Los pacientes de fibrosis quística reclaman más acceso a las innovaciones

Un acceso más sencillo a los medicamentos innovadores. Esa es la petición que ha transmitido la Federación Española de Fibrosis Quística, institución que ha recordado que “hay un retraso en el acceso a nuevos tratamientos en comparación con otros países europeos como Francia, Italia o Irlanda, que cuentan con distintos modelos de financiación que les permiten a los pacientes acceder en general a los medicamentos”.

Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, ha explicado que “hasta hace unos pocos años, los únicos medicamentos disponibles iban dirigidos a tratar los síntomas de la fibrosis quística, ahora existe la posibilidad de cambiar el curso de la enfermedad actuando en la causa que la produce”. Unos avances que quieren poner a mano de los pacientes, por lo que recuerda que “toda persona afectada de cualquier enfermedad tiene derecho a recibir el mejor tratamiento que exista hasta el momento. Porque nos encontramos ante una desigualdad ya no solo entre países, sino, entre nuestras propias comunidades autónomas”.

“La Federación hace un llamamiento a la solidaridad y pide ayuda para abrir una puerta por la fibrosis quística, y que el Ministerio de Sanidad apueste por frenar el deterioro de los pacientes y dar un paso al frente para facilitar el cambio del curso de la Fibrosis Quística”, indica Rosa Girón, miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Fibrosis Quística. En la misma línea, ha insistido en que “no debe dilatarse en el tiempo la implementación de las nuevas terapias que pueden cambiar el curso de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias”.

La institución apunta que la incidencia de la Fibrosis Quística en España es de uno por cada 5.000 nacidos vivos, aunque la prevalencia de la alteración genética que produce la enfermedad es muy alta, ya que una de cada 25 personas son portadoras sanas de la enfermedad. “En los últimos años, se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la Fibrosis Quística. Sin embargo, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, pacientes reclaman el acceso a tratamientos innovadores que supongan una mejora considerable en su calidad de vida”, puntualizan.