El PSOE busca un gran pacto sobre centros de referencia de enfermedad rara

El PSOE ha presentado hoy en el Congreso una Proposición No de Ley para mejorar la atención de los pacientes con enfermedades raras. En la iniciativa se pide reevaluar la Estrategia de Enfermedades Raras que se aprobó en 2009, impulsar y apoyar con financiación pública y privada la investigación de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, asegurar la igualdad efectiva en el acceso a los tratamientos y formar a los profesionales sanitarios en el diagnóstico precoz y el seguimiento de estas enfermedades.

Además, se pretende organizar de acuerdo con las CCAA centros de referencia tanto a nivel autonómico como nacional y recuperar los fondos estatales para la implantación y desarrollo de los Centros de Referencia de Enfermedades Raras, y desarrollar sistemas de información interrelacionados para identificar mejor la prevalencia y características de estas enfermedades.
 
Asimismo, el PSOE propone incluir a los colectivos afectados en el comité de seguimiento y evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del SNS. También pide evaluar las necesidades sociosanitarias de los pacientes y las ayudas técnicas y domiciliarias que precisen.
 
Esta iniciativa se presenta coincidiendo con la celebración este 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El 7% de la población mundial y en torno a 3 millones de personas en España están afectadas por una enfermedad rara.
 
Los socialistas destacan que "los principales problemas a los que se enfrentan quienes padecen una enfermedad de este tipo, desde el punto de vista sanitario, son la dificultad del diagnóstico o su ausencia, la consecuente dificultad de tratamiento e intervenciones terapéuticas, o el alto precio de los fármacos". E inciden en la importancia de la "prevención y detección precoz, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación y la formación e información a profesionales, pacientes y sus familias". Asimismo, reclaman que se garantice "el acceso de forma rápida y equitativa tanto al diagnóstico como a los tratamientos".
 
Capacidad laboral
 
Además, el Grupo Socialista ha presentado otra Proposición No de Ley para impulsar un estudio sobre la esperanza vital y capacidad laboral de las personas que padecen enfermedades raras. Se trata de "evaluar la merma en la capacidad laboral y en la esperanza de vida de los afectados, así como el grado de discapacidad y dependencia que generan determinadas enfermedades raras" y, en base a los resultados de este estudio, "ampliar el catálogo de enfermedades contempladas en el Real Decreto 1851/2009", referente a la jubilación anticipada de las personas que sufren este tipo de patologías.
 
"Resulta necesario realizar un análisis específico de este tipo de situaciones para, desde un principio básico de igualdad y corresponsabilidad, poder determinar la capacidad funcional de cara al desarrollo laboral y el nivel de discapacidad y dependencia que suponen estas patologías", se señala en la iniciativa.