Diálogo directo y adaptado: guía para tratar al paciente con discapacidad

Tratar con pacientes con discapacidad intelectual puede ser un desafío para muchos profesionales. El mayor reto, en este sentido, es el de no caer en la infantilización durante las consultas, especialmente cuando se atiende a adolescentes. El respeto y la consideración son fundamentales para garantizar una asistencia de calidad, pero también lo es promover la autodeterminación. Rocío Sánchez-Carpintero, presidenta de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, explica a Redacción Médica las mejores estrategias para atender a jóvenes con discapacidad intelectual en las consultas.

El primer paso puede parecer evidente, pero por ello no deja de ser esencial. Es el de dirigirse directamente a ellos como paciente cuando se les trata durante la consulta, para reconocer la individualidad y la capacidad de comprensión de cada persona. Según explica Sánchez-Carpintero, es esencial establecer una comunicación directa con el adolescente con discapacidad intelectual, involucrándolo en las decisiones relacionadas con su salud. "De entrada tienes que dar por supuesto que entienden y luego ya ajustar", destaca, enfatizando la importancia de adaptar el lenguaje y la interacción según el nivel de comprensión del adolescente.

“Hay que ser un poco perceptivos” añade la experta, ya que en muchos casos pueden tener una discapacidad leve, o incluso, una parálisis cerebral que, aunque externamente pueda parecer una discapacidad intelectual, en realidad tienen una inteligencia “completamente normal”. “Lo ideal es dirigirse al paciente y mirar a los padres para hacerte una idea de si estás acertando con el nivel o no”, explica.

Esta es una recomendación que comparte también la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), que considera que se debe dar al paciente "toda la información de manera que la pueda procesar teniendo en cuenta sus capacidades". "Cuando el paciente demuestra que no tiene capacidad para entender esta información, es cuando se debe informar al familiar que él decida", añaden fuentes de esta organización. 

"Ley 41 del 2002 especifica que la que todo paciente tiene derecho a información asistencial y que esta información debe de ser veraz, suficiente y debe de comunicarse de forma comprensible y adecuada a las necesidades del paciente para que le permita tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad", matizan desde SEMG a este medio. 

Retos de tratar con adolescentes con discapacidad intelectual

Si lidiar con adolescentes puede ser complicado, hacerlo con aquellos que sufren algún tipo de discapacidad intelectual puede ser un reto aún mayor. Uno de los grandes obstáculos para estos facultativos es su falta de formación al respecto. “Los pediatras no reciben formación específica para afrontar estas consultas”, señala Sánchez-Carpintero, “aunque es verdad que en casi todos los hospitales los MIR de Pediatría rotan por Neurología Pediátrica, que les puede brindar ciertas habilidades”, señala.

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"Lo ideal es dirigirse directamente al paciente y mirar a los padres o cuidadores para ver si estás acertando"

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Además, la adolescencia es una etapa de cambios y descubrimientos, tanto para los jóvenes con discapacidad intelectual como para sus familias. Según Sánchez-Carpintero, "es una época en la que el adolescente empieza a desarrollar su propio yo", lo que puede manifestarse a través de la irritabilidad y la búsqueda de independencia. Por este motivo, es fundamental explorar los desafíos específicos que enfrenta cada adolescente durante la consulta, como posibles dificultades para expresar dolor o emociones, especialmente cuando estos tienen algún tipo de discapacidad intelectual.

Existen casos concretos en los que la discapacidad se presente en el lenguaje. “Debemos comprender que el hecho de que no se expresen no quiere decir que no entiendan lo que les decimos”, matiza la especialista. Aparte de esto, también es importante que el profesional sepa reconocer que algunos temas “pueden resultar negativos” para el paciente y preferir no estar delante, ya sea porque no es necesario o porque no tiene -o no puede- tomar ninguna decisión al respecto. En esos momentos, “es mejor tener delicadeza” y no tratar ciertos temas delante del joven.

El adolescente debe ser “el foco” de la consulta

Para garantizar que el adolescente sea el foco principal de la consulta, es crucial colaborar estrechamente con los padres y cuidadores, sin dejar de reconocer la creciente autonomía del joven y su participación en decisiones relacionadas con su salud. "Hay que tener una pequeña labor educativa con los padres para que se den cuenta de que ya se les ha hecho mayor", enfatiza Sánchez-Carpintero, subrayando la importancia de apoyar la transición del adolescente hacia la vida adulta.

En muchos casos, padres o cuidadores se olvidan también de que son "chavales" y que necesitan salir y tener “planes de ocio” que habitualmente les apetece hacer a los adolescentes. "A veces están un poco sobreprotegidos por la familia, y también hay que saber encauzar estas conductas, porque el ocio puede tener repercusiones positivas en su salud", explica.

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"No puedes pensar que estás hablando con un niño pequeño"

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Todo ello, sin olvidar que "se debe tener muy en cuenta la educación sexual". "Ayudarles a enfocar la energía que surge en estas etapas de manera adecuada no es fácil, es un gran reto", señala Sánchez-Carpintero. "En la actualidad estas cuestiones se abordan en mayor medida, pero se debe continuar enseñando a los adolescentes con discapacidad intelectual a respetar su propio cuerpo y el de los demás, ya que también es una población que es vulnerable al abuso", añade.

El tono de voz, una de las herramientas del pediatra

Adaptar el lenguaje y el tono durante las consultas es una herramienta clave, pero puede ser complicado encontrar un equilibrio a la hora de hablar con claridad sin caer en la infantilización. Para ello, la neuróloga aconseja cuidar "el tono de voz". "No puedes pensar que estás hablando con un niño pequeño", sentencia.

"En todo caso, el profesional debe tener en cuenta que está tratando con un adolescente que va camino de ser adulto. A partir de ahí, uno ajusta su lenguaje a lo que el paciente pueda comprender", comenta. "Hay que intentar dar explicaciones directas y sencillas, con preguntas cuya respuesta sea únicamente sí o no", añade, "y comprobando con los cuidadores que realmente está entendiendo las implicaciones de lo que suponen".

“Este tipo de comunicación es un arte, y como todo arte tiene pocas reglas. Pero es esencial no tratarles como niños pequeños, sino dar por supuesto que te entienden”, explica Sánchez-Carpintero.

Especialidades pediátricas para tratar la discapacidad

Los consejos siempre son útiles entre profesionales para conseguir mejorar, en medida de lo posible, el trato con cualquier tipo de pacientes. Pero esto no lo son todo. Para Sánchez-Carpintero, la falta de tiempo en las consultas es uno de los mayores obstáculos que los facultativos se encuentran a la hora de tratar con personas con discapacidad intelectual.

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"La transición del neuropediatra al neurólogo de adultos necesita tiempo y dedicación"

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“Es muy difícil hacer una consulta de Pediatría con una persona con discapacidad en cinco o diez minutos, que es la disponibilidad que tenemos a veces”, lamenta. “Los adolescentes además hacen la transición del neuropediatra a un neurólogo de adultos que se focaliza, a veces, en un solo síntoma. Esa transición necesita tiempo y dedicación”, declara.

En su opinión, se debería dar una mayor importancia y reconocer en mayor medida “las subespecialidades pediátricas”. “Eso lleva a que los pacientes tengan una atención adecuada a sus circunstancias y no tengan que pasar por situaciones en las que no se comprende a fondo las necesidades que tienen”, concluye.