"Queremos llevar la medicina personalizada a todos los niños con cáncer"

Combatir de forma coordinada y multicéntrica el cáncer pediátrico en España es el principal objetivo que espera alcanzar la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop) a través de una nueva iniciativa, bautizada como Proyecto Pencil. El coordinador de esta nueva estrategia es Lucas Moreno, jefe del Servicio de Oncología y Hematología pediátrica de Vall d’Hebrón, hospital que coordinará los casi 50 centros que tienen actualmente los niños con cáncer en España.

El programa ha recibido financiación pública a través del Instituto de Salud Carlos III y se focaliza en generar nodos en función de las competencias y capacidades que tenga cada uno de los centros involucrados. Tal y como afirma Lucas Moreno en Redacción Médica, es vital que el proyecto sea “multicéntrico y multirregional para que pueda avanzar. Además, se ha creado una coordinación autonómica para que el proyecto llegue a todos los centros, gracias a la creación de comités autonómicos multidisciplinares”.

El jefe de Servicio de Hemato-Oncología pediátrica del Hospital Universitario La Paz, Antonio Pérez-Martínez, también ha colaborado de forma estrecha para llevar a cabo este proyecto, que ha empezado a caminar a inicios de este año. El especialista del Hospital La Paz destaca uno de los aspectos clave del proyecto, el flujo de conocimiento entre los centros involucrados: “Estamos en fase de diseño de estos nodos que agruparán a diferentes centros y hospitales para que lo que viaje de un centro a otro no sea el paciente, sino el material biológico y conocimiento para que pueda haber un retorno en tiempo y forma adecuado”.

¿Cómo nace el Proyecto Pencil y qué metas se han marcado para el cáncer pediátrico?

El objetivo del proyecto es aumentar el alcance de la medicina personalizada

Lucas Moreno, jefe del Servicio de Oncología y Hematología pediátrica de Vall d’Hebrón: Nosotros en la Sociedad Española de Oncología y Hematología pediátrica llevamos años trabajando en un grupo de medicina personalizada, buscando entender cuál era la situación para el cáncer pediátrico. Conocimos que el acceso que tenían los pacientes era muy desigual a las técnicas de secuenciación para los distintos tipos de cáncer pediátrico.

Con esta situación de gran necesidad, gracias a la convocatoria del Instituto de Salud Carlos III para proyectos de medicina personalizada, creamos el proyecto de unirnos todos los miembros de la sociedad científica que trabajábamos en diferentes actividades de medicina personalizada para poner en marcha el Proyecto Pencil. Ha empezado este año y estamos dando los primeros pasos. El objetivo es conseguir que la medicina personalizada llegue a todos los pacientes de cualquier hospital.

¿Qué papel ha tenido el Instituto de Salud Carlos III?

Lucas Moreno: Se trata del organismo financiador del proyecto. Es una convocatoria que está muy centrada en la implementación de la medicina personalizada, no en hacer descubrimientos. Cuando acabemos el proyecto, todos los sistemas sanitarios autonómicos habrán avanzado para que esto esté incorporado en los servicios.

¿Cómo se implementará este proyecto en España por lo que respecta a la oncología de precisión?

El 90% de todos los centros con niños con cáncer participan en el proyecto

Antonio Pérez-Martínez,  jefe de Servicio de Hemato-Oncología pediátrica del Hospital Universitario La Paz: "Estamos dibujando un análisis inicial tras ver cuál era el mapa de la situación actual de la medicina personalizada en cáncer infantil. Los casi 50 centros que tienen actualmente niños con cáncer tienen dificultad para realizar un buen abordaje.

Estamos buscando cómo tratar que el proyecto lleve la equidad y la accesibilidad a las nuevas herramientas. Desde la sociedad científica se plantean diferentes nodos en función de las competencias y capacidades que tiene cada uno de los centros. Estamos en fase de diseño de estos nodos que agruparán a diferentes centros y hospitales para que lo que viaje de un centro a otro no sea el paciente, sino el material biológico o conocimiento para que pueda haber un retorno en tiempo y forma adecuado. El 90 por ciento de todos los centros con niños con cáncer participan en el proyecto".

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"Deben viajar de un centro a otro el material biológico y el conocimiento, no el paciente"

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Lucas Moreno: Para que el proyecto avanzase se necesitaba que fuera multicéntrico y multirregional. Tenían que participar hasta 8 comunidades autónomas. Hay un centro coordinador que es el Hospital Vall d’Hebron, además de centros beneficiarios. Hay una estructura de estos centros genómicos que ya están trabajando y luego se ha creado una coordinación autonómica para que llegue a todos los centros, gracias a la creación de comités autonómicos multidisciplinares.

¿Qué funciones tiene el Hospital Vall d’Hebrón como centro coordinador?

Lucas Moreno: Se trata de un proyecto verdaderamente colaborativo, reuniendo el esfuerzo de mucha gente para llegar a nuestros pacientes. Vall d’Hebron asume la parte de coordinación, de entender que cada uno de los participantes tiene unas tareas distintas y nos aseguramos de que todas ellas vayan en marcha. En el proyecto hay unos objetivos que son conseguir que todos los pacientes tengan acceso a una secuenciación con un panel, conseguir que cuando los pacientes recaigan tengan una secuenciación más detallada, el uso de la biopsia liquida para el diagnóstico de un paciente… Todas estas tareas están organizadas en paquetes de trabajo.

¿Se tiene una línea definida para aplicar en el día a día lo que quiere fomentar el proyecto?

Antonio Pérez-Martínez: Tratamos de homogeneizarlo, hoy en día no existe. Todavía hay un hueco importante entre lo que tiene que ser con lo que es. Los avances científicos van mucho más rápidos que la parte regulatoria. En cáncer infantil contamos con limitaciones importantes. Hay pocos ensayos clínicos, pocas evidencias, dificultad de reclutamiento… El impacto real de la medicina personalizada en cáncer infantil es minoritario. Eso no quiere decir que no haya pacientes que se puedan beneficiar. El primer paso es que todos los pacientes tengan acceso a un diagnóstico avanzado de su tumor. Esto puede modificar su tratamiento. Nuestra responsabilidad como sociedad científica es que las agencias reguladoras permitan modificar el acceso a los fármacos, permitiendo mejores calidades de curación. Aún es un camino que tenemos que recorrer.

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"El impacto real en cáncer infantil es minoritario"

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¿Habrá un cambio de paradigma en el tratamiento y monitorización del cáncer infantil?

Lucas Moreno: Los fármacos en Pediatría cuesta que estén disponibles, pocos van llegando. Nuestros pacientes hoy se curan en proporción alta, pero tambien existe un numero elevado de secuelas que tienen que padecer toda su vida. Los nuevos fármacos que empiezan a estar disponibles tienen mucha menos toxicidad y seguimos monitorizándolos para verlos a largo plazo. Buscamos introducir inmunoterapias para mejorar la supervivencia paciente. Queremos evitar tratamientos con mucha toxicidad a largo plazo como las quimioterapias.

¿Cuáles son los pilares de la estrategia nacional en medicina personalizada para abordar el cáncer pediátrico´?

Antonio Pérez-Martínez: La piedra angular por ahora tienen que ser las sociedades científicas, tratando de que sea universal, identificando como diferentes competencias a los diferentes grupos. A nivel organizativo-asistencial no podemos modificar el sistema. La mayoría de los profesionales que nos dedicamos a enfermedades raras como tipos de cáncer infantil nos gustaría una asistencia clínica mucho mas centralizada en centros de referencia nacional. Aglutinar la experiencia clínica en todas las áreas acelera el conocimiento. El sistema actual hace difícil que eso se modifique. No es una aspiración realista que en los próximos años habrá 5 centros de cáncer infantil en España.

Con los centros que actualmente hay sí podemos establecer la gestión de los recursos e identificar centros con diferentes competencias que puedan albergar en su red a otros centros. Buscamos una gran unidad para integrarlos a todos, permitiendo curar a más niños y curarlos mejor. Queremos estar al mismo nivel tanto en números absolutos, pero tambien disminuir las secuelas que los supervivientes en edad pediátrica puedan tener de adultos.

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"No es una aspiración realista que en los próximos años tengamos 5 centros de cáncer infantil en España"

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¿A cuántos niños y niñas se tratará?

Lucas Moreno: La filosofía de este proyecto es que llegue a todas las personas en España que sufren cáncer infantil. Hay algunos hospitales que incorporan las secuenciaciones su rutina, otros están a medias y algunos empiezan. Si en España hay 1.200 niños con cáncer todos los años, la filosofía es que los estudios se pongan a disposición de todos los pacientes que lo puedan necesitar. Debemos definir aún los grupos con más riesgo, pero queremos llegar a todos.

¿Se está avanzando rápido contra el cáncer infantil a nivel de investigación?

Lucas Moreno: Estamos avanzando y la velocidad es enorme. Hay actualmente avances en ensayos clínicos e investigación básica. Pese a ello, no podemos tener un mensaje satisfactorio. Hoy en día casi todas las semanas nos fallece un paciente o recae. Es inaceptable que todavía haya tanto camino por recorrer. Se puede ir más rápido y conseguir que los pacientes tengan más opciones cuanto antes.