Los cuidados sanitarios que recoge la histórica 'Ley ELA', punto por punto

El texto base de la Ley ELA sobre el que trabajarán los partidos del Congreso de los Diputados ha llegado ya a la Comisión de Derechos Sociales. Si sigue su curso, será el Pleno del Congreso y, más tarde, el Senado quienes den su aval a la normativa. El acuerdo consta de cinco artículos y una veintena de disposiciones adicionales que especifican qué papel tendrán los profesionales de la sanidad en este nuevo escenario.

El acuerdo de Ley ELA entre PSOE, PP, Sumar y Junts establece la finalidad y el objeto de la norma, orientada a “mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados” de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad”. En este sentido, indica que el objetivo es establecer “un marco jurídico que refleje el compromiso de asegurar un trato digno, respetuoso y adecuado” para estas personas.

Ello implica, continúa la propuesta de Ley ELA, reforzar el papel del Sistema Nacional de Salud (SNS). En primer lugar, establece que se adaptarán los servicios prestados por el personal del Servicio de Ayuda a Domicilio “a las necesidades de las personas destinatarias de esta Ley”.

Por otro lado, como es sabido, se incluirá formación específica en los cursos para los cuidadores profesionales que trabajen en el sistema de dependencia “para dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible”; y se desarrollará un “marco de referencia en coordinación e integración sociosanitaria” que, entre otras cuestiones, “aborde la atención integrada de cuidados y servicios prestados” a pacientes de ELA.

“Dicho marco deberá ser elevado, posteriormente, al Consejo Interterritorial del SNS”, recoge el documento.

Todas estas propuestas, añaden, incorporarán “medidas dirigidas a asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas que se puede requerir para prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA u otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible”.

Actualización de la cartera de servicios y más investigación

De forma paralela, el acuerdo a cuatro bandas que ha llegado a la Comisión de Sanidad establece que, en un plazo de doce meses desde la entrada en vigor de la Ley ELA, el Gobierno promoverá en el seno del Interterritorial un pacto para “homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes”, y en su caso de los acompañantes, que sean derivados para recibir asistencia a un centro o servicio del SNS en una autonomía distinta a la de su lugar de residencia.

Además, se “actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación” a fin de incorporar aquellos servicios de Fisioterapia, incluyendo la modalidad a domicilio, que puedan beneficiar a los pacientes; así como el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, para “incorporar nuevos hitos y acciones en la atención” con especial atención en el “desarrollo de un plan de cuidados específico vertebrado en Atención Primaria y en Enfermería y unidades específicas, en su caso”.

En lo que respecta al ámbito de la investigación, el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) integrará una nueva estructura “que incluirá programas de ELA” al objeto de fomentar la innovación en este campo, “así como la coordinación, seguimiento y promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento”.

Finalmente, se pretende crear y regular el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas para, entre otros objetivos, proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia de la enfermedad y con la que orientar la planificación, la gestión sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales.

Una Comisión con 15 ponentes para la Ley ELA

La proposición de ley ELA ha sido presentada en el Congreso este mismo martes. Concretamente, en la Comisión de Derechos Sociales, en la que intervendrán 15 ponentes. De todos ellos, seis pertenecen a los partidos que sustentan el Gobierno: Maribel García, Carmen Martínez, e Inés Plaza, por parte del PSOE; y Rafael Cofiño, Noemí Santana y Verónica Martínez por la de Sumar.

También habrá tres dirigentes del PP (Ester Muñoz, Sandra Fernández y Elvira Velasco) y dos de Vox (Rocío de Meer y María Ruiz). El resto de ponentes se reparten entre ERC (Jordi Salvador), EH Bildu (Iñaki Ruiz de Pinedo), PNV (Maribel Vaquero) y Junts (Pilar Calvo). Los partidos confían en poder alcanzar un acuerdo para que la Ley ELA sea ratificada en el último tramo de octubre.