PSOE y Sumar quieren el bono social eléctrico para los pacientes de ELA

PSOE y Sumar quieren que las personas enfermas de ELA se puedan beneficiar del bono social en la factura de la luz por los altos gastos que comporta el consumo eléctrico del amplio aparataje que necesitan para sobrevivir a diario. En la que será la tercera toma en consideración para tramitar una Ley orgánica específica para tratar esta enfermedad neurodegenerativa -después de que el Congreso diera su visto bueno a las propuestas de PP y JxCat-, los dos grupos parlamentarios del Gobierno introducen la figura del electrodependiente entre los tipos de consumidores vulnerables de energía eléctrica doméstica que pueden beneficiarse del bono social recogidos en el Real Decreto 897/2017, cuyas medidas de protección se vieron reforzadas por el Real Decreto-ley 6/2022, de 29 de marzo, que regula el Plan Nacional frente a las consecuencias económicas de la guerra de Ucrania -entre estas, la crisis energética-, prorrogado hasta el próximo 30 de junio.

La diputada del PP Ester Muñoz, en su defensa de la Ley ELA del Grupo Popular en la Cámara Baja, cifró el coste anual sociosanitario de cada persona que sufre la enfermedad en una media de entre 50.000 y 70.000 euros, un montante que no cubre la Administración. Para ser beneficiario del bono social eléctrico hay que estar acogido al precio voluntario para el pequeño consumidor (PVPC) de la luz y, además, cumplir al menos uno de los requisitos de renta fijados en el artículo 3.2 del RD de medidas contra la crisis energética, como que la renta anual de la unidad de convivencia sea igual o inferior a 1,5 veces el Indicador Público de Renta de Efectos Múltiples (Iprem) de 14 pagas, que en 2024 asciende a 8.400 euros -600 euros mensuales-.

En este sentido, en la misma normativa se busca ayudar a que alcancen esos índices, incrementando en uno sus multiplicadores de renta respecto del Iprem, a determinadas personas que acrediten alguna de las circunstancias especiales que se precisan, entre las cuales se incluye esta nueva figura de personas electrodependientes, una condición que se acreditará en base a los términos que establezca el Ministerio de Sanidad, que también habría de elaborar un "catálogo de enfermedades que determinan la electrodependencia". Esto es, que no se restringe al padecimiento sólo de ELA.

Atención ampliada a pacientes con déficit funcional

Además de ello, la propuesta de Ley orgánica para los pacientes de ELA de PSOE y Sumar amplía los apartados referidos a la rehabilitación en pacientes con déficit funcional recogidos en la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS). En el caso del artículo 13.2, sobre la atención sanitaria especializada, y en el del 14.2, sobre la prestación de atención sociosanitaria, se indica que dicha rehabilitación estará “encaminada a facilitarles, mantenerles o devolverles el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible, con el fin de mantener su máxima autonomía, mejorar la calidad de vida y reintegrarles en su medio habitual”.

Para el artículo 14.3 también se propone reforzar la coordinación entre las administraciones públicas “mediante la constitución de órganos de coordinación sociosanitaria” para, así, “responder de forma integral, coordinada y eficiente a las necesidades de atención social y sanitaria de las personas con enfermedades que por su evolución generan dependencia y discapacidad”, entre las que incluye a las patologías neurodegenerativas.

Sin consenso para presentar una única Ley ELA

El pasado día 12 el Congreso de los Diputados aprobó la tramitación de la Ley ELA del Grupo Popular, que, entre otras medidas, exige crear un centro nacional de investigación específico para esta enfermedad neurodegenerativa y el desarrollo de un modelo de accesibilidad a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

Esta semana ocurrió lo propio con la ley planteada por el grupo de JxCat, que aboga por ampliar la atención a los familiares de los pacientes de ELA y que estos pasen al grado 4 de discapacidad total al cabo de un año sin tener que pasar por un tribunal médico. Durante el debate de esta normativa, fueron varias las voces parlamentarias que criticaron el hecho de que no se hubiera llegado a un consenso para presentar una única proposición de ley sin sellos partidistas.