"Los tratamientos para la discapacidad han retrocedido con el Covid-19"

Las personas con discapacidad han sido uno de los colectivos más afectados por la crisis del coronavirus Covid-19. A pesar de que ya se ha superado la peor parte de la pandemia y los servicios dedicados a que estas personas sean “dueñas de sus vidas” han ido recuperando su normalidad, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) sigue reivindicando más recursos, así como igualdad de oportunidades.

Su presidente, Anxo Queiruga, analiza en una entrevista con Redacción Médica cuáles son los principales retos para el colectivo, así como el impacto de la pandemia y la necesidad de avanzar en tratamientos médicos de última generación.

Hace un año que fue reelegido como presidente de Cocemfe. ¿Cuáles son sus sensaciones tras iniciar este nuevo mandato?

Es principalmente de vértigo porque la situación es complicada, aunque lo cierto es que nosotros nunca hemos vivido situaciones de bonanza y estamos acostumbrados a trabajar en equipo y dar lo mejor de nosotros mismos. Ha sido muy importante también el apoyo unánime recibido por la Asamblea de Cocemfe.

Anxo Queiruga: "El sector vive en la incertidumbre porque no tiene una financiación estable"

La responsabilidad de ser presidente de Cocemfe se lleva encima los 365 días del año. Me gusta lo que hacemos, nos centramos en mejorar la vida de las personas y en que los que vengan en el futuro puedan seguir avanzando. 

Con la pandemia se ha producido un retroceso en las políticas de discapacidad. Por ello tenemos que seguir trabajando de manera coordinada entre Cocemfe y las entidades del tercer sector para que las personas con discapacidad no demos ni un paso atrás. Siempre somos los primeros en padecer las crisis y los que más dificultades tenemos para salir de ellas. Ahora vienen tiempos difíciles de trabajo intenso, pero el equipo de Cocemfe es de ‘Champions’, comprometido y con un conocimiento increíble del sector. 

Uno de los asuntos en los que hay que seguir incidiendo es en la situación de especial vulnerabilidad que tienen las mujeres y las niñas con discapacidad, que todavía sufren una mayor discriminación por tener esta etiqueta. Además de las personas con discapacidad que viven en el ámbito rural y que no tienen los mismos servicios que los que viven en la ciudad.

¿Cuáles son los principales objetivos que se ha marcado para estos cuatro años al frente de la organización?

Lo primero es seguir avanzando y no retroceder en derechos que ya hemos adquirido. Lo que avanzamos en veinte años se puede perder en un año, algo que no podemos permitir y además es inaceptable que las personas con discapacidad se vean en una situación mayor de exclusión. Por ello tenemos que centrarnos en seguir poniendo recursos para que las personas con discapacidad sean dueñas de su vida.

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"Los medicamentos de última generación son vitales e imprescindibles"

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También debemos impulsar la empleabilidad, ya que a día de hoy las tasas de desempleo y de inactividad de las personas con discapacidad siguen siendo muy importantes. Hay que hacer un esfuerzo en la inserción en la empresa ordinaria e impulsar los centros especiales de empleo de la iniciativa social, una ley nueva de empleo para el sector y apostar por la atención temprana a los niños para que sean en el futuro ciudadanos sin etiquetas.

En cuanto a la discapacidad orgánica, hay que seguir avanzando en tratamientos de última generación. España tiene que ser un país de vanguardia en este sentido. Estos medicamentos son vitales e imprescindibles para la calidad de vida de las personas que lo necesitan y tienen que estar ahí, no podemos seguir esperando.

La situación de las mujeres con discapacidad ha sido una de las claves de la entrevista.

¿Cómo piensa llevarlos a cabo?

Apostamos por el diálogo, con propuestas, argumentos y siempre poniendo alternativas encima de la mesa que sirvan para dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad. Pero necesitamos que este diálogo sea bidireccional, que tenga reciprocidad por parte de la Administración. Es de necios no aprovechar el talento y la capacidad de estas personas. Por ello hay que seguir fortaleciendo nuestro tejido asociativo facilitando la interlocución con los poderes públicos y entidades privadas.

¿De quién se ha rodeado para llevar a cabo estas tareas?

De un equipo extraordinario de mujeres y hombres, con distintas secretarías dentro del organigrama de Cocemfe. Con Eva Pérez Bech, que es la vicepresidenta de Cocemfe; Mar Arruti que lleva la Secretaría y la Comisión de Salud y Sociosanitario; Marta Valencia que es secretaria de Organización de Cocemfe y también presidenta de la Confederación Española de Mujeres con Discapacidad y de Cocemfe en Aragón.

De Daniel Aníbal-García que es el secretario de Finanzas de Cocemfe y también presidente de la Federación Española de Hemofilia; Encarni Rodríguez, que lleva los temas de Secretaría de Igualdad; Daniel Gallego que es presidente de Alcer Nacional y que lleva la secretaría del ODS y de la Agenda 20/30.

Y como secretario de Formación y Empleo está Valentín Sola, que es una persona que lleva años también en el movimiento asociativo, con una amplia trayectoria en Andalucía y expresidente de la Federación Andaluza en Almería de personas con Discapacidad Física y Orgánica. Está como secretaria de Fortalecimiento del Movimiento Asociativo Mónica Oviedo, que es presidenta de Cocemfe en Asturias.

Ramón Salas que lleva la Comisión de Accesibilidad y Autonomía Personal y también forma parte de Cocemfe en Baleares, fue presidente de Cocemfe en Baleares, en este momento vicepresidente. Y nuestra directora Elena Antelo, que coordina toda la parte técnica de los proyectos y programas en todo el país. Este es el equipo que ha trabajado cuatro años de una manera excelente, coordinada y sin fisuras.

¿Por qué es importante Cocemfe?

Cocemfe lleva 40 años trabajando y la labor que ha hecho es incuestionable. Las personas con discapacidad somos mucho más visibles, y aunque no hemos avanzado en derechos al ritmo que nos gustaría, lo cierto es que hoy se ve con normalidad que niños y niñas con discapacidad estén en el colegio con el resto y que una persona con discapacidad haga su propia vida.

Hoy hablamos de empoderamiento, de justicia social y de derechos humanos. Aunque hay cosas que me entristecen, como que a día de hoy se siga hablando de accesibilidad. Entonces hemos avanzado, pero aún queda. Tenemos que avanzar hacia un modelo educativo de igualdad de oportunidades real y efectivo. Rompiendo también con el asistencialismo y el paternalismo.

Un momento de la entrevista.

¿Cómo valora la situación del sector?

Históricamente, el sector vive una situación de incertidumbre porque no tiene una financiación estable. Este tema siempre está encima de la mesa y no solo necesitamos una estabilidad económica para mantener los servicios en funcionamiento, sino también para avanzar en que las personas sean dueñas de su vida. Por ello necesitamos buscar una solución. Y también que se tenga en cuenta el conocimiento, experiencia y recursos de las entidades que se dedican a una patología en concreto. 

Pandemia del coronavirus Covid-19. ¿Cómo ha afectado al sector de las Personas con Discapacidad Física y Orgánica?

Las personas con discapacidad tuvieron que volver todas a sus casas y las entidades tuvieron que reinventarse con las nuevas tecnologías para poder seguir manteniendo el contacto para que estas personas no se sintieran solas. Han sido tiempos muy complicados y ahora que se van poniendo en marcha los servicios de nuevo, hay gente con miedo y con reticencias de acudir a ellos. En septiembre, si la situación no empeora, recuperaremos cierta normalidad, aunque ya a mediados de mayo la gente empezó a acceder a los recursos. Y es que una persona con gran discapacidad que no recibe su rehabilitación y fisioterapia pierde mucho y recuperarlo lleva un trabajo.

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"Los fondos europeos deben tener muy en cuenta al sector social"

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Hubo que hacer inversiones muy importantes en mamparas, EPI, distribución de los espacios para cumplir con las medidas de seguridad, etcétera. Hay que reconocer la versatilidad que tuvieron las organizaciones para poder adaptarse y estar al lado de las personas.

¿Se deben de destinar ayudas directas a estas personas afectadas por el Covid-19?

No se si ayudas directas, pero sí se deben poner recursos para que estas personas tengan los apoyos que necesitan, también a nivel médico y a nivel de tratamiento. El Covid deja secuelas y debe tener el tratamiento adecuado. Si se soluciona con una ayuda directa bien, pero consiste en tener unos recursos que apoyen de verdad a la persona. 

¿Desde Cocemfe se está evaluando el impacto de la pandemia del algún modo?

Sí. Hemos realizado diferentes encuestas, además del conocimiento que tenemos de los profesionales sobre el terreno sobre cómo le ha afectado y cuál es la situación de cada una de las personas vinculadas a nuestro movimiento asociativo. De todos modos, nos hemos centrado en seguir proporcionando a las personas con discapacidad apoyo para que pudieran seguir desempeñando su labor diaria.

¿Cuál es su relación con el actual Gobierno?

Es difícil. Históricamente hemos tenido una relación de comunicación muy fluida que ahora estamos retomando. Recientemente hemos mantenido una reunión con el secretario de Estado y con el director general de Discapacidad que fue muy productiva y que marcó la relación de cara al futuro. La comunicación es imprescindible porque las necesidades de nuestro colectivo son muchas y las incertidumbres también.

Ahora se habla mucho de desinstitucionalización de las personas con discapacidad y las entidades tenemos que aportar nuestro conocimiento para que esto llegue a buen puerto. En cuanto a los fondos Next Generation, creo que tienen que tener muy en cuenta al sector social. Con el Imserso necesitamos también avanzar en esta relación bilateral con la Dirección General del Imserso, porque es una institución con la que dependen muchos asuntos de los que hacemos desde Cocemfe. Insisto que en la reunión con el secretario de Estado hubo total comprensión y buena disposición para trabajar juntos de forma coordinada.

El presidente de Cocemfe reclama al Gobierno una estabilidad de financiación para las entidades.

¿Qué les reclama?

Poner los mecanismos para que la legislación que abarca los derechos de las personas con discapacidad se cumpla. Por otro lado, tener una estabilidad de financiación para los proyectos que están en funcionamiento y también para poder programar el futuro.

Después el empleo, que es clave para la inclusión social. Necesitamos que las personas con discapacidad se puedan incorporar al empleo ordinario, porque el trabajo no es solo un salario, también da relaciones sociales, expectativas de organización y de tomar las riendas de tu vida. Y hay que seguir investigando en los tratamientos de última generación para mejorar la calidad de vida de las personas.

También se debe hacer una buena coordinación en el espacio sociosanitario. Por ejemplo, cuando los niños dejan de ir a Pediatría no hay unidades de adolescencia, pasan directamente a la atención de adultos. Ahí hay una ruptura con la parte médica, deberían existir unas unidades intermedias.

Y es que la discapacidad tiene que estar en la parte de arriba de la agenda política.

Vea la entrevista completa a Anxo Queiruga en el plató de Redacción Médica.