Vithas, referente de la primera red privada que atiende enfermedades raras

Vithas, como parte de su compromiso con la sostenibilidad empresarial (ESG), se ha convertido en el grupo sanitario de referencia de Diversia 5.5., la primera red privada de asistencia integral y multidisciplinar a personas con enfermedades raras y ultrarraras, impulsada por la asociación Anasbabi.

La red Diversia 5.5. fue presentada el pasado jueves en el Hospital Gregorio Marañón y al acto acudieron, además de representantes de Vithas, instituciones que también colaboran en esta red, entre las que se encuentran: Plataforma de Organizaciones de Pacientes, VivoLabs, Eurofins Megalab, Círculo de la Sanidad y Anasbabi México.

Fruto de este acuerdo, Vithas pondrá a disposición de Diversia 5.5. su red de 19 hospitales y 31 centros médicos y asistenciales en 13 provincias, comenzando por el Hospital Vithas Aguas Vivas (Valencia), un hospital cuyos profesionales están altamente especializados en el tratamiento de pacientes crónicos complejos, enfermedades minoritarias y de patologías que generalmente no suelen tener una gran cobertura en los sistemas sanitarios convencionales.

En su intervención, Josep Esteve, director médico del Hospital Vithas Aguas Vivas, agradeció a Anasbabi la confianza en Vithas para este proyecto, y presentó los detalles de la colaboración de Vithas, que “se centrará en procurar una adecuada asistencia clínica a las personas con enfermedades poco frecuentes, y brindar apoyo a sus familias”.

Con motivo de este acuerdo, David Baulenas, director corporativo Asistencial, de Calidad e Innovación de Vithas, ha subrayado que “Vithas tiene el propósito de ser una compañía socialmente responsable y comprometida con los retos de la sociedad. A nivel sanitario, uno de los mayores desafíos es procurar una adecuada asistencia clínica a las personas con enfermedades poco frecuentes, y brindar apoyo a sus familias y a las organizaciones que, como Anasbabi, dedican sus esfuerzos a conseguirlo. Por eso afrontamos con responsabilidad y entusiasmo ser parte de este gran proyecto”.

Atención multidisciplinar y seguimiento personalizado

La ciliopatía engloba un conjunto de patologías consideradas enfermedades raras (prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 personas), entre las que se encuentran la enfermedad poliquística renal, la nefronoptisis, retinosis pigmentaria, el síndrome Bardet Biedl, el síndrome Joubert y de Meckel, entre otras. Son de carácter degenerativo, se consideran graves, y producen una importante limitación en la calidad de vida del paciente debido a la pérdida de su autonomía. Su origen genético está presente en más del 80 por ciento de los casos.

Como ha trasladado en su intervención Josep Esteve, “atender a estos pacientes requiere una atención multidisciplinar e integral, destacando las relevantes aportaciones del genetista clínico y del internista, necesariamente formados en enfermedades minoritarias. En Vithas Aguas Vivas ofreceremos a estos pacientes el abordaje holístico que necesitan, con un diagnóstico y tratamiento personalizado, acompañado de la necesaria continuidad asistencial”.

Como parte de esa atención integral a los pacientes con enfermedades raras, Vithas pondrá a su disposición la figura del Asesor Personal de Salud (APS), quien se encargará de gestionar todos los trámites burocráticos y administrativos para facilitar, agilizar y acompañar al paciente y su familia, tanto de manera telemática como presencial, y garantizar la accesibilidad y coordinación de agendas y circuitos a lo largo del proceso asistencial.

Además, Vithas Aguas Vivas ha diseñado protocolos de atención para el diagnóstico y consejo genético tempranos y precisos, sobre todo en edades pediátricas, con especial énfasis en el consejo genético preimpantacional, enfermedades raras y ultrarraras.

Estos protocolos coordinarán la atención multidisciplinar prestada por unidades "altamente especializadas" en dolor, de cuidados paliativos, sarcopenia y de especialistas en genética clínica, internistas, Rehabilitación y Fisioterapia, Neuropsicología, Logopedia, Neurología, entre otras especialidades. Finalmente, los pacientes dispondrán del Servicio de Neurorrehabilitación.