La paradoja CSUR: referencias asistenciales que ni los sanitarios conocen

Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) se crearon para atender patologías que necesitan unos cuidados especializados y concentrar a los pacientes con el fin de garantizar la calidad y eficiencia asistenciales. Sin embargo, la realidad es que muchos sanitarios desconocen su existencia y sus funciones, tal y como lamentan los profesionales que trabajan en ellos.

 Concretamente, desde Sanidad especifican que hay 296 CSUR en 52 centros para 70 patologías o procedimientos. Entre los objetivos que deben cumplir estos centros están: dar cobertura a todo el territorio nacional y atender a todos los pacientes en igualdad de condiciones independientemente de su lugar de residencia; proporcionar atención en equipo multidisciplinar; garantizar la continuidad en la atención entre etapas de la vida del paciente (niño-adulto) y entre niveles asistenciales; evaluar los resultados; y dar formación a otros profesionales.

No obstante, existe el riesgo de que no se estén aprovechando todas las posibilidades que ofrecen. "No son conocidos ni por los profesionales ni por los pacientes. Tampoco se conocen los procedimientos de derivación ni los criterios para hacerlos, incluso dentro de las propias comunidades autónomas donde se ubican los CSUR", afirma Cristina Domínguez, coordinadora del CSUR de Enfermedades Raras del Hospital 12 de Octubre de Madrid, en declaraciones a Redacción Médica.

Por su parte, Nuria Muelas, coordinadora del CSUR de Enfermedades Raras del Hospital de la Fe de Valencia, explica que la idea de esta referencia asistencial es "excelente", sobre todo porque velan por el principio de equidad a los cuidados de los pacientes, independientemente del lugar de residencia, aunque también puede causar el efecto contrario. Su olvido tiene consecuencias para los pacientes españoles, ya que según Domínguez hay una "gran inequidad en su acceso", que además se añade al "bajo número de centros designados que deben cubrir todo el territorio nacional". 

Difundir la existencia de los CSUR

Difundir la existencia de estos centros es de gran importancia, puesto que la atención centralizada en los CSUR de patologías poco frecuentes y de elevada complejidad aumenta "la eficiencia, seguridad y calidad de la asistencia médica", según las expertas.

En el caso de las enfermedades raras, todavía resulta más crucial agrupar a los pacientes, ya que permite investigar sobre las mismas. Cuando son atendidos por profesionales especializados se puede alcanzar el diagnóstico en menos tiempo, optimizar el tratamiento y seguimiento, evitar la recurrencia de enfermedades graves de origen genético en la familia y facilitar el acceso a ensayos clínicos y proyectos de investigación. 

¿Cómo funcionan las derivaciones entre comunidades autónomas? Deben ser tramitadas por médicos especialistas por el Sistema de Información del Fondo de Cohesión (Sifco). "La derivación a un CSUR implica que el paciente tiene derecho a que le reembolsen los gastos del desplazamiento. Es necesario que los profesionales de centros donde no existen unidades especializadas de determinadas patologías sepan de la posibilidad de derivar", indica Domínguez, al tiempo que añade que la divugación y comunicación podría correr a cargo del Ministerio de Sanidad y de las comunidades autónomas.

De hecho, Muelas apunta que a veces son los pacientes los que guiados por las asociaciones proponen al facultativo esta derivación: "Habría que hacer más publicidad de los CSUR". Mientras que Carmen Paradas, coordinadora del CSUR de Enfermedades Raras del Vírgen del Rocío, cree que aumentar el conocimiento es la solución para evitar multiconsultas en centros no expertos que "no logran solventar el diagnóstico de los pacientes".

Cursos formativos para sanitarios

Desde la Sociedad Española de Directivos de la Salud (Sedisa) tienen una opinión bastante clara al respecto. Eloína Núñez, vocal de la Junta Directiva de Sedisa y gerente del Área Sanitaria de Santiago de Compostela, apuesta por organizar cursos y reuniones científicas periódicamente con los profesionales para que estos centros estén en 'oído de todos' porque "uno no piensa en lo que no conoce".

"Los CSUR implican un avance muy significativo en la calidad de la actividad asistencial en aquellas enfermedades que por su rareza y complejidad se atienden en pocos Centros de España y precisan de un conocimiento muy específico para su atención integral y con rigor científico. Necesitan una mayor difusión", resalta Núñez.

En esta misma línea, Carlos Almonacid, jefe de Servicio de Neumología del Puerta de Hierro, que es un CSUR designado del Trasplante pulmonar pediátrico y adulto, explica que en esta especialidad no es tan perceptible este desconocimiento. No obstante, expone que las sociedades médicas tienen un importante papel también en la expansión de estos centros y unidades. Concretamente, Almonacid, que es vicepresidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) y vocal de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (Facme), asegura que su intención es incluir en la web de Separ los CSUR de Neumología para que sean "más fáciles de localizar".

Por su parte, Marta Morado, vocal de Facme y hematóloga del Hospital de La Paz -designado CSUR de Trasplante de progenitores hematopoyéticos alogénico infantil y también de Coagulopatías congénitas-, puntualiza que en muchos casos no se trata solo de saber que existe un CSUR para determinada patología, sino de "conocer qué beneficios puede darle este centro al paciente".

Retos de los CSUR

Además de 'sacar de la sombra' a los CSUR, hay otros retos que estos centros tienen que abordar para que su funcionamiento sea óptimo. Uno de los aspectos en el que se puede mejorar es la atención multidisciplinar, Domínguez sostiene que hay que facilitar la comunicación entre los profesionales que participan del CSUR y los pacientes que residen en diferentes comunidades autónomas, así como con los sanitarios que derivan los casos al mismo. "Hay pocos centros designados y es necesario ajustar el número de profesionales y los medios a la demanda", subraya Domínguez como otro de los desafíos actuales.

Respecto a la financiación de los CSUR, procede de un presupuesto específico de los fondos de cohesión. Sin embargo, sus recursos dependen del centro y la comunidad donde están localizados y no siempre son suficientes. "Para que los centros designados como CSUR puedan actuar como tales, es imprescindible que dispongan de financiación directa y recursos específicos para lo deben de ser priorizados en las ccaa donde están ubicados", concreta Domínguez. En esta misma línea, Morado resalta que no se trata solo de dar la desginación, sino de "cuidarlos": "Y si necesitan una actualización tecnológica, dársela".

"Hay que dotarlos de manera conveniente para poder asumir la tarea 'extra' al valorar pacientes de otras áreas geográficas", apostilla Muelas. Con ella coincide Almonacid, que ha visto como en el Puerta del Hierro algunas unidades que antes estaban diseñadas para un número determinado de pacientes ahora la actividad se ha incrementado un 100 por cien. "Cada vez tenemos mejores resultados, pero necesitamos recursos", sostiene Almonacid.

Paradas va un paso más allá y pide a Sanidad que se plantee cuántos CSUR designar: "Podría ser un número limitado por ccaa y reforzar esas unidades con todas sus necesidades. En el momento actual, los coordinadores estamos tentamos de no presentarnos a la redesignación porque contamos con los mismos recursos que cuando no lo éramos y con una cantidad de trabajo mucho mayor".

Mientras que los directivos de la salud apuntan que la atención integral multidisciplinar exhaustiva que ofrecen los CSUR requiere de dotación y colaboración activa "no sólo en su área de especialización sino en otras especialidades y servicios básicos de un hospital". "Los recursos, aunque se consideren buenos, nunca son óptimos pues crecen muy rápidamente por el avance continuo en el conocimiento de la ciencia", manifiesta Núñez.