Expertos en TCA y asociaciones abordan cómo influye el entorno del paciente en el desarrollo y curación de su enfermedad

La familia, clave en el abordaje del trastorno de la conducta alimentaria
Marta Gago, Marc Ferreira, Pepi Aymat y Jesús Díaz Rocillo.


25 abr. 2018 17:00H
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POR @CRISTINAALCALAL
Los trastornos de la conducta alimentaria (TCA) afectan al 6 por ciento de la población con edades comprendidas entre los 14 y los 21 años, siendo las mujeres las que más los padecen. Este problema no solo incide en los pacientes, sino también en el entorno más próximo que les rodea. Esta implicación tan directa convierte a los familiares en piezas clave en la evolución y curación de esta enfermedad. Para analizar qué factores influyen en los trastornos de la conducta alimentaria, cómo trabajan los profesionales sanitarios y cuál es el día a día de estos pacientes, Sanitaria 2000 ha invitado a cuatro expertos sobre el tema en su último debate. 

¿Cómo influyen factores como los estilos educativos, el clima y la composición familiar en el desarrollo del trastorno de la conducta alimentaria (TCA)?

Marc Ferreira explica el grado de recuperación de los pacientes con TCA.

Marc Ferreira, director de Psicoterapia de ITA: Hablar de que en la familia está la génesis del problema es un poco excesivo. Hay ciertas situaciones que pueden no ayudar, pero la génesis no tiene que ver -o al menos de forma exclusiva-, con circunstancias que se dan en el contexto de la familia. Es cierto que a veces estilos de crianza excesivamente rígidos, o con un nivel de conflicto familiar importante, no ayudan, pero yo no hablaría exclusivamente de factores familiares.

¿Qué influye, aparte de los factores familiares, para su desarrollo?

Marc Ferreira: Puede influir el bullying en la infancia y los problemas de relación con los compañeros, una excesiva presión por la imagen o hasta un desengaño amoroso.

¿Hasta dónde debe el profesional sanitario informar a la familia? ¿Existe discusión entre la cooperación familiar y el consentimiento informado?

Marta Gago, directora de la Unidad de Tratamientos Externos de ITA en Madrid: El papel de la familia es fundamental, tanto en la prevención como el tratamiento de los trastornos de conducta alimentaria. Dejando de lado ciertos temas que entran dentro de la confidencialidad, la familia tiene que formar parte del tratamiento y, junto con el equipo terapéutico, trabajar mano a mano en la mejora de los pronósticos. Por ello, hay que informar tanto del trastorno como del proceso terapéutico, y explicar también cuáles son las ‘líneas rojas’ que existen en la confidencialidad del paciente y su tratamiento.

¿La familia es un agente terapéutico más o un colectivo al que ayudar en este difícil camino que es el de cuidar a una persona afectada con TCA?

Pepi Aymat, presidenta de Adaner: La familia es fundamental pero cuando ese trastorno entra en una casa, sus pilares se tambalean. A las familias no les enseñan cómo poder abordar ese trastorno duro y complicado y comienza haciendo todo al revés. Es decir, se convierte en policía, detrás de ellos, y es lo peor que puede pasar a una persona con un trastorno de alimentación.

Tienes que tener herramientas para afrontarlo y solamente las puedes obtener a través de asociaciones como la nuestra. Es fundamental que la familia se sienta apoyada, que no se sientan solos, que hayan asociaciones y profesionales sanitarios que nos entiendan y, sobre todo, nos ayuden con nuestros hijos.

¿Qué miembro de la familia es el pilar básico para hacer frente a estos trastornos? ¿El padre, la madre, los hermanos…?

Pepi Aymat: Pueden ser los hermanos, pero desde luego creo que los padres son fundamentales, sobre todo, la madre. Los pacientes adoran a sus madres, pero mientras sufren este trastorno, pasan del amor al odio, hay un rechazo total.

¿Deben jugar un rol diferente cada miembro de la familia cuando surge este problema?

Pepi Aymat: Sí. A los hermanos no les puedes dar el papel de padres porque ellos, al fin y al cabo, también son jóvenes y están para acompañar.

¿Cuál es el objetivo principal de la intervención familiar? ¿Debe centrarse en producir un cambio en la estructura y el funcionamiento necesario para que el paciente pueda superar su problema?

Díaz Rocillo analiza los factores que influyen en el proceso terapéutico de estos pacientes.

Jesús Díaz Rocillo, psicólogo en la Unidad de Pediatría y Adolescencia del Hospital Ruber Internacional y coordinador de adolescentes del Hospital De Día de Montreal: Hay varios factores que se tienen como que tener en cuenta a la hora de plantear un objetivo. La familia cuando entra en un proceso terapéutico, aunque haya querido hacerlo voluntariamente, tiene unas resistencias al cambio, al cambio terapéutico.

Entonces, ¿qué hay que estructurar y qué es lo que hay que intervenir en cada familia? Lo que ellos quieran. Si el profesional pelea, se enfrenta, y pretende tumbar esa resistencia rivalizando con la familia, siempre va a perder. Es muy importante tener una escucha a la resistencia en todo proceso terapéutico. Además, nos ayuda mucho los grupos multifamiliares, las intervenciones individuales, escuchar al padre y a la madre, los grupos psicoeducativos, los grupos de apoyo… No podemos empecinarnos como terapeutas en buscar un objetivo de mejora acorde a lo que tenemos pensado en la cabeza. Hay que trabajar resolución de conflictos, terapia cognitivo conductual y, sobre todo, un trabajo a nivel sistémico.

Por otro lado, estoy de acuerdo con Pepi Aymat de que el padre y la madre son vitales. Durante la intervención, si son familias de alta emoción expresada, tienden a gritarse, a reñirse y a criticarse en exceso. Toda esa estructura hay que ir modificándola despacio y hacer que elogien y que valoren los pequeños avances que haga esa persona.

Marta Gago: Hay ciertas generalidades pero los procesos tienen que ser individualizados. Al final cada familia es un mundo, no todos se relacionan de la misma manera y hay que intentar que cada tratamiento se ajuste a lo que necesitan. Haría especial hincapié en la emoción expresada, en que dejen de ser tan hostiles y tan críticas y favorecer una actitud más cálida, más positiva y de acogida, y en el trabajo que realizan estos grupos a las familias en momentos de desbordamiento.

Pepi Aymat: Cuando surge algún problema de esta índole, la familia se sienten culpables y lo primero que piensa es en qué se ha equivocado. Por eso estoy de acuerdo en que son importantísimos los grupos de familia, porque te enseñan a verbalizar lo que sientes y tienes una fuente de desahogo grandísima.

¿Cómo es el día a día de un paciente que tiene este trastorno? ¿Cuánto suele durar los tratamientos en estas personas?

Marc Ferreira: En mi caso, trabajo en recurso de hospitalización y la respuesta que se les da a las personas que aquí acuden es diferente que a nivel ambulatorio. En este caso, nuestros pacientes tienen las 24 horas del día la cabeza inundada por ideas que tienen que ver con el peso, la dieta, la comida, el cuerpo… Eso al final te imposibilita el poder dedicarte a trabajar, a cuidar de tu familia y a hacer tu vida.

Pepi Aymat: El día a día del paciente y sus familias es un caos. No sabes cómo se va a desarrollar el día, ni cómo se va a desarrollar la noche. Ellos viven y duermen pensando en la comida y en las calorías y llega un momento en el que tus hijos o tus seres queridos se convierten en extraños: en un 80 por ciento de los casos no te puedes arrimar a ellos o no les puedes abrazar, y esto creerme que es muy duro, pero hay que tirar para adelante siempre. Y cuando llega el momento de la comida, sabes que la remueven y la apartan, cuando no la esconden en la servilleta.

Jesús Díaz Rocillo, psicólogo en la Unidad de Pediatría y Adolescencia del Hospital Ruber Internacional y coordinador de adolescentes del Hospital De Día de Montreal; Marta Gago, directora de la Unidad de Tratamientos Externos de ITA en Madrid; Cristina Alcalá, jefa de la Sección de Especialidades de Redacción Médica; Marc Ferreira, director de Psicoterapia de ITA; y Pepi Aymat, presidenta de Adaner.


¿Son conscientes los familiares ante este tipo de problema de que existe ayuda especializada? ¿O en un primer momento minimizan el problema y creen que es una cosa puntual y que se solucionará pronto?

Jesús Díaz Rocillo: Hay varios tipos de familias: familias con un corte más bien estructurado y cerrado que no toleran cambios y otras que tienden más bien a la dejadez. El tema es que intentes tener en mente cuál es la familia funcional y adaptada que les va a ellos, qué tipo de estructura familiar es y si están tranquilos o con angustia con su organización. Y es importante, tanto al padre y a la madre, señalarles que se pueden contaminar de esa disfunción familiar.

Marta Gago: En las primeras etapas se minimizan también las dificultades que se van encontrando y eso sí que es una generalidad, y forma parte de este trabajo más psicoeducativo que en el inicio del proceso tratamiento que tenemos que hacer.

Asimismo, cuando en una familia debuta una persona con unas dificultades de estas características inician un proceso de búsqueda. Por eso, nuestra labor es difundir y hacer una correcta promoción para que entiendan que hay diferentes dispositivos que se tienen que ajustar a las diferentes necesidades de cada paciente.

Jesús Díaz Rocillo: Sí, porque el primer detector muchas veces suele ser el médico de Familia o el pediatra, y también los profesores de algunos colegios.

¿Hasta qué punto profesionales no sanitarios son de ayuda para detectar este tipo de patologías?

Marta Gago: Todavía falta mucho por hacer, pero de un tiempo a esta parte, los colegios han sido quienes han dado dan la voz de alarma a las familias.

¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes para abordar este problema? ¿Sobre qué líneas trabajáis?

"Cuando el TCA entra en una casa, tambalea los pilares de la familia", explica Aymat.

Pepi Aymat: En nuestro caso, nuestra asociación trabaja en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús con charlas informativas dos veces por semana a la que acuden padres y afectados y allí les damos herramientas para que sepan a dónde dirigirse. Pero también hacemos formación sobre prevención en colegios y campamentos de verano, organizados por Adaner.

Gracias a eso, ahora hay muchísima más divulgación y ayuda, gracias en parte, también a los profesores, que están súper implicados en los alumnos a los que les ocurre esto. Es decir, sí que se ha adelantado muchísimo, aunque todavía quedan muchas familias que ocultan este proceso, se sienten avergonzados, porque consideran que este problema es un estigma.

¿Cómo responde la sociedad cuando sabe que alguien de su entorno tiene este problema?

Marta Gago: A mí me preocupa más el estigma dentro de la familia, porque influye mucho en el proceso terapéutico del paciente. Nos hemos encontrado familias que les cuesta más aceptarlo, que al final generan conductas muy sobreprotectoras, y en otras ocasiones de rechazo y que no dejan de potenciar el trastorno. Creo que eso forma parte de este trabajo que estamos hablando dentro de un proceso terapéutico que hay que insistir con las familias, que no haya ese secretismo, que incluso dentro de sus familias lo puedan explicar con cierta normalidad, eso al final ayuda mucho al abordaje y al pronóstico.

Pepi Aymat: Y luego también hay familias que piensan que esto en seis meses está solucionado. Qué equivocados están, porque eso es imposible.

Jesús Díaz Rocillo: Yo considero entre dos y cuatro años, en una intervención terapéutica eficaz.

¿Son trastornos que se llegan a curar al 100 por 100 o siempre tiene que haber un seguimiento para que el paciente no recaiga?

Jesús Díaz Rocillo: Si hablas de una curación total, la idea de lo que tengo en mi cabeza, de lo que es una persona normal que come de todo, de lo que sea, no es así. Tienes que facilitar es que esa persona presente una funcionalidad y una adaptación al medio que no le cree angustia personal en su relación con el otro, que la familia no tenga esa angustia familiar en relación con ese individuo ni con ellos mismos con el entorno exterior. Pero alguna manía queda. El tema está que esa persona haya tomado conciencia y se dé cuenta de que esas manías, a través de un trabajo terapéutico hecho anteriormente, va a intentar cambiar.

Marc Ferreira: Yo sí creo que muchas veces queda una cierta rigidez o una cierta complicación a la hora de relacionarte con algunos alimentos. Hay un poco de debate con esto porque se dice que quizás un 30 por ciento de los pacientes no salen, un 30 más o menos pero le queda alguna cosa y a otro 30 por ciento aparentemente le funcionan los tratamientos. No sé si curación es una palabra que aplica demasiado las enfermedades mentales pero sí que se puede recuperar y funcionar muy bien, aunque con ciertas rigideces. En algún momento, quizás más puntual o de mayor estrés en la vida de la persona pues con una cierta sensibilidad por temas que tengan que ver con la imagen, con el cuerpo o con el peso, pero me gustaría dar un mensaje un positivo de que al final sí que, con matices, se puede salir de esto con, lógicamente, con apoyo. Si no, creo que es complicado.

¿Cómo influyen las redes sociales, los medios de comunicación masivos y las webs como Pro-Ana y Pro-Mía, en este tipo de patologías?

Gago afirma que aún existe estigma y conductas de rechazo ante este trastorno.

Marta Gago: Los padres tienen que reforzar la autoestima y generar una actitud crítica frente a estos medios sociales porque lo que es innegable es que las maneras de relacionarnos ha cambiado. Ahora tú no le puedes aislar a tu hijo prohibiéndole que no utilice las redes sociales o su uso, por lo que el factor protector vuelve a estar en la familia. Para eso, hay que generar esa actitud crítica frente a todos los factores que te desprotegen, ya sean los medios de comunicación, como otras situaciones que se van dando en la vida. Y también hay que hacer más presión para que cerraran algunas páginas y habría que hacer una persecución mucho más formal para luchar contra estas páginas que hacen apología de los trastornos de conducta alimentaria.

¿Cómo ha tenido el profesional que adaptarse ante la nueva amenaza que supone Internet para los pacientes con TCA?

Jesús Díaz Rocillo: Primero hay que darse de alta en Instagram, en Telegram, en Facebook y en todo esto para estar un poquito al día. Cuando te incorporas a estas redes, te sorprendes de todo lo que hay y comienzas a tomar conciencia de que tenemos que hacer más cosas. Ya no solo por el exhibicionismo del cuerpo, que está tomando magnitudes exageradas, sino los insultos que tienen que vienen detrás, como ¡gorda!, ¡fea!, ¡culona!… Por eso, es importante que haya un control de los padres, sobre todo, si el paciente es menor de edad.

Marc Ferreira: No todo el mundo acaba enganchándose a las malas ideas que puede sacar una página así, pero sí es un ingrediente más, y quien más o quien menos ha hecho consulta de las web Pro-Mía y Pro-Ana o las conocen, pero no es el elemento principal. Considero que los adolescentes deben de tener un poquito de sentido crítico y expresar si sienten bien, si no tienen problemas de relación con los compañeros, si se sienten atendidos, si están seguros de sí mismos...

Conclusiones debate: 'El papel de la familia en el Trastorno de la Conducta Alimentaria'.

Conclusiones

Pepi Aymat: El trastorno que entró en mi casa me ha enseñado a desaprender lo aprendido y volver a comenzar de nuevo. Me he dado cuenta de que es fundamental que los padres cambiemos, que nuestro chip sea distinto, en beneficio de nuestra familia, de nuestros hijos y de nosotros mismos.

Marc Ferreira: En los trastornos de TCA nadie es culpable. Muchas veces las familias llegan a consulta muy culpabilizadas, preguntándose qué es lo que he hecho o qué es lo que no he hecho. Esto no es culpa de nadie, pero es evidente que todos tenemos una responsabilidad, tanto pacientes como familiares, si queremos que esto funcione.

Marga Gago: Resaltaría la capacidad de prevención que tienen las familias en los trastornos de conducta alimentaria y el papel fundamental en el tratamiento. Creo que los profesionales tenemos que poner especial interés en trabajar con un modo conjunto y formar un buen equipo porque al final cuando eso se da, la evolución es mucho mejor y el pronóstico también. Incidiría o pondría especial interés en remarcar el papel de la familia y de los profesionales.

Jesús Díaz Rocillo: Destacaría que la adolescencia es un periodo tan bueno para modificar la estructura del individuo, para que saque sus propios criterios sanos y adecuados, para funcionar en la vida, que hay que aprovecharlo y ahí están todas las asociaciones, todos las intervenciones terapéuticas que hay en Hospital de Día, Internamientos terapéuticos, campamentos de verano, etc. Pero también parece que vivimos en un mundo en el que todos tendemos al individualismo y a separarnos. Estamos en un momento de trabajar más en equipo. Equipos multidisciplinares es la mejor opción para poder abordar esta problemática.

Debate: 'El papel de la familia en el Trastorno de la Conducta Alimentaria' (1ªparte)

Debate: 'El papel de la familia en el Trastorno de la Conducta Alimentaria' (2ªparte)


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