Los paliativos al paciente pulmonar no deben ser al final de la enfermedad

Las personas con FPI (Fibrosis Pulmonar Idiopática) necesitan un acompañamiento además de la asistencia farmacológica. Así lo han puesto sobre la mesa los especialistas que han participado en la mesa 'Manejo multidisciplinar de los pacientes diagnosticados de FPI u otras EPID (Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas)."

Es la conclusión general a la que han llegado los profesionales que han asistido a la segunda sesión de las Jornadas Interhospitalarias de Neumología, organizadas por Redacción Médica, auspiciada por la Fundación Neumomadrid y con la colaboración de GSK y Oximesa Nippon Gases. 

Profesionales de Neumología y Cuidados Paliativos trabajan de forma conjunta con pacientes con enfermedad pulmonar.

María José Beceiro, de la Consulta Específica de Enfermería en FPI del Hospital La Princesa, ha subrayado que se trata de "pacientes muy complejos", con un "diagnóstico muy incierto". Al ser crónicos, "hay que identificar necesidades", ha remarcado, haciendo hincapié en la necesidad de un abordaje holístico y humanístico.

Beceiro ha señalado también la necesidad de crear un clima de "confianza" y "compromiso" por parte del paciente para garantizar la adherencia al tratamiento. Si no cumple los tratamientos, el paciente también se siente mal, ha advertido la especialista.  "Tienes que demostrarle que mejora cada día y es en beneficio de ellos", ha señalado.

Consulta conjunta de Neumología con Cuidados Paliativos

Por su parte, Antonio Pita, de la consulta conjunta con Cuidados Paliativos, ha manifestado el "orgullo" que siente él y su equipo de pertenecer a un equipo multidisciplinar. "Está claro que estamos ante una enfermedad de mal pronóstico a pesar de los tratamientos, por lo que queremos prestar la mejor asistencia a los pacientes y sus familiares", ha manifestado. 

"Tenemos que hacer una planificación individualizada, realista y anticipatoria", ha instado Pita, que ha subrayado la importancia de todo lo que rodea la comunicación con el paciente. En los Servicios de Paliativos, ha remarcado, se puede "mejorar el control de síntomas, la comunicación, la satisfacción, la calidad de vida, el uso de recursos, y la disminución de costes". También, a acompañar en el fallecimiento a los pacientes. 

En su intervención, ha puesto el acento en cuándo y cómo se deben introducir los cuidados paliativos, por ejemplo, ante hospitalizaciones recientes, cuando existen síntomas en progresión, cambios terapéuticos o falta de tratamientos, limitaciones funcionales o cuando se remiten a trasplante pulmonar.

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"Tenemos que hacer una planificación individualizada, realista y anticipatoria"

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En este mismo sentido, ha enfatizado que hay que fomentar una planificación compartida de la atención, entre los pacientes, familia y profesionales; teniendo en cuenta los objetivos, creencias y valores para decisiones compartidas enfocadas a una meta. Respecto a la familia, Pita ha llamado a "identificar y atender al cuidador principal". "El cuidado es terapéutico", ha afirmado, abogando por el "apoyo proactivo".

En su opinión, hay que favorecer que no aparezcan cuadros como la ansiedad, también, en los pacientes. "Temen por ellos y por las personas que les cuidan, también hablan desde el miedo, lo ideal es hacer cuidados paliativos tempranos", ha insistido. De 2017 a 2021, se ha atendido a 87 pacientes en primera consulta, con una mayoría de hombres (63,2 por ciento) y una edad media de 76,1 años. "El tratamiento al paciente no tiene que ser al final de la enfermedad", ha sentenciado. 

Carga emocional de los pacientes con FPI

Lorena Grande, psicóloga en la misma consulta conjunta, ha llamado la atención en que "los pacientes que nos derivan no están al final de la vida pero sí en un momento con mucha carga emocional". 

"El paciente llega con múltiples pérdidas", ha subrayado Grande, que ha llamado la atención del "sentimiento de carga" al que se enfrentan, así como una "carga emocional muy alta". También ha puesto el foco en el cuidador y la familia, sometidos también a una sobrecarga física y emocional que, en ocasiones, implica estrés, problemas de sueño o incluso cambio de roles, puesto que, antes de la enfermedad, era a ellos a quienes cuidaba la ahora persona enferma.

Julia Fernández, Antonio Pita, María José Beceiro, Claudia Valenzuela, Lorena Grande y David Rudilla durante la mesa.

"Es muy importante la dignidad del paciente, en ocasiones tienen un sentimiento de inutilidad, es necesario que se sientan importantes", ha aseverado, destacando también que puedan tomar parte en las decisiones. También es necesario, ha recalcado, que siempre se le dé una esperanza real para el paciente: "Podemos recolocarla, por ejemplo, en el alivio del sufrimiento". 

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"Cuando el paciente fallece, continuamos dando atención al duelo a los familiares que lo necesiten"

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También ha abogado por la adaptación a las pérdidas, la disminución de la sintomatología emocional y el miedo a la incertidumbre, así como por la necesidad de que el paciente exprese sus miedos y emociones, "que se pueda despedir y cerrar los temas que tiene pendientes", ha ilustrado. 

Respecto a los objetivos que se plantean con los familiares está el "identificar los pactos de silencio", la prevención de la sobrecarga, el alivio del sufrimiento y la prevención del "duelo complicado". "Cuando el paciente fallece, continuamos dando atención al duelo a los familiares que lo necesiten", ha señalado la especialista. "Es necesario que se dejen cuidar", ha sentenciado Grande. 

Abordaje psicológico de los pacientes FPI

David Rudilla, Psicología Clínica en FPI del Hospital de La Princesa, se ha centrado también en el abordaje psicológico de los pacientescon FPI y ha subrayado que haber podido ir al domicilio durante la pandemia "tiene más valor del que parece". "No solo hacemos atención psicológica los psicólogos, y es la gran suerte de estas personas", ha remarcado. 

Sobre las necesidades esenciales que tienen estas personas,  ha incidido en que su calidad de vida está ligada a que todo lo que está a su alrededor, funcione. "La parte de la espiritualidad está muy unida a todo lo demás", ha remarcado, alertando sobre la "idea de supervivencia" que inunda al paciente al inicio del diagnóstico. "Cada paciente procesa la FPI de una manera diferente, es tan importante lo que les digamos y hagamos en ese momento", ha instado, señalando "la pérdida de autonomía constante" a la que tienen que hacer frente estas personas, así como un punto de aislamiento ante la "falta de aire".

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"La esperanza, hasta el último momento, se puede trabajar y ajustar"

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Además, Rudilla ha puesto el foco también en la vergüenza o la culpa que sienten, en ocasiones, los pacientes, "que viene de una valoración muy negativa de sí mismos ante el tabaquismo". "Es importante trabajar esto desde el principio. Y el sentido de la pérdida de la vida", ha remarcado. 

Además, ha puesto el acento en la diferencia entre la desmoralización, más propia de las personas enfermas; y la depresión. Los primeros pueden disfrutar más fácilmente, y ese es nuestro trabajo", ha instado. "La esperanza, hasta el último momento, se puede trabajar y ajustar. Es un trabajo muy bonito que consigue que la persona se sienta mejor", ha sentenciado. En ese mismo sentido ha intervenido Julia Fernández, de la consulta conjunta. "Los profesionales tenemos que tener presencia y eso va más allá de un rol. Hay que hacer acompañamiento y presencia".