Espacios de innovación de datos sanitarios: plan europeo "útil" para España

La Unión Europea (UE) se encuentra en pleno debate por encontrar un modelo con el que regular el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) que consiga satisfacer las necesidades de los 27 Estados miembros. La Comisión Europea está trabajando en una propuesta centralizada que contempla la creación de una autoridad nacional de datos que esté gestionada por los diferentes países. Una fórmula que, según algunos expertos de la institución, “podría enriquecer los Gobiernos regionales”. Por ello, para no dejar atrás a ninguna nación, abogan por la creación de espacios de innovación de datos.

“Se percibe que establecer un sistema centralizado puede contribuir a que las cosas pasen, pero esos modelos centralizados pueden estar muy alejados de los datos”, explican fuentes cercanas a la Comisión Europea a Redacción Médica. Estas mismas fuentes sostienen que esta fórmula puede ser efectiva en países como Dinamarca, “pequeños y con sistema de salud centralizado”, pero que, sin embargo, es “impensable” en otros como Italia o España.

“La Comisión crea esta autoridad nacional, pero nadie sabe cómo se va a articular en cada Estado miembro. En algunos será fácil porque son estructuras centralizadas, pero en otros será imposible porque la provisión del servicio de salud y, por tanto, de los datos está altamente descentralizada”, continúan.

Para que este espacio europeo de datos resulte beneficioso para el conjunto de países, algunos expertos de la Comisión Europeo proponen la creación de espacios de innovación de datos, con una regulación y una protección, que se comuniquen entre sí. Según afirman estas fuentes, este modelo podría satisfacer las necesidades de países como España.

Según señalan sobre esta propuesta, la gestión y generación de datos se deja en manos de los actores, pero se genera una red y unos estándares de interoperabilidad que hacen que estén conectados. “Por tanto, el flujo de conocimiento puede escalar a nivel europeo”, añaden. “Seguramente esta sea la alternativa más beneficiosa para España porque, desde Madrid, jamás van a poder llegar a la riqueza de datos que tienen las regiones”, apostillan.

Participación de todos los actores del sistema en el EEDS

Estas mismas fuentes remarcan que es “fundamental” la participación de la industria, los pacientes y los profesionales sanitarios en la medición de estos datos sanitarios. Sobre esta cuestión, señalan que la meta es generar ecosistemas “en los que las decisiones sean proporcionales”.

“Si se quiere lanzar un ecosistema de excelencia, tiene que contar con empresas excelentes, hospitales excelentes y grupos de pacientes excelentes que generen riqueza. Por otro lado, a la vez que se hace eso, hay que generar un entorno normativo en el que se respeten los Derechos Humanos y la privacidad”, añaden, sugiriendo que esos son los dos balances que se tienen que producir.

A este respecto, explican que el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, que es una prioridad de la Comisión Europea para 2019-2025, se articula en tres ejes, el acceso a los datos, el uso para datos primarios y el uso para datos secundarios, en los que es “fundamental” la participación de “todos los actores del sistema”.

“Europa tiene los mejores sistemas sanitarios del mundo y podemos ser los mejores en datos y salud para seguir mejorando la salud de nuestros ciudadanos”, concluyen estas fuentes.