Redacción. Madrid
La labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) sigue creciendo. En 2014, la Federación ha ayudado directamente a un total de 48.227 personas en 2014, a través de 21 proyectos con diferentes líneas de acción. Los resultados demuestran “unos valores muy acentuados vinculados a la lucha, al esfuerzo y superación de barreras”, ha explicado Juan Carrión, presidente de Feder.
Juan Carrión, presidente de Feder.
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Entre las labores más destacables se encuentran las más de 4.300 personas que han recibido la atención del Servicio de Información y Orientación (SIO), un recurso que crece exponencialmente cada año, habiendo alcanzado un incremento de participación del 46 por ciento con respecto a 2013. Asimismo, el Servicio de Apoyo Psicológico (SAP) ha trabajado con más de 300 personas en la búsqueda de estrategias para el afrontamiento de la enfermedad.
Feder ha implementado, además, la Asesoría Jurídica, a través del cual, las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus familiares han podido defender sus derechos ante supuestos de discriminaciones y tratos desiguales como resultado de su patología. Hasta la fecha, más de 200 personas han visto reconocidos sus derechos laborales y sanitarios, accediendo a revisiones de grado de la discapacidad, a derivaciones hospitalarias o a medicamentos.
Uno de los aspectos clave en el desarrollo de Feder está relacionado su el aumento de su red de asociaciones. En 2014, la Federación ha incorporado 24 entidades, por lo que la representación total es de 295 asociaciones en la actualidad. En este sentido, se indica que, a través de este recurso, se han concebido un total de 124.810 euros en ayudas para las entidades miembros de Feder.
A pesar de los buenos resultados, Feder quiere más. “Creemos que es posible cambiar la vida de tres millones de personas con Enfermedades Poco Frecuentes y prueba de ello es que hemos podido ayudar a miles de personas a través de nuestros servicios”, ha destacado Carrión.
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