Baile de cifras y etiquetas, enemigos del TDAH

Redacción Médica ha reunido a cinco grandes conocedores del trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH): José Luis Jiménez, psiquiatra en la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil Carabanchel-Usera; Carlos Mur, coordinador científico de la Estrategia de Salud Mental del Sistema Nacional de Salud; Marino Pérez, especialista en Psicología Clínica y catedrático de Psicopatología y Técnicas de Intervención en la Universidad de Oviedo; Fulgencio Madrid, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (Feaadah); y Javier Quintero, jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid. Todos ellos han participado en una mesa de discusión titulada ‘¿Cuál es el verdadero debate sobre el TDAH?’, en la que han tratado de encontrar las claves para superar la controversia y ayudar a estos niños, adolescentes y adultos que tienen dificultades, ya sean consideradas síntomas o comportamientos.

José Luis Jiménez, Carlos Mur, Marino Pérez, Sandra Melgarejo (moderadora) Fulgencio Madrid y Javier Quintero.

¿Qué sentido tiene el debate sobre la existencia del TDAH?

José Luis Jiménez: Para mí, la existencia del TDAH es una realidad. Las alteraciones anatómicas en el circuito de atención, hiperactividad e impulsividad del cerebro del niño y adolescente que padece TDAH están demostradas y se han encontrado alteraciones bioquímicas dopaminérgicas que explican los problemas en la recompensa, en la motivación y en el control de emociones que tienen los adultos con TDAH. Hay 15.000 estudios científicos que hablan de la evidencia de la existencia de este trastorno.

Carlos Mur: El trastorno está definido desde el año 1902. Independientemente de la controversia que puedan generar determinadas cifras de incidencia y prevalencia, la realidad clínica está ahí y debates como este nos tienen que posicionar a favor o en contra no de la existencia de un determinado diagnóstico, sino de la realidad clínica de determinadas personas y de sus familiares que, obviamente, sufren las consecuencias y que merecen un abordaje científico y sistemático.

Marino Pérez defiende que el TDAH carece de bases científicas.

Marino Pérez: Para mí el debate es necesario, no es artificial y tiene triple sentido: científico, ético y político. Desde mi perspectiva, el TDAH es enteramente insostenible como entidad clínica y carece de bases científicas. En ausencia de biomarcadores, el diagnóstico se basa exclusivamente en criterios subjetivos. No niego que lo que se llama TDAH sea un hecho real, pero se ha hecho real en base a una confluencia de intereses que se debe estudiar en términos de antropología de la Medicina y de sociología de la ciencia.

Fulgencio Madrid: Desde el punto de vista de las asociaciones de pacientes, el debate sobre la existencia de TDAH no tiene sentido: es una realidad. Con carácter general, en el ámbito de la salud mental no hay biomarcadores, por lo que me parece un argumento realmente débil. Como pacientes podemos aportar mucha evidencia y no existe ningún motivo para cuestionar la existencia del trastorno, al margen del nombre que le queramos poner. Es necesario avanzar para afinar los criterios diagnósticos y, al mismo tiempo, clarificar si nos encontramos con un problema de sobrediagnóstico o de infradiagnóstico.

Javier Quintero: No hay 15.000 sino casi 30.000 referencias sobre TDAH. Se han encontrado deficiencias madurativas en la región prefrontal, que regula la atención, y sabemos que la genética explica entre el 70 y el 80 por ciento de los casos de TDAH. Nos encantaría tener marcadores neurobiológicos, pero, lamentablemente, no los tenemos, ni en la depresión, ni en el trastorno bipolar, ni en la esquizofrenia. No podemos negar que exista y también es innegable el riesgo evolutivo que añade tener un TDAH. Si no queremos llamarlo TDAH, llamémoslo de alguna manera porque no podemos dejar a esos niños con sus dificultades.

Marino Pérez: Creo que, lejos de ser un argumento científico, el amontonamiento de citas muestra su propia debilidad. Efectivamente, el argumento negativo acerca de la ausencia de biomarcadores es muy leve, pero no es mi principal tesis. Todo lo que desafortunadamente forma una categoría diagnóstica llamada TDAH se puede entender en términos de conductas normales de los niños, que tienen que ver con el desarrollo y con las circunstancias familiares. Desde la posición que yo sostengo, en vez de hablar de condiciones neurobiológicas, hablaríamos de condiciones sociales y circunstancias de la vida; en vez de hablar de disfunción, se hablaría de diversidad; en vez de hablar de categoría, hablaríamos de una dimensión, en cuyo extremo, efectivamente, pueden ser problemáticos ciertos comportamientos; y en vez de hablar de cronicidad, hablaríamos de personalidad, de maneras de ser que pueden caracterizar a los niños y a los adultos a lo largo de toda la vida.

Fulgencio Madrid opina que el debate sobre la existencia de TDAH no tiene sentido.

Fulgencio Madrid: Me parece que hay mucho desconocimiento de la realidad cotidiana que nosotros vivimos: la realidad de chavales que están abocados al fracaso escolar, de padres que están angustiados... Sabemos distinguir muy bien entre lo que es un estilo de vida y lo que son dificultades.

¿El TDAH está infradiagnosticado o sobrediagnosticado?

José Luis Jiménez: Creo que tenemos que hablar sobre el debate real de TDAH y dar argumentos prácticos que ayuden a mejorar el abordaje y la solución de ese trastorno. Antes de que apareciera el DSM-5 (la última actualización del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales) el infradiagnóstico y el infratratamiento afectaba a los adultos. Ahora el DSM-5 incluye los criterios diagnósticos para el TDAH en adultos.

Carlos Mur: La carencia de un registro asistencial homogéneo y comparable entre las distintas comunidades autónomas pone encima de la mesa la dificultad para dar con una cifra de incidencia y prevalencia real. Además, es innegable –e intrínseco a la especialidad de Psiquiatría, no solo infantil o de adolescentes, sino también de adultos– la enorme variabilidad que hay en la práctica clínica y la enorme variabilidad asistencial que hay entre las comunidades. Hay casi tantas opiniones como profesionales, pero se han hecho esfuerzos de consenso en los últimos años como la Guía de práctica clínica sobre TDAH, editada por el Ministerio de Sanidad.

Javier Quintero: El diagnóstico es la piedra angular del problema: no es un proceso sencillo. Implica una presencia de síntomas perfectamente codificados en el DSM o en la CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades), codificaciones internacionales consensuadas desde hace muchísimos años y modificadas en función de cómo ha evolucionado el conocimiento, pero esos síntomas tienen que presentarse de manera inadecuada. Es decir, no me vale con que un niño sea inquieto a los cuatro años porque, evidentemente, los niños de esa edad son así, sino que tiene que ser incapaz de regular esa inquietud y, sobre todo, debe generarle disfunciones en, al menos, dos de las tres áreas fundamentales del niño: la personal, la relacional-familiar y la escuela. A esto lo podemos llamar TDAH o de otra manera, podemos debatir si lo encajamos en modelos categoriales o dimensionales, pero, desde luego, hay un problema.

Marino Pérez: Creo que no hay que hablar de síntomas porque implica un estigma. Los niños pueden tener problemas que se definen en sus propios términos, sin necesidad de convertirlos en patológicos y diagnosticarlos. Está muy bien establecer consenso, pero siempre que los que se reúnan no tengan conflictos de intereses, como ocurre en todos los consensos que se han establecido para el TDAH. Solo uno de los diez miembros que han redactado la guía de práctica clínica no muestra conflictos de intereses. Creo que las personas que tienen conflictos de intereses deberían estar excluidas de la elaboración de guías clínicas que tienen un impacto político y educativo.

Javier Quintero habla de las dificultades del diagnóstico del TDAH.

Fulgencio Madrid: La publicación del conflicto de intereses es un ejercicio de transparencia. Hay conflictos que van más allá de los contraídos con los laboratorios, como los políticos. Sería bueno que alguien diga si pertenece a una sociedad que tiene unos determinados valores en relación con un entendimiento concreto de la infancia: “Niego la existencia de los trastornos infantiles”, por ejemplo, “y vendo libros y manuales sobre ello”. Porque cada uno publica lo que quiere, pero detrás de eso también hay otro conflicto de intereses: las editoriales.

Carlos Mur: Siempre ponemos el foco en el supuesto conflicto de intereses de determinados profesionales, fundamentalmente médicos especialistas en Psiquiatría, pero todas las guías de práctica clínica y protocolos que conozco incorporan, como no podía ser de otra manera, pediatras, médicos de Atención Primaria, profesionales del mundo educativo y juristas, que confío en que no tengan nada espurio con la industria farmacéutica. Cuanto más se incorpora no solo al profesional de la salud sino al profesional educativo en la detección precoz y en el tratamiento inicial, esto va bastante mejor.

¿Cómo debe ser el tratamiento del TDAH?

Fulgencio Madrid: No me gustaría que el debate se centrara en medicación sí o medicación no. Nosotros somos muy críticos si se empieza una intervención solo con medicación porque hay que empezar por la formación, por la intervención familiar, por las pautas educativas, por el análisis tranquilo del niño y, a partir de ahí, establecer el tratamiento adecuado.

José Luis Jiménez: Nosotros solo practicamos tratamiento multimodal, psicoeducativo y farmacológico. Hay evidencias científicas que demuestran que el tratamiento ayuda a curar el TDAH. Los protocolos que aplicamos incluyen trabajo en la consulta, coordinación escolar y entrevistas evolutivas de seguimiento con padres, profesores y orientadores escolares. Los fármacos por sí solos no curan, pero sí el tratamiento multimodal, y es el que practicamos en todos los casos.

José Luis Jiménez detalla algunas claves para superar la controversia.

Carlos Mur: En la guía práctica clínica hablamos siempre de tres intervenciones: la psicopedagógica, la psicológica (sobre todo la terapia cognitivo-conductual) y la farmacológica.

Javier Quintero: El abordaje multimodal no se trata de dar medicación, sino de encajar los recursos que sabemos que funcionan porque existen evidencias científicas. Y el farmacológico es uno de los recursos. La medicación puede ser necesaria, pero no va a ser suficiente si no la acompañamos de un abordaje psicoterapéutico, de un reajuste en el funcionamiento del aula y de una psicoeducación con los padres, y si no somos capaces de perfilar e identificar cuáles son los problemas que están condicionando al niño.

Marino Pérez: Creo que hablar de tratamientos multimodales suena muy bien, es un discurso para quedar bien en todos los auditorios, pero, desde mi perspectiva, es el típico discurso para justificar la medicación, y no tiene ninguna base. La mayor base en la que se sustenta son los estudios MTA (tratamiento multimodal del TDAH) sin considerar los resultados a largo plazo, que nunca figuran en las guías de práctica clínica.

¿Cuáles son las claves para superar la controversia y avanzar en el abordaje del TDAH?

José Luis Jiménez: Creo que la conexión entre todos los sujetos implicados es la manera de mejorar la transferencia de conocimientos sobre el TDAH y que todos seamos transparentes. Los intereses espurios son muy difíciles de valorar, porque hay evidencia científica sobre el coste que tiene no tratar el TDAH debido a la altísima comorbilidad del trastorno: patologías psíquicas, accidentes, riesgo de adicción… Tenemos que ser conscientes del alto nivel de sufrimiento que padecen los padres, los niños y los adolescentes que tienen TDAH, y la necesidad de una información veraz que les ayude a aceptar el trastorno, porque existe, y ponerle remedio.

Fulgencio Madrid: Me encantaría que todos los niños pudieran tener un desarrollo normal, pero hay niños con dificultades y queremos que se identifique cuál es el problema. La palabra síntoma es una palabra muy normal, no pienso que sea un prejuicio si me hablan de una entidad clínica subyacente. Es necesaria información veraz sobre la problemática social del TDAH. En otros países sí hay registros sobre la población diagnosticada de TDAH en el ámbito penitenciario y sabemos lo que puede suponer el tratamiento del trastorno de cara a una posible reinserción. Tenemos un problema con los accidentes, con las adicciones, con el control de enfermedades crónicas como la diabetes… No neguemos el problema por una cuestión de nominalismo cuando tenemos herramientas para ayudarles.

Carlos Mur aboga por evitar nominalismos e interferencias no científicas.

Carlos Mur: La clave fundamental para superar la controversia y avanzar en el abordaje de este trastorno es abandonar nominalismos, posiciones encontradas y obsesiones con los criterios diagnósticos, y evitar interferencias desde otros ámbitos más allá del científico-técnico. También me gustaría poner el foco sobre la problemática social del TDAH porque hablamos de síntomas y costes farmacéuticos, pero la cuestión es si como sociedad nos podemos permitir la tasa de fracaso escolar y no abordarla con todos los medios que tenemos. Creo que el debate no es si esto es un síntoma o es un problema, si es una enfermedad o un trastorno; lo llamemos como lo llamemos, la realidad está ahí. Tenemos que diagnosticar mejor, ni más ni menos, y educar más al personal educativo y al de Atención Primaria. Así empezaremos a superar un poquito la controversia.

Marino Pérez: Depende de quién lleve a cabo esa educación. Si son las asociaciones de padres, que utilizan la información y la documentación de los laboratorios, esa educación está completamente sesgada y orientada a un modelo biomédico que medicaliza a los niños. Creo que los problemas del TDAH son conductuales, normales, que se plantean en los contextos educativos, familiares, y escolares y que no deberían salir de ahí.

Ronda de conclusiones:

Javier Quintero: Creo que es importante entender que el TDAH es un factor de riesgo evolutivo que multiplica por dos el riesgo de fracaso escolar y aumenta el riesgo de trastornos de conducta, consumo de drogas, dificultades de interacción social… El principal peligro es no hacer nada, es decir, lo que más daño hace a los niños es esta frase: “Tranquilos, ya madurará”. Efectivamente, madurará, pero nadie sabe cómo y habrá que intentar ayudarle para que la maduración sea lo mejor posible. En Medicina, en general, hablamos de que más vale prevenir que curar, pero en el TDAH parece que no porque lo tratamos cuando el problema ya se ha complicado mucho. El TDAH no es solo medicación. Ayudar al paciente con este trastorno no se trata de elegir entre medicación sí o medicación no. Todos los actores implicados en el funcionamiento del niño tienen que remar en la misma dirección. Es como una mesa de cuatro patas: en una pata está la familia, en otra el cole, en otra los terapeutas y en otra los médicos. Si las cuatro patas son firmes, el niño se podrá subir la mesa y estar perfectamente bien acompañado.

Fulgencio Madrid: Hay que seguir poniendo conocimiento fundamentado científicamente sobre la mesa, mejorar los diagnósticos y avanzar en las herramientas de tratamiento sin ningún tipo de prejuicios. Es importante que desde las instituciones públicas se avance en investigación financiada con fondos públicos. Esto es importante para sacar del debate elementos que distorsionen y que pueden suponer descalificaciones. Poner en común el conocimiento científico es la forma de avanzar y evitar los apriorismos, sobre todo desde el punto de vista de los pacientes. Me preocupa el estigma, no el nombre del estigma. Como padre, me da igual que me digan que mi hijo tiene un problema o que tiene un síntoma. Lo que quiero es apoyo por parte de las personas que, éticamente y con el conocimiento suficiente, deben informarme y ayudarme.

Ronda de concliusiones de los participantes en el debate.

Marino Pérez: Desde mi punto de vista, lo que se suele diagnosticar como TDAH se refiere a ciertos problemas que, más que los niños, pueden tener los padres y los educadores respecto a ciertos comportamientos y que, seguramente, requieren algún tipo de ayuda. No se trata de no hacer nada, hay que entender el problema en los propios términos y contextos en los que se plantea, entendiendo que un problema no es una enfermedad y que lo peor que se puede hacer con el cerebro de un niño es medicarlo. Hay dos grandes tipos de ayudas que están sobradamente probadas: el entrenamiento a los padres en principios conductuales que fomentan el autocontrol y enseñar a padres y profesores principios de análisis de la conducta. Además, tienen la ventaja de que no se incurre en el estigma del diagnóstico. Creo que apelar a que el niño no tratado va a tener cantidad de problemas es un discurso pasa asustar a la gente. Dentro de la categoría TDAH se incluye mucha heterogeneidad, incluyendo a niños que son curiosos y que se interesan por muchas cosas. No está claro que la medicación que reciben les mejore sino que, probablemente, les haga renunciar a la curiosidad con la ventaja para los padres y los profesores de que tienen un niño menos molesto.

Carlos Mur: Para superar estas controversias y encontrar lugares comunes, tenemos que abandonar posiciones reduccionistas y exceso de nominalismos, y, lo llamemos como lo llamemos, debemos asumir la realidad que tenemos. Creo que tanto el DSM como el CIE son intentos loables de encajar dentro de entidades nosológicas enfermedades o trastornos psiquiátricos. El TDAH está en el centro de la controversia, pero me gustaría recalcar que, en mi humilde opinión, es algo más que un trastorno del comportamiento y hacer una petición: evitar determinadas injerencias en un debate que tiene que ser profundamente científico e ir hacia un consenso. Lamentablemente, hemos visto cómo la situación política de nuestro país ha bloqueado la aprobación de la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud en el Consejo Interterritorial. Para mí, como médico y como gestor, esto supone una pérdida de oportunidad para cientos de miles de personas y sus familiares que tienen, sin duda, un día a día muy complicado. Ahí es donde nos tendríamos que centrar.

José Luis Jiménez: Los que hemos vivido todo el proceso del TDAH desde hace 40 años hemos sido testigos del avance espectacular que se ha producido en todos los aspectos, desde el diagnóstico hasta el tratamiento multidisciplinar y la prevención de las comorbilidades. Las intervenciones psicoeducativas encaminadas a mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes afectados, de sus padres y hasta de sus profesores han aumentado sensiblemente durante este tiempo. La transmisión de nuevos conocimientos apoyados en la evidencia científica se ha extendido de manera notable a través de internet y de las redes sociales. La investigación centrada en desarrollar nuevos fármacos o nuevas formas de administración de los mismos permite hacer casi un traje a medida en la terapia de cada paciente. La creación de protocolos de actuación en Psiquiatría infanto-juvenil, enfocados a facilitar el diagnóstico y la coordinación escolar, van a posibilitar un tratamiento multimodal eficaz para trabajar juntos padres, profesores, agentes de salud y los propios niños y adolescentes con TDAH. Por último, la reciente creación de la especialidad de Psiquiatría Infantil se constituye como un referente para estimular la docencia e investigación en un campo tan importante como el TDAH.

Primera parte de ‘¿Cuál es el verdadero debate sobre el TDAH?’. Segunda parte de ‘¿Cuál es el verdadero debate sobre el TDAH?’.