Equipo intervinientes en la inclusión del Hospital Macarena en la Paedcan, al frente los coordinadores, los dres Fco Espejo y Ana Fdez-Teijeiro.
La unidad de tumores oculares pediátricos del Hospital Universitario Virgen Macarena ha logrado incorporarse a la red europea de referencia, ERN-PaedCan (Paediatric Cancer), como centro experto de retinoblastomas en la infancia. La unidad del centro sevillano, que también es unidad referencia nacional (CSUR) desde 2008, se convierte así en uno de los seis hospitales españoles socios de esta red europea de excelencia asistencial, junto con el Hospital Universitario Vall d'Hebron, el Hospital de Sant Joan de Déu, el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, el Hospital Universitario Virgen del Rocío, el Hospital Universitario Virgen Macarena y el Hospital Universitario La Paz.
La Unión Europea articula redes para compartir conocimiento y concentrar recursos asistenciales que permitan que el diagnóstico y el tratamiento de pacientes con enfermedades raras y complejas sea el mismo en cualquier punto del continente europeo. La ERN-PaedCan es una de ellas y centra su labor en la homogeneización asistencial de los tumores malignos pediátricos. Para ello, entre otros instrumentos, se elaboran guías de prácticas clínicas que se actualizan periódicamente con la intención de estandarizar en Europa el tratamiento de las neoplasias malignas en niños y adolescentes.
El 3 por ciento de los cánceres pediátricos
El ingreso de la unidad del centro andaluz como socio en la ERN-PaedCan se traduce en una continua optimización de la atención de este tumor maligno raro de la edad pediátrica; el retinoblastoma constituye el 3 por ciento de los cánceres pediátricos. Así, el Hospital Universitario Virgen Macarena desde 1980 ha atendido a 125 niños con este tipo de neoplasia ocular.
El acceso de la unidad de retinoblastoma del centro hospitalario a esta red europea le permitirá participar en los foros internacionales donde se comparten protocolos y actualizaciones, discutir casos de especial complejidad con especialistas de otros centros de excelencia mediante comités virtuales, asistir a sesiones periódicas de formación virtual e incluso remitir o recibir pacientes de otros países de la Unión Europea.
Todas estas utilidades contribuirán a la excelencia asistencial del paciente con retinoblastoma pediátrico que acuda al Hospital Universitario Virgen Macarena, centro sanitario que es una de las cuatro unidades de referencia nacional (CSUR) para tumores oculares pediátricos, requisito imprescindible para poder solicitar la incorporación como socio a la ERN PaedCan.
Además, para la aceptación del centro sanitario en esta red europea, el equipo multidisciplinar de profesionales del Hospital Universitario Virgen Macarena coordinado por los doctores Ana Fernández-Teijeiro y Francisco Espejo, ha superado un proceso de auditoría en el que se han evaluado la actividad asistencial, la formación continuada, la docencia, la investigación y el funcionamiento interno de la unidad así como las competencias y capacidades de los profesionales.
Los objetivos del ERN-PaedCan
Otros objetivos prioritarios de la ERN-PaedCan: colaboración ciudadana, pasaporte europeo del superviviente o estancias formativas para los especialistas. A ellos hay que sumarles la incorporación de participación ciudadana en los foros de Oncología pediátrica a través de asociaciones que aglutinan a familiares de niños con cáncer y supervivientes de cáncer pediátrico, y cuyas opiniones son especialmente valoradas a la hora de diseñar las futuras políticas sanitarias europeas en Oncología Pediátrica.
Asimismo, la ERN-PaedCan apoya además el desarrollo e implantación del pasaporte europeo para supervivientes de cáncer en edad pediátrica que recogerá el diagnóstico y tratamientos recibidos. Esta herramienta virtual posibilitará a cualquier facultativo relacionar esta información con posibles patologías futuras de los adultos supervivientes de cáncer en la edad pediátrica.
La ERN-PaedCan, además de facilitar aplicativos digitales para la formación continuada de los especialistas, también quiere facilitar estancias formativas de pediatras oncólogos de países con menos recursos en otros centros europeos especializados para ampliar su conocimiento y/o formación en algún procedimiento diagnóstico o terapéutico de alto impacto sanitario en el abordaje de las neoplasias malignas pediátricas.
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