Espacio de datos sanitarios: el Ministerio de Sanidad va solo, tarde y mal

En una fase embrionaria. Así se encuentra el Espacio Nacional de Datos de Salud, también denominado Data Lake Sanitario. Este ambicioso proyecto pretende recoger la información procedente de los diferentes sistemas de información autonómicos, permitiendo su análisis masivo para la identificación y mejora de diagnósticos y tratamientos, según ha explicado el Ministerio de Sanidad. Sin embargo, las sociedades científicas no están dentro de este plan, siendo que podrían ser una de las principales fuentes de información.

Con este proyecto, España quiere adaptarse a lo que dicta Europa y explotar todo el poder informativo de los datos sanitarios, proceso conocido como Real World Data (RWD) y su derivada Real World Evidence (RWE). Dentro de él, está, por ejemplo, la historia clínica digital. Todo ello enmarcado en la Estrategia de Salud Digital del Sistema Nacional de Salud (SNS) y para el que el Ministerio de Economía y Transformación Digital ha anunciado recientemente la próxima licitación de 45 millones de euros.

No obstante, este espacio será solo la punta del iceberg. Dentro de él debe haber muchas estructuras que le den forma, por ejemplo, los Registros Electrónicos de Salud. Tal y como explica Andrés García, coordinador de la Sección de Evaluación de Resultados y Práctica Clínica de Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la evolución de la práctica de la Medicina está transformando la información clínica en un concepto mucho más amplio denominado información sanitaria.

"Está casi todo por hacer. Estamos aún en la fase de la historia clínica electrónica, que en la mayoría del SNS no está preparada para crear un flujo automatizado de trabajo. Existen algunas iniciativas de software muy interesantes que pueden extraer datos y analizar información, pero son, en su mayoría privadas, suponen un coste adicional en muchos casos alto, no aseguran la interoperatividad y dejan muchos claroscuros en cuanto a la seguridad de los datos. No creo que ese sea el camino si queremos crear un Espacio Nacional", informa García.

En este sentido, no solo están los datos patobiológicos, sino también los datos suministrados por diferentes profesionales de la salud (no sólo médicos), junto con información sociosanitaria y, en un futuro, la derivada de dispositivos móviles, creando los denominados Registros Electrónicos de Salud. Este, sin duda, es un paso más allá: "Son registros individuales e interoperativos enmarcados en un ecosistema electrónico cuya concepción va más allá de la mera función clínico-asistencial permitiendo recopilar, almacenar y analizar datos con fines de investigación clínica en el marco RWD", sostiene García, que añade que sería una primera etapa para constituir los Registros Nacionales de Enfermedades.

Concretamente, para la Oncología sería muy útil un Registro Nacional del Cáncer con datos clínicos y sociosanitarios que describan el perfil socioeconómico, educacional, las exposiciones laborales, la huella digital y otras muchas informaciones procedentes de fuentes diversas como sensores biomédicos, asociación de lecturas procedentes de la interacción con los social media, sitios web de salud o de aplicaciones smartphone.

"Para su creación es básico el Espacio Nacional de Datos en Salud, cuya arquitectura no puede ser otra que la de data lake. Los Registros Electrónicos de Salud y su formato previo, la historia clínica electrónica están construidos con datos estructurados, la minoría, junto a una inmensa mayoría de datos no estructurados y semiestructurados en diversos formatos", explica el experto.

Fases del Espacio Nacional de Datos

Por lo tanto, toda esta cantidad de datos sanitarios necesita de un proceso clave: la automatización. Esta debería tener dos fases y la primera sería, como detalla García, del flujo de los datos estructurados en tiempo real y con una mínima supervisión técnica. "Esos datos estructurados ya existen, tan solo habría que añadir el identificador alfanumérico, por ejemplo, combinando el número de historia clínica con la clasificación CIE del diagnóstico. Una vez generado el registro, el resto de los datos semiestructurados y no estructurados fluirían hacia un almacenamiento centralizado con estructura de lago de datos (data lake)", comenta.

Mientras que la segunda fase sería la conversión de raw data en RWD, lo que implicaría la participación del paradigma Big Data y las aplicaciones de Inteligencia Artificial (IA). Es en este momento donde adquieren gran protagonismo las sociedades científicas, puesto que "se juegan que la información extraída sea relevante, accionable y constitutiva de evidencias fiables".

En este caso, se trataría de definir de proyectos de investigación RWD con capacidades y funcionalidades necesarias para alinear la estructura tecnológica data lake con las iniciativas que se desean llevar a cabo. "Estos proyectos deberían ser siempre analizados por las sociedades científicas garantes de que el procedimiento que se va a iniciar puede aportar información relevante y que el equipo investigador tiene suficiencia para abordar el proyecto", comenta.

Por lo tanto, generar este modelo sería el punto de partida de la transformación digital de los servicios de salud, ya que de los resultados obtenidos se derivaría información predictiva de la evolución futura del trabajo asistencial. "Está casi todo por hacer. Estamos aún en la fase de la historia clínica electrónica, que en la mayoría del SNS no está preparada para crear un flujo automatizado de trabajo. Existen algunas iniciativas de software muy interesantes que pueden extraer datos y analizar información, pero son, en su mayoría privadas, suponen un coste adicional en muchos casos alto, no aseguran la interoperatividad y dejan muchos claroscuros en cuanto a la seguridad de los datos. No creo que ese sea el camino si queremos crear un Espacio Nacional", informa García.