Neurología enmienda el "agravio" de una Ley ELA fiscalizada por el Gobierno

Finalmente, y después de un largo tiempo de espera, la mayoría parlamentaria del Congreso de los Diputados ha logrado afianzar un acuerdo y dar luz verde a la tramitación de la Ley ELA, que será aprobada en pleno el 10 de octubre antes de ser remitida al Senado. Esta noticia ha sido recibida con los brazos abiertos por la mayoría de partidos políticos y sociedades científicas, aunque con ciertos matices y modificaciones. De hecho, Neurología pide dar un paso más y extender el respaldo legislativo al resto de trastornos neurodegenerativos para evitar diferencias. 

Así, la Sociedad Española de Neurología (SEN) asegura que una vez abierta la puerta para tratar a los pacientes con ELA, la ley debe también amparar a todas aquellas enfermedades neurodegenerativas. "En caso contrario, se generaría un agravio comparativo y una inequidad social que no es adecuada en el Sistema Nacional de Salud (SNS)”.

"Este grupo de pacientes tiene unas necesidades que no estaban bien cubiertas y que era necesario abordarlas. La SEN está satisfecha de que se haya alcanzado un acuerdo definitivo", ha expresado Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, quien, pese a estar satisfecho por la tramitación de la Ley ELA, lamenta que dicho texto normativa no recoja un amparo similar para las 600 patologías neurodegenerativas que existen a día de hoy.  

El problema fundamental al que se enfrentaban los pacientes, según el neurólogo, era que "muchos recursos ofrecidos por las autoridades no podían ser abordados debido a su estado, como son las necesidades a nivel mecánico y de personal que les ayudara. Esta nueva ayuda va a mejorar la calidad de vida de los pacientes en esta fase tan terrible de la enfermedad”.

Por lo que respecta a la atención especializada que tendrán los pacientes las 24 horas, el neurólogo destaca que "este tratamiento debe realizarse de forma multidisciplinar y especialistas ligados a la Neumología o en Cuidados Paliativos deben aportar su granito de arena”.

Familia pide  asistencia y medios muy específicos para los pacientes

Desde la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) Alberto Freire, responsable del Grupo de Trabajo de Neurología de la institución, destaca en Redacción Médica que “desde la institución se lleva tiempo defendiendo el desbloqueo de la Ley ELA y por fin se ha conseguido”.

En relación a los efectos prácticos que supondrá la aprobación de esta ley, Freire considera que a los médicos de Familia "poco les va a afectar". "Nosotros ya estábamos aportando nuestros cuidados y asistencia a estos enfermos dentro de nuestras posibilidades y medios, y no es lo que reclamaban estos pacientes”.

El principal escollo radica, según el especialista, en que estos pacientes precisan una asistencia y medios muy específicos y permanentes las 24 horas del día, que es lo que reclamaban, y lo que se espera de la aprobación de esta ley". 

Formación en ELA para sanitarios 

En el plano político, el Partido Popular (PP), celebra que el PSOE haya cedido para poder sacar adelante lo que consideran un acuerdo histórico. "No querían reconocer específicamente en la ley la financiación y hemos conseguido que esté incluida en el texto y quede claro que es el Estado el que va a tener que financiar toda esta dependencia”, ha celebrado Ester Muñoz, vicesecretaria de Educación y Sanidad del grupo liderado por Alberto Núñez Feijóo. 

Además, destacan que se vaya a facilitar la situación a electrodependientes y la atención 24 horas. De igual modo, agradecen que se agilice el reconocimiento de la discapacidad de los enfermos de ELA y que haya un "compromiso” de promover acciones formativas para sanitarios, en concreto para diagnóstico, atención y evolución de los pacientes. Los populares consideran que se trata de una cuestión humanitaria y que servirá para evitar que los pacientes se arruinen económicamente en el proceso de cuidados.

El Gobierno se compromete a auditar su cumplimiento

En referencia a esta atención 24 horas, la diputada de Sumar y presidenta de la Comisión de Derechos Sociales del Congreso, Verónica M. Barbero, ha coincidido en que "la clave de dicho acuerdo han sido las demandas expuestas por la Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA) en una reunión mantenida con los grupos parlamentarios el pasado 21 de junio". "Teniendo tres proyectos legislativos sobre la mesa, la única vía era encontrar un texto de consenso”, ha dicho este martes en los pasillos de la Cámara Baja. 

Barbero ha destacado que el texto incorpora, además, una disposición adicional por la que el Gobierno se compromete con las comunidades autónomas, los pacientes y los colectivos de afectados a analizar, en un plazo de dos años, si se están cumpliendo los objetivos de la ley.

"No ha sido fácil. Ha requerido de muchísima voluntad de negociación y de acuerdo", ha subrayado la diputada de Sumar, que, en cuanto a la posible presentación de enmiendas por parte de alguno de los grupos no implicados en la redacción de la normativa, ha indicado que PSOE, PP, Sumar y Junts “aspiran a tener el consenso más amplio posible de todo el arco parlamentario".

El PSOE muestra su "satisfacción" tras alcanzar un acuerdo

En un comunicado, el Grupo Parlamentario Socialista ha mostrado su "satisfacción" por el acuerdo alcanzado con Sumar, PP y Junts para presentar un texto común de la Ley ELA, que, según asegura, beneficia también a las personas con otras enfermedades neurodegenerativas graves. "Esta es la buena política que las y los socialistas estamos deseando hacer todos los días aquí: buscar acuerdos para resolver los problemas de la gente”, ha dicho el portavoz del PSOE en el Congreso, Patxi López.

Está previsto que este miércoles se registren las enmiendas que materializarán el acuerdo, "alcanzado gracias al trabajo fundamental del Grupo Socialista y del Gobierno con las asociaciones de afectados, y a la voluntad política del resto de grupos parlamentarios".

Desde Vox, pese a celebrar que la ley ELA logre salir adelante, denuncian, en el Congreso que ellos presentaron otra alternativa más completa, que el Gobierno tumbó, supuestamente por ser demasiado cara. Según el partido liderado por Santiago Abascal, su proyecto tenía una cobertura mayor, por ejemplo, para grandes dependientes como enfermos con parálisis cerebral. "Volvimos a presentar con una cláusula para el ejercicio presupuestario siguiente, para que no supusiera una merma, y aún así fue tumbada”. El grupo político anuncia que presentará enmiendas para "mejora ese texto" e insisten en que, a nivel profesional, hay que sumar nuevos servicios sanitarios para que no haya “diferencias y desigualdades entre regiones”.

El PNV propondrá enmiendas en el trámite parlamentario

Por lo que respecta a los partidos nacionalistas y regionalistas se respira un ambiente de satisfacción tras la aprobación de la Ley ELA. El Partido Nacionalista Vasco (PNV) se muestra a favor de legislar para dar una respuesta integral a las personas afectadas por la enfermedad ELA y apoyará el acuerdo al que han llegado los grupos que tienen registradas Proposiciones de Ley en relación con esta enfermedad. Junto a esto, fuentes de la formación señalan que van a proponer enmiendas en el trámite parlamentario con el ánimo de mejorar el texto que salga del Parlamento, pero no detallan cuales son.

UPN exige que se recojan las demandas de los afectados de ELA

Desde la Unión del Pueblo Navarro (UPN) han emitido un comunicado en el que aplauden que por fin finalicen las prórrogas del plazo de enmiendas: "Hace 3 semanas remitimos un escrito a la Mesa del Congreso solicitando que se iniciara la tramitación de esta ley. Nos congratulamos de que finalmente vaya a ser una realidad tras tantos retrasos injustificados". El partido navarro remarca que es primordial que se recojan las demandas de los afectados, teniendo en cuenta sus necesidades y sea un texto que realmente ayude a enfermos y familias.

Bildu y Coalición Canaria ve con buenos ojos la iniciativa

Pese a no conocer en detalle el acuerdo, desde Bildu ven con buenos ojos que se desbloquee la tramitación de la ley tras meses de bloqueo y obstáculos. Finalmente, Coalición Canaria considera que esta iniciativa "es una ley necesaria en nuestra sociedad que, si llega al Congreso con el consenso de la mayoría parlamentaria, se apoyará".