El Consejo de Estado critica que el Interterritorial elabore el registro de enfermedades raras

Carlos Corominas. Madrid
El Consejo de Estado ha elaborado un dictamen sobre el proyecto de Real Decreto para crear el Registro de Enfermedades Raras en el, sí bien reconoce la utilidad de dicha herramienta, se muestra crítico con la elección del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) como el órgano elegido para aprobar y modificar el manual de procedimientos del registro.
 

José Manuel Romay Beccaría, presidente del Consejo de Estado.

El órgano consultivo recuerda que el papel del Consejo Interterritorial es el de “informar, asesorar y formular propuestas sobre materias que resulten de interés para el funcionamiento del SNS”. Por ello, considera que la aprobación de este registro debe corresponder a la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad.
 
El Consejo de Estado señala que en Real Decreto se atribuye a esta Dirección General la coordinación del Registro Estatal con los sistemas de información y registros autonómicos y por eso está en mejores condiciones de aprobar el registro. Además señala que el RD “ni siquiera atribuye al Consejo Interterritorial deba ser el órgano la aprobación del listado de enfermedades raras”.                 
 
Sí tiene coste
 
Además, el órgano consultivo critica que mientras que la memoria del RD señala que su implantación no tendrá coste alguno, la Comisión Ministerial de Administración Digital del Ministerio de Sanidad señala que “solo la implantación del software informático supondrá 130.000 euros de gasto”.
 
Por último, llama la atención el lío que parece que se hace el Consejo de Estado con la definición de lo que es una enfermedad rara. Critica que en el preámbulo se recoge que “tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes”. El órgano consultivo critica que en el mismo preámbulo se diga que las enfermedades raras afectan a entre un 5 por ciento y un 7 por ciento de la población europea, “una incidencia muy superior a cinco casos por cada 10.000 habitantes”. Las enfermedades raras en su conjunto sí afectan a este número de personas, aunque en singular puedan tener una prevalencia de menor a cinco casos por cada 10.000 habitantes.   

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