España se suma a la lucha internacional contra las enfermedades raras

España dará un paso más en la lucha contra las enfermedades raras. Y es que la ministra de Sanidad, Mónica García, ha anunciado que el país patrocinará la resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre este tipo de patologías. Lo hará de la mano de Egipto, Qatar y Malasia, que también se suman a la promoción de esta iniciativa de alcance mundial.

García ha comunicado su compromiso con este programa a través de un webinar internacional organizado este viernes por la alianza de asociaciones contra las enfermedades raras Rare Diseases International (RDI). Desde su punto de vista, el apoyo a la mencionada iniciativa es crucial para abordar los desafíos que enfrentan las más de 300 millones de personas en todo el mundo afectadas por una de las 7.000 patologías de este tipo detectadas hasta la actualidad. 

De momento, España es el único país europeo que copatrocina esta resolución, que busca priorizar estas patologías en la agenda sanitaria mundial. Una tarea que realizará a través del Ministerio de Sanidad, pero también de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), cuyo vocal de Acción Internacional y miembro de la junta directiva, David Sánchez, participó en el mismo webinar que García.

Interés internacional por las enfermedades raras

La misión de la resolución "Una Prioridad para la Equidad e Inclusión en Salud Global" -nombre oficial de la iniciativa- es impulsar la colaboración multidisciplinar de los distintos agentes para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. A la vez, pretende integrar este tipo de patologías en la agenda de salud global y garantizar una atención médica equitativa para todos los pacientes que lo necesiten. 

Este acuerdo llega tras la demanda reiterada de RDI de contar con una resolución sobre enfermedades raras que promoviese una mayor inversión y compromiso en el intercambio de recursos y experiencia entre los países. Egipto fue el encargado de su creación, tras el que se añadieron España, Qatar y Malasia.

En España, tres millones de personas padecen una enfermedad rara, según datos de Feder. Asimismo, casi la mitad de los pacientes no se siente satisfecho con el trato que reciben por parte de los sanitarios respecto a su patología.