Moncloa ultima la financiación de la Ley ELA sin PGE en pacientes avanzados

El pleno del Congreso coincidió en calificar de “día histórico” el 10 de octubre de 2024. En una legislatura marcada por la compleja aritmética parlamentaria y las dificultades para llegar a acuerdos, la aprobación por unanimidad de la Ley ELA fue un hito. Quedó pendiente, eso sí, el asunto económico, que, casi seis meses después, sigue sin resolverse. Aunque desde la oposición se ha defendido en reiteradas ocasiones que existen mecanismos legales para dotar de financiación la norma al margen de los Presupuestos Generales del Estado (PGE), en el PSOE siempre han supeditado la asignación de fondos a contar con nuevas cuentas estatales. El caso es que la -reciente- puerta abierta a una segunda prórroga presupuestaria ha despertado cierta preocupación e incertidumbre entre los pacientes y sus familiares. En ese contexto, y según ha podido saber Redacción Médica, los ministerios de Derechos Sociales y de Sanidad tienen pisado el acelerador para acordar una herramienta legal que permita desplegar las medidas incluidas en la Ley ELA para aquellos afectados que necesitan atención especializada durante las 24 horas del día, cuyos cuidados implican unos costes anuales de unos 100.000 euros. Esa es la demanda más inmediata de las asociaciones de pacientes y, según lo previsto, el Gobierno pondrá sobre la mesa una propuesta en el corto plazo.

En enero, los titulares de ambos ministerios, Pablo Bustinduy -Derechos Sociales- y Mónica García -Sanidad-, ya se reunieron con responsables de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) para presentarles el borrador de un plan de despliegue de la Ley ELA. Desde el colectivo se aportaron varias mejoras al documento, entre las que se hallaba la necesidad de diseñar y poner en marcha un plan de choque para atender de forma prioritaria a las personas que sufren la enfermedad en las fases más avanzadas. Es algo que, de hecho, ya se recoge en el texto legislativo.

En la disposición adicional cuarta se obliga al Gobierno a adoptar, en los 12 meses siguientes a la entrada en vigor de la norma -que fue el 31 de octubre-, medidas que aseguren la “asistencia instrumental y personal” por problemas respiratorios y disfagia, y la “supervisión y atención continuada especializada 24 horas” para “prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA u otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible” en estadios avanzados, cuando la dependencia para las “actividades básicas de la vida diaria” es “completa”.

Varias opciones para financiar la Ley ELA sin PGE

El Gobierno recogió el guante y, desde entonces, ha seguido trabajando para consensuar el mecanismo más adecuado para empezar a hacer efectiva la ley, o al menos parte de sus medidas. En esa misma disposición cuarta, se establece que “los derechos, prestaciones y recursos de carácter social” de la ley se financiarán cumpliendo los artículos 9 y 32 de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Ello implica, entre otras cuestiones, que la financiación de los beneficiarios del sistema de dependencia, según su nivel de protección, “correrá a cuenta de la Administración General del Estado, que fijará anualmente los recursos económicos en la Ley de PGE”, si bien pueden suscribirse convenios con las comunidades autónomas “en el marco de cooperación interadministrativa”.

En cualquier caso, las fuentes consultadas por este medio subrayan que la tarea no es sencilla y que son muchas las opciones que se han puesto sobre la mesa para esquivar la vía de financiación a través de las cuentas estatales. De hecho, no se ha tomado aún una decisión definitiva, aunque, de acuerdo a la hoja de ruta prevista, la intención es contar con una propuesta en firme lo ante posible.

Determinar la cuantía necesaria para poner en marcha el resto de medidas incluidas en la normativa será harina de otro costal. En el último medio año, desde el PP se ha apuntado que la cifra ha de oscilar en torno a los 200 millones de euros, para lo cual se basa en las conclusiones del Estudio de costes de la ELA para las familias de España, elaborado por la Fundación Luzón. Sin embargo, otras fuerzas como el PSOE consideran que ese montante es excesivo.