Nuevos talleres de Linde para mejorar la vida de pacientes con EPOC

“Respirar es vivir” es la nueva iniciativa que Linde Healthcare ha puesto en marcha con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica-EPOC, en el marco del Año SEPAR 2017 de los Retos Respiratorios.

La sede de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) ha acogido esta actividad, en la que han tenido lugar tres talleres y que tiene como objetivo global conocer de cerca los temores y dificultades de los pacientes y familiares y saber, de primera mano, qué mejoras creen que deberían implementarse para que su vida sea más fácil. La reunión ha contado con la participación de representantes de diferentes asociaciones de pacientes; Fenaer (Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias.), Apeas (Asociación de pacientes de EPOC y Apnea del sueño), Alfa 1 y Escuela Madrileña de Salud de la comunidad de Madrid.

El programa de la sesión pretende además ayudar a los pacientes en el autocuidado de su enfermedad y así, una de las sesiones ha tratado sobre técnicas de ahorro energético para mejorar la vida de un paciente respiratorio, cómo realizar las actividades diarias con menor consumo de oxígeno y por tanto con menor disnea, síntoma principal de la EPOC. La sesión ha contado asimismo con la participación de la nadadora Raquel Domínguez, de la Fundación Adecco, que ha sido 13 veces campeona de España en diferentes modalidades, y que explicó a los pacientes su historia de superación en el mundo del deporte, luchando contra una discapacidad degenerativa.

Inmaculada Ramos, directora médico de Linde Healthcare, ha reconocido los beneficios de estos encuentros para el conocimiento de las necesidades reales de los pacientes más allá de la consulta médica: “conocer sus problemas cotidianos, cómo se enfrentan a ellos y qué esperan de las terapias nos ayuda enormemente para poder ajustar nuestra aportación a esas necesidades. Asimismo, es clave que ellos conozcan en profundidad su enfermedad, los cuidados y el tratamiento, y de esta forma potencien su autocuidado ya que ello influirá en su calidad de vida y en su forma de afrontar la EPOC”. En este sentido, tras la actividad se elaborará un documento que recoja esos retos a los que se enfrentan los pacientes para que sirvan de guía a la hora de implementar estrategias que mejoren su calidad de vida.

Carlos A. Jiménez-Ruiz, presidente electo de Separ, encargado de la clausura de la sesión, incide en el problema que supone el infradiagnóstico de la EPOC en nuestro país, y coincide en señalar que “reuniones como ésta son muy enriquecedoras, tanto para los pacientes que toman más conciencia de la importancia del autocuidado, como para nosotros mismos porque nos permite conocer a fondo sus preocupaciones más allá del ámbito asistencial”.

Por su parte, el presidente de Fenaer, Javier Palicio, ha señalado la falta de diagnóstico como uno de los principales escollos en esta enfermedad. Se calcula que en España hay unos 2 millones de personas con EPOC, pero más del 70 por ciento no están diagnosticados, según la Separ. “Esto es un verdadero problema -explica Javier Palicio- porque cuando más avanzada se encuentra la enfermedad mayor es el daño que ha producido y las consecuencias para el paciente. Hemos de trabajar para que las espirometrías, que son pruebas no invasivas y no costosas, se hagan con más frecuencia para el despistaje de la enfermedad”.