I Jornada del Instituto de Neurociencias Vithas.
El impulso a la investigación, el
acompañamiento personalizado y humano al paciente y sus familias para mejorar su calidad de vida, el abordaje multidisciplinar y el trabajo en equipo de todos los actores fueron los conceptos claves sobre los que ayer se desarrolló la
I Jornada del Instituto de Neurociencias Vithas (INV) en un encuentro que reunió, en Madrid, a
más de 100 neurólogos, neurocirujanos, neurofisiólogos, psiquiatras, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros especialistas, junto a representantes de asociaciones de pacientes y familias, y del sector farmacéutico.
Según datos de la
Sociedad Española de Neurología (SEN), en España las
enfermedades neurológicas afectan a más de 7 millones de personas, y lideran los rankings de incidencia, mortalidad y/o discapacidad. A nivel mundial, una de cada tres personas padece algún tipo de trastorno neurológico.
Así fue la I Jornada del Instituto de Neurociencias Vithas
La inauguración de la jornada corrió a cargo
Jesús Porta, presidente de la Sociedad Española de Neurología. En su conferencia magistral, titulada “El futuro de la salud del cerebro”, destacó la
elevada prevalencia de las patologías neurológicas, ya que, como trasladaba un estudio científico publicado en The Lancet Neurology[2], “el 47 por ciento de la población mundial tiene una
enfermedad neurológica”. La mayor esperanza de vida de las personas es el factor principal que incide en el aumento del número de casos, subrayó Porta, una situación que, para
revertirse, requiere “prevención, educación e investigación”, ya que “en España, si no somos capaces de prevenir el ictus, esta patología aumentará un 35 por ciento en los próximos 5 años”, mientras que “se podrían prevenir el 90 por ciento de los casos de ictus y el 35 por ciento de los casos de alzhéimer”.
Posteriormente,
Pedro Rico, director general de Vithas, citando a Santiago Ramón y Cajal, advirtió contra la vanidad, “porque no hay nada más contrario al avance del conocimiento que la vanidad y pensar que lo sabemos todo. Es la humildad de reconocer nuestra ignorancia la que nos empuja a estudiar más, a
investigar más, a intercambiar conocimientos y a trabajar con la ayuda de otros, a quienes también ayudamos”.
“Esto -añadió Rico- lo saben también los pacientes, sus familias y asociaciones que hoy nos honran con su compañía. Viven en primera persona los grandes logros de las
neurociencias tanto como sus fracasos”. Y destacó que “nuestro objetivo final con el modelo de
Institutos Vithas es hacer una Medicina más colaborativa e integradora, conseguir que el esfuerzo de todos nos haga más fuertes”.
En su intervención,
Ángel Aledo, director del Instituto de Neurociencias de Vithas en Madrid, destacó el crecimiento del INV desde que inició su actividad hace un año y medio “el INV ya está presente con 41 profesionales en los 3 hospitales de Madrid, contamos con
14 unidades asistenciales especializadas, una unidad de ensayos clínicos y 5 de ellos en marcha”. En cuanto a la atención a
pacientes neurológicos, destacó la necesidad de que el trato con ellos tenga “un enfoque más humano”, sin olvidar la importancia del abordaje multidisciplinar en las patologías complejas.
Tras las dos mesas redondas, en las que se dio la palabra a las asociaciones de pacientes, industria farmacéutica y especialistas del INV, cerró el acto
David Baulenas, director corporativo de Asistencia, Calidad, Innovación y Docencia de Vithas. En su discurso, destacó dos aspectos importantes de las patologías neurológicas, “por un lado, su impacto personal y social; y que pocos campos de conocimiento en la Medicina son tan
transversales y afectan tanto a lo largo de la vida, desde las alteraciones del
desarrollo neurológico en la infancia, hasta los trastornos degenerativos o demencias en el anciano”.
Por todo ello, Baulenas subrayó la importancia de que “prestemos atención
multidisciplinar, personalizada y coordinada, que responda a todas las necesidades del paciente y de su entorno”, y añadió que “esta es la razón de ser del INV, ya que es un modelo que solo se sostiene si cuentas con la implicación de los mejores profesionales y con el
acompañamiento de un elemento indispensable de este proyecto: la voz de los pacientes”.
Las demandas de las asociaciones de pacientes
La primera mesa de debate giró en torno a “Necesidades de los pacientes no cubiertas”, y estuvo moderada por
Mar Carreño, presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia y neuróloga del Instituto de Neurociencias Vithas en Madrid. En esta primera mesa intervinieron Laura Carrasco, directora de la Asociación Parkinson Madrid;
Juan Arraya, neurofisioterapeuta en Fundación AISSE;
Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia,
Ángel Ayuso, director científico corporativo de Vithas, director gerente de la Fundación Vithas y destacado investigador en tumores cerebrales; y
Elena Álvarez-Barón, directora médica global en Angelini Pharma.
En esta mesa, Vacas destacó la importancia del
abordaje multidisciplinar en beneficio del diagnóstico, el acceso al tratamiento y facilitar al paciente su “viaje por el sistema sanitario”. Posteriormente, Laura Carrasco señaló la importancia de la
prevención y del acompañamiento personal al paciente para lo que la figura del “gestor de casos” se revela como clave en la atención a los pacientes con párkinson.
Por su parte, Ayuso reclamó mayor inversión en
investigación de enfermedades neurológicas, ya que “el 40 por ciento de los ensayos clínicos que se aprueban en Europa son de oncología, y solo el 8 por ciento son de neurología”.
¿Qué aporta el Instituto de Neurociencias Vithas?
La segunda mesa de debate estuvo centrada en “Soluciones: ¿qué aporta el modelo del
Instituto de Neurociencias Vithas?”, y el moderador fue
Victor Gómez Mayordomo, coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento y Neurofisiología Clínica del Instituto de Neurociencias Vithas en Madrid. En esta mesa participaron
Ángel Aledo, neurólogo especialista en epilepsia y director del Instituto de Neurociencias Vithas en Madrid;
Joan Ferri, director general de Irenea, Instituto de Rehabilitación Neurológica de Vithas (integrado en el INV);
Francisco Javier López Cánovas, psiquiatra del Instituto de Neurociencias Vithas en Madrid;
Ana Infante, directora de Operaciones de UCB Europa; y
Ángel Horcajadas, neurocirujano del Instituto de Neurociencias Vithas en Granada.
En esta mesa, los participantes destacaron cómo desde el INV se impulsa la
investigación y la
docencia, se fomenta el trabajo en red para mejorar el diagnóstico de patologías neurológicas, facilita la especialización en el tratamiento de estos
pacientes, siendo la parte humana del acompañamiento al paciente y sus familiares el concepto sobre el que gira la actividad asistencial del INV.
Durante el coloquio, Horcajadas señaló que el modelo del INV “es atractivo para los pacientes, pero también para los
profesionales, porque anima a realizar investigación y docencia”, y por su parte, Joan Ferri señaló que “el INV facilita la
especialización en el tratamiento a los pacientes” y cómo desde el Instituto de Rehabilitación Neurológica de Vithas, “se realiza un gran trabajo de acompañamiento al paciente y sus familiares”.
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