"La inclusión de los pacientes en la toma de decisiones es un tema tabú"

La Fundación IDIS (Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad) continúa con su ciclo de encuentros para abordar con expertos las posibles soluciones a los problemas actuales del sistema sanitario, bajo el paraguas del 'Manifiesto por una mejor Sanidad'. Este miércoles se ha celebrado el tercer foro, centrado, en esta ocasión, en la participación de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias que "sigue siendo un tema tabú", así como en la digitalización de la sanidad.  

En concreto, en esta sesión se ha revisado el principio 2 del Manifiesto, con temas como la participación de los pacientes y sus representantes a todos los niveles y la medición de su experiencia; así como el principio 8, que valora la transformación digital como obligatoria y considera la implementación de planes estratégicos y la actualización del parque tecnológico.

Para ello, junto a las intervención de Juan Abarca, presidente de la Fundación IDIS; y la moderación de Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS; han participado en esta ocasión Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); y Julián Isla, ingeniero en Microsoft España y representante de los pacientes en el Comité para los Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

El encargado de dar la bienvenida a los ponentes ha sido Juan Abarca, quien ha señalado que la sanidad está viviendo un “cambio de ciclo” gracias al acceso de los pacientes a la información clínica, lo que hace que “por primera vez el sistema se esté enfocando más hacia la demanda que hacia la oferta”. “Ante el paciente solo era paciente bajo un paraguas paternalista”, ha dicho, para añadir que “la digitalización y la transformación del sistema pasa porque el paciente maneje toda la información clínica”.

Si bien, tal y como ha indicado Marta Villanueva a continuación, aunque el paciente debe estar en el centro del sistema sanitario, "esto no siempre se da por supuesto". Por ello, uno de los asuntos que se ha abordado ha sido el por qué no se incluye a los pacientes en la toma de decisiones sanitarias.

Julián Isla ha explicado que hay una combinación entre el miedo por pensar que los pacientes no son profesionales y no tienen la formación específica para ello, junto al "miedo" de la influencia de la industria farmacéutica. Ha recordado en este sentido que la EMA, a diferencia de lo que ocurre en España, sí tiene comités con representación de los pacientes con votos que valen lo mismo que el de cualquier país. 

En esta misma línea, Carina Escobar ha apostado por dar más pasos en la formación reglada del paciente para poder estar en la toma de decisiones. Ambos se han mostrado de acuerdo en que los profesionales sanitarios necesitan la ayuda y decisión de sus pacientes porque, si no se les tiene en cuenta "irán a Google".