Los pacientes ‘ponen precio’ al retraso de diagnóstico en mieloma múltiple

Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, AEAL (Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia) presenta la campaña El Precio de las Cosas para denunciar el retraso que sufren los pacientes en el diagnóstico de esta enfermedad.

La iniciativa, desarrollada en redes sociales y avalada por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), se basa en ‘anuncios’ que publicitan productos cotidianos cuyo valor se determina en tiempo, de manera que se cree una expectación visual que sirva como metáfora para expresar la demora que experimentan los enfermos a la hora de la detección de su patología.

En palabras de su presidenta, Begoña Barragán, "queremos reflejar el precio que tenemos que pagar si dejamos pasar el tiempo. Los pacientes con mieloma múltiple tardan hasta dos años en ser diagnosticados, período durante el cual la enfermedad avanza".

La asociación ha puesto en marcha además un microsite específico en el que se puede encontrar información médica de la enfermedad, el Informe de Recomendaciones para la Atención de Calidad del Mieloma Múltiple, así como otras actividades previstas que complementan la campaña.

"Pasa inadvertida para los médicos de AP"

El pasado 28 de junio, AEAL presentó el Informe de Recomendaciones para la Atención de Calidad del Mieloma Múltiple, que contiene recomendaciones sobre medidas críticas que los legisladores, profesionales sanitarios, gestores sanitarios, administración pública y otros colectivos de la sociedad activa, deberían tomar en cuenta para el proceso asistencial y los cuidados de salud dirigidos al paciente con mieloma múltiple.

Tal y como explica Begoña Barragán, con el documento "se puso de manifiesto que existe un retraso en el diagnóstico del mieloma. La sintomatología suele pasar inadvertida para los profesionales de Atención Primaria y el diagnóstico se demora".

En ese sentido, el psicólogo de la asociación, Miguel Rojas, considera que "una de las principales preguntas de los pacientes con mieloma múltiple es si un diagnóstico a tiempo, hubiese cambiado tanto el curso de la enfermedad, como el pronóstico a medio y largo plazo".