La Federación de Enfermedades Raras integra al paciente de Mieloma Múltiple

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (Cepmm) se ha integrado a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para impulsar la investigación y el avance en los tratamientos para esta patología. Teresa Regueiro, presidenta de la asociación, ha precisado que “queremos informar puntualmente a los pacientes sobre la enfermedad, sobre sus avances y retos. Con nuestra unión a Feder pasamos a trabajar de forma integral con las familias con mieloma múltiple a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo”.
 
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple se encuentra inmersa en el desarrollo de la campaña ‘Poniéndole cara al mieloma en España’, unas jornadas divulgativas alrededor de toda España, con la participación de afectados, médicos hematólogos y otros profesionales implicados en el abordaje de la enfermedad; y la ‘II Jornada del Mieloma Múltiple’, que reunirá en Madrid, durante el mes de septiembre, a los principales investigadores de este tipo de cáncer de la sangre.
 
Desde la institución recuerda que el mieloma múltiple es, por definición, un cáncer de sangre incurable. En concreto, el tumor afecta a la médula ósea. Con una incidencia de un 1 por ciento a nivel mundial entra dentro de las denominadas como enfermedades raras. En España se estima que hay alrededor de 12.000 pacientes, con unos 2.000 nuevos casos al año, cifra que representa el 1 por ciento de todos los cánceres y el 10 por ciento de los cánceres de sangre.
 
Con la adhesión de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, Feder alcanza las 325 entidades asociadas y los 80.000 socios, lo que supone dar voz a un colectivo integrado por cerca de tres millones de personas en España. De acuerdo a Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación, precisa que “damos ahora también luz a la vida de las personas que conviven con mieloma múltiple haciéndonos eco de sus necesidades. Dedicamos nuestros esfuerzos a hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, al tiempo que promovemos la necesidad de garantizar que se aborde de forma integral la dramática situación que viven los pacientes, sus familias y sus cuidadores”.