Expertos europeos en poliquistosis renal piden un protocolo homogéneo

Redacción. Londres
El Foro Europeo sobre la Poliquistosis Renal (EAF) ha publicado este martes un informe en el que denuncia que, a pesar de la iniciativas emprendidas por la Comisión Europea (CE) para reducir las desigualdades en el sector sanitario, todavía existen muchas variaciones en los protocolos de atención de esta enfermedad hereditaria “debido a la ausencia de políticas coordinadas y de vías de atención normalizadas”.

El EAF realiza seis recomendaciones centradas en las políticas para ayudar a abordar necesidades no cubiertas y a promover el acceso a una atención de alta calidad para todos los pacientes con poliquistosis renal hereditaria en Europa. La poliquistosis renal hereditaria es una enfermedad genética, crónica y progresiva, en la que se desarrollan quistes llenos de líquido en los riñones y el hígado.

Tess Harris, copresidenta del EAF y presidente de PKD International.

El informe, titulado Translating Science into Policy to Improve Adpkd Care in Europe (Traduciendo la ciencia en políticas sanitarias para mejorar la atención del paciente con poliquistosis renal hereditaria en Europa), pone de manifiesto el impacto importante y poco reconocido que tiene esta enfermedad en los pacientes, sus familias y los sistemas sanitarios en Europa. Las personas que tienen  esta enfermedad sufren dolor agudo y crónico, además de tener más probabilidades de presentar cuadros de ansiedad y depresión en comparación con la población general.

Estos enfermos necesitan atención médica durante toda su vida, cuyos costes se incrementan drásticamente cuando aparece una insuficiencia renal que requiere diálisis o un trasplante de riñón. Alrededor de uno de cada diez pacientes que necesitan estos tratamientos es un enfermo con Poliquistosis Renal Hereditaria, lo que supone un coste de 1.500 millones de euros al año en Europa.13 Está previsto que estos costes incrementen a medida que aumente el número de receptores y mejore su esperanza de vida.13

A propósito de la publicación del informe del EAF, Richard Sandford, genetista clínico del Hospital Addenbrooke de Cambridge, en Reino Unido, y copresidente del EAF, ha señalado: “Es necesario revisar los planteamientos anteriores (y en ocasiones obsoletos) para el tratamiento de la poliquistosis renal hereditaria, si queremos que los servicios sanitarios satisfagan los objetivos de mejora de la calidad que ha identificado la Comisión Europea. Es necesario buscar soluciones innovadoras a largo plazo para garantizar que los servicios sanitarios puedan hacer frente a los desafíos clínicos, financieros y sociales que representa la Poliquistosis Renal Hereditaria”.

El informe del EAF recomienda las siguientes estrategias clave para que los responsables de la elaboración de las políticas mejoren las condiciones de la poliquistosis renal hereditaria en toda Europa, en el contexto de unas iniciativas políticas pertinentes en la Unión Europea (UE): la aplicación de una atención escalonada; la creación de centros especializados; el respaldo a la innovación terapéutica; fomentar la evaluación del pronóstico; capacitar a los pacientes e implicarlos en la evaluación de la tecnología sanitaria.

A propósito de la publicación del informe, Tess Harris, copresidenta del EAF y presidente de PKD International, ha declarado que “proporciona evidencia importante sobre el impacto significativo de la Poliquistosis Renal Hereditaria sobre los sistemas sanitarios y los pacientes en toda Europa”. “Las recomendaciones sobre política sanitaria que establece el Informe, y que representan la culminación de años de investigación y análisis, deben aplicarse ahora para garantizar que las promesas realizadas por la Comisión Europa se cumplan y que el desarrollo y la prestación de atención sanitaria mejore los resultados de los pacientes en toda Europa”, ha añadido.

El Informe del EAF cuenta con el respaldo de dos importantes organizaciones de pacientes: PKD International y Patients Network for Medical Research and Health (EGAN). Sus recomendaciones se han recogido en la Declaración de Bruselas sobre la patología, que se ha presentado junto con el informe como un plan de acción política de la UE independiente, y que debería actuar ahora como pilar para el apoyo de esta enfermedad en toda Europa.