar los tiempos de diagnóstico y la información que se ofrece a los afectados por cefalea en racimos.

David Ezpeleta, coordinador  del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Del resultado se desprende que, en nuestro país, existe una gran demora y fallos en el diagnóstico de estos pacientes: el tiempo medio que transcurre desde el inicio de los primeros síntomas hasta el diagnóstico de cefalea en racimos es de 4,9 años; además, solo un 15 por ciento de los pacientes son diagnosticados en su primera visita al médico, un 28 por ciento está a la espera de recibir un diagnóstico específico y un 57 por ciento recibe diagnósticos equivocados, con un promedio de 2 diagnósticos erróneos por paciente, siendo los más frecuentes migraña, neuralgia del trigémino, sinusitis y dolor de cabeza de origen psiquiátrico, seguidos por problemas dentales y de la articulación temporomandibular.

De media, un paciente con cefalea en racimos visita a casi cinco médicos para obtener un diagnóstico adecuado, según Margarita Sánchez del Río, miembro del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN y autora principal del estudio. “Además, otro dato que demuestra que estos pacientes consultan es que se les ha practicado una media de 2,5 (de 1 a 6) estudios de neuroimagen antes del diagnóstico”.

“Una de cada 1.000 personas padece este trastorno extremadamente invalidante. Su cuadro clínico es muy claro y característico; por tanto, cualquier profesional sanitario debería conocerla y saber reconocerla”, señala Patricia Pozo Rosich, miembro del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN y coautora del estudio. Un escrito que “demuestra que la cefalea en racimos sigue siendo una entidad frecuentemente no reconocida y/o se confunde con otros trastornos. En consecuencia, desde el Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN queremos potenciar el conocimiento sobre cefalea en racimos y otras cefaleas primarias entre la comunidad médica, paso necesario para su reconocimiento certero y sin retrasos”.

Más y mejor información en el tratamiento

La información que se ofrece a los afectados por cefalea en racimos es otro aspecto a mejorar. Solo un 23 por ciento son informados correctamente sobre los tratamientos preventivos y sintomáticos. Según el estudio, el 55 por ciento de los pacientes entrevistados asegura que la información facilitada por el personal sanitario es pobre o nula respecto a la enfermedad. Así, un 42 por ciento de los pacientes no ha recibido ningún tipo de información sobre el origen de la enfermedad y un 15 por ciento ha recibido una información errónea al respecto, como, por ejemplo, que tenía un origen psiquiátrico, vascular, hereditario u originado por un traumatismo. Respecto a las opciones de tratamiento, casi el 60 por ciento no había recibido una mínima información acerca del tratamiento farmacológico o había recibido un tratamiento inadecuado. Apenas un 16 por ciento había recibido información adecuada sobre tratamientos sintomáticos y un 7 por ciento sobre tratamientos preventivos.

Como indica David Ezpeleta, coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN, “la información que debe darse a todo paciente con cefalea en racimos es clave. El personal sanitario debe informarles adecuadamente sobre la enfermedad que padecen, remarcar que no existe una causa subyacente grave, explicar de modo inteligible qué se conoce sobre su etiología y sus mecanismos básicos, así como exponer los beneficios y limitaciones de los tratamientos disponibles, entre otros aspectos.”