El programa de Podemos ‘olvida’ las ER

Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras ha elaborado un balance de algunas de las principales propuestas de los grupos políticos en materia de Sanidad, en concreto las referidas precisamente a enfermedades raras, diagnósticos y medicamentos, discapacidad y dependencia.
 
Juan Carrión, presidente de Feder, ha querido hacer un llamamiento a los partidos considerando que "aún queda mucho por avanzar" a la par que ha apostado "por configurar la sanidad como una prioridad".
 
Carrión ha advertido que "progresar en enfermedades raras tiene un gran valor terapéutico y social no sólo para los más de tres millones de personas que conviven con alguna de ellas, sino para toda la sociedad en su conjunto".
 
Antes de realizar este balance, y a lo largo de este año, Feder ha tenido la oportunidad de presentar sus diferentes propuestas y líneas de actuación a los diferentes grupos políticos nacionales y autonómicos. De esta forma, la organización ha podido trasladar a cada partido las principales necesidades del colectivo así como las barreras a las que hace frente a diario.
 

Juan Carrión, presidente de Feder.

En el análisis de la Federación llama la atención la ausencia de Podemos en lo que a enfermedades raras se refiere. De hecho, según la entidad, el concepto de ‘enfermedades raras’ está contemplado explícitamente en los programas electorales PSOE, PP y Ciudadanos.
 
En el caso de los socialistas, citan la creación de “un sistema específico de detección, atención e investigación para las enfermedades raras y las personas con grandes discapacidades así como considerar las peticiones de las asociaciones y asociaciones en cuanto al tratamiento, prevención, intervención e integración de las personas con este tipo de enfermedad”.
 
Feder menciona también las propuestas del Partido Popular, ya que “también ha tenido en cuenta al colectivo”, proponiendo la elaboración de “un mapa de recursos que permita a las familias con niños con ER conocer los especialistas y centros” a la par que se señala el “diseño de dos grandes estrategias sobre la materia: la Estrategia Nacional de Investigación en ER para la incorporación de innovaciones terapéuticas, farmacológicas, acercando los tratamientos a todos los enfermos en condiciones de equidad y prestando una atención personalizada”.
 
Mientras, de Ciudadanos, Feder dice que incluye entre sus propuestas “favorecer mediante dotaciones presupuestarias que los pacientes, con independencia de la Comunidad Autónoma donde residan, puedan acudir a los centros de referencia nacionales (CSUR) donde se tratan las enfermedades más complejas”.
 
Otras medidas
 
Entre las medidas propuestas por los diferentes partidos, Feder valora que tanto PSOE como Ciudadanos incluyen en sus programas el establecimiento de una sanidad pública, universal y de calidad, con carácter gratuito en el caso del partido de Albert Rivera. Por su parte, destacan que Podemos promueve un acceso universal a la tarjeta sanitaria mientas que el Partido Popular propone la movilidad geográfica de los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Feder señala que esta última idea también ha sido valorada por el partido socialista, “quien se ha comprometido a converger hacia una cartera común de servicios en coordinación con las Comunidades Autónomas así como el grupo de Pablo Iglesias, que busca un Régimen de Seguridad Social único y el partido naranja, que pretende modificar el sistema de financiación para lograr la homogeneidad de las prestaciones en España”. En este sentido, Izquierda Unida, dice Feder, también se ha pronunciado, “apostando por la integración del SNS frente a la fragmentación del mismo en los sistemas de salud autonómicos”.
 
Respecto a la financiación de la Sanidad, el balance de Feder incluye a Podemos, ya que “asegura un incremento en su presupuesto de 8.800 millones”, mientras que IU “formula una financiación adicional del SNS del 1 por ciento del PIB así como la ampliación de la Cartera de Servicios del mismo”. En este aspecto, indican que Albert Rivera presenta una financiación sin impuestos, sin nuevos copagos así como la despolitización de la gestión sanitaria. Además, valoran que el PSOE también ha propuesto invertir el 7 por ciento del PIB en Sanidad.
 
Diagnóstico y medicamentos
 
Se trata de las dos prioridades que han movido el trabajo de Feder en 2015. Y en ese sentido, destacan en su balance las propuestas del PSOE, que ha apostado por mejorar la accesibilidad mediante diagnóstico precoz mientras que Ciudadanos incluye en su programa protocolos de detección temprana.
 
Respecto al acceso a medicamentos, Feder destaca también que el PP propone diseñar una Cartera de Servicios Profesionales Farmacéuticos que permita el control de la adherencia al tratamiento de los pacientes y el de Pedro Sánchez revisar el copago farmacéutico así como la racionalización de medicamentos y productos sanitarios sin patente, impulsando los genéricos. Por su parte, Podemos asegura la ampliación de la cartera de medicamentos y la implementación de mecanismos para garantizar “precios justos” así como las prestaciones por material ortoprotésico así como rehabilitación y fisioterapia gratuitas para dependientes.
 
Discapacidad y dependencia
 
El 70 por ciento de las personas con ER tiene discapacidad, por lo que este aspecto tiene especial relevancia para este colectivo, según Feder. Así, respecto a la Ley de Dependencia y Autonomía Personal, la entidad valora que el PP propone la formación tecnológica como base de una vida independiente mientras que el PSOE apuesta por la derogación del copago del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia; Ciudadanos promete un Plan Nacional de Dependencia; y Podemos la ampliación de la Ley.

ENLACES RELACIONADOS:

---

Coordinación internacional, la apuesta de Feder contra las enfermedades raras (27/10/2015)
 
Feder pide trabajar en red para impulsar la investigación en enfermedades raras (02/12/2015)