La creación de un registro nacional de casos de endometriosis, al Congreso

Ciudadanos ha presentado una Proposición No de Ley en el Congreso para pedir al Gobierno que impulse la creación de un registro de pacientes afectadas por endiometriosis en los servicios autonómicos de salud. El objetivo es conocer "el número detallado de personas afectadas" ya que actualmente "es desconocido", aunque la formación sitúa en torno al 15 por ciento.

En opinión de la formación naranja la creación de dicho registro serviría para "mejorar el conocimiento sobre esta patología en nuestro país" y desarrollar así "estrategias, tratamientos y cuidados que puedan satisfacer las necesidad de las pacientes". Los datos que debería recoger esta herramienta, según C's, son: incidencia, necesidad de ingresos, número de cirugías, demora diagnóstica, complicaciones de las cirugías, porcentaje de mujeres estériles y necesidades de fecundación in vitro.

El debate sobre cómo abordar mejor la endometriosis ya ha llegado a la Comisión de Sanidad que aprobó una propuesta de Unidos Podemos, que incluía una enmienda del PSOE, para mejorar la I+D+i y dotar a la sanidad pública de mayores recursos para el tratamiento tanto de la endometriosis como del cáncer de endometrio.

Tratamiento de esclerodermia

El Grupo de Ciudadanos también ha registrado una propuesta para que se designe un Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR) para que aborde la esclerodermia, una enfermedad rara más frecuente en mujeres entre los 30 y los 50 años y que se caracteriza por ser crónica y autoinmune.

Según recoge la propuesta de C's los efectos de la enfermedad, además del propio malestar físico y de los gastos en fármacos, tiene consecuencias sociales "tales como la pérdida del status social por cambios de trabajo derivados de la sintomatología o despido a raíz de estos".

Además de la creación de un CSUR específico, C's propone que incluya esta patología en el registro de enfermedades raras gestionado por el Instituto de Salud Carlos III y que se creen guías de actuación con la Sociedad Española de Reumatología.