El big data es muy útil en Neumología, y no ha hecho más que empezar

Los indicadores son imprescindibles para medir los resultados en salud de la Neumología. Sin embargo, afrontan una serie de problemas, desde el ámbito técnico al ético, como es la coordinación entre diferentes especialistas y niveles asistenciales, la protección de datos y el uso conjunto entre sistema público y privado.

Redacción Médica ha reunido a tres de los mayores expertos en la medición de resultados en salud para hablar sobre su uso, el cambio de paradigma que supone el big data o la necesidad de que el paciente participe en los indicadores. Van a ser ellos los que, a través de la elección del profesional sanitario, van a determinar los resultados prácticos de la medición de la calidad en Neumología. Además, la industria debe colaborar en la implantación de medidores de calidad en casos donde el centro público está alejado, como la terapia respiratoria domiciliaria.

¿Cómo se miden los resultados de salud y los indicadores en Neumología?

María Teresa Ramírez Prieto, jefa de Sección de Neumología del Hospital Infanta Sofía (Madrid): En Neumomadrid hemos elaborado la primera guía de indicadores de calidad asistencial en Neumología por cada una de las especialidades que tenemos dentro de nuestra rama. Ha sido difícil porque no hay algo integrado y completo que permita medir la calidad asistencial tal como al neumólogo le gustaría. Ha tardado dos años en hacerlo y ahora va a ser publicada.

Los indicadores de medida de que disponemos no se ajustan mucho a nuestro concepto de calidad. Sí que es verdad que tenemos los GRD, los IEMA, pero no se mide, por ejemplo, la tasa de EPOC que tiene una espirometría, tampoco medimos otras cosas como pacientes sometidos a ventilación mecánica no invasiva. En el día a día, cuando nosotros queremos medir esa calidad, nos tenemos que limitar a la estancia media, a la tasa de reingresos, de mortalidad y poco más. Si quieres explotar más datos de tu consulta para medir esa calidad, el sistema informático no está preparado.

"Hay pocos indicadores específicos para Neumología".

¿Qué son los GRD o grupos relacionados con el diagnóstico? ¿Cómo funcionan?

María Teresa Ramírez: Son listados de lo que supone un gasto al final. Por ejemplo, en un ingreso de una EPOC, un asma o una neumonía se entiende que tiene un grado de complejidad y va a llevar a un gasto determinado. En la EPOC, da lo mismo si le has dado una aplicación de una ventilación mecánica invasiva que no, es decir, se empaqueta a nuestros pacientes por el grado de complejidad y gasto que van a suponer.

Esa forma de medida nos sirve para hablar de esas estancias medias e ingresos, pero no permite medir el concepto de calidad que va más allá de estar empaquetado por gasto.

Otros indicadores que podemos medir, como el número de pacientes nuevos vistos, las demoras que tenemos en ellos, podemos explotarlos pero aportan poca calidad al trabajo del neumólogo. Disponemos de esos datos, son comunes para todo el territorio, pero no hay especificidad para Neumología.

En la Comunidad de Madrid, ¿cuál es la situación el general de los indicadores de salud? ¿Cuál es la realidad hoy en el Clínico San Carlos, por ejemplo?

José Soto, gerente del Hospital Clínico San Carlos: Es la misma realidad que en el resto de los 35 hospitales de Madrid. Tenemos un portal de resultados abierto a la población general y los profesionales también lo utilizamos. Creo que son más de 300 indicadores distintos por hospital, por servicio, por profesional y por patologías. Cataluña fue quien comenzó a trabajar este tipo de portales de salud. Madrid, al ser los segundos, hemos aprovechado los avances y se dan más indicadores, están más interiorizados, etc. 

¿Son públicos, para todo el mundo, no solamente profesionales?

José Soto: Así es. Otra cosa es que sean útiles para todo el mundo. Un paciente o un representante de una asociación de EPOC no va a consultar todos los datos de salud de todos los hospitales, de todos los médicos, de todas las especialidades: va a ir a buscar los suyos. Resultados que son estrictamente de salud son bastantes: mortalidad, reingresos, número de accesos a Urgencias, complicaciones declaradas, reacciones adversas al medicamento, etc.

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Soto: "Ahora puedo ser un paciente de EPOC pero probablemente también me interesen otros datos"

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Luego hay muchos resultados que son ratios de eficiencia, de efectividad, de eficacia, de la actividad, que algunos de estos son medidas indirectas de salud.

Un ciudadano que quiera acceder a los resultados de la natalidad, de cirugía en un hospital, ¿eso es posible?

José Soto: Por supuesto. Si esta comunidad apuesta por la libre elección como uno de sus pilares es obvio que hay que facilitar esa libre elección meditada, informada. Tenemos que publicar lo máximo posible con el máximo detalle, y por eso han de estar disponibles todos los datos de todas las especialidades, porque ahora soy un paciente de EPOC pero si me surge un proceso cardíaco entonces me va a interesar cómo están las posibilidades de Cardiología o de Cirugía Cardíaca en todos los hospitales de Madrid para tener capacidad de elegir. Si se pueden utilizar indicadores numéricos tanto de satisfacción y opinión como de resultados en salud, obviamente, hay que ponerlos a disposición de todos.

Cataluña fue pionera en indicadores. ¿Cómo está ahora mismo el asunto del Visc+ que a lo largo del 2016 fue noticia por la polémica con el trasvase y protección de datos, un programa en el que ha sido pionero y lidera Cataluña?

Joan Escarrabill, director del Programa de Atención a la Cronicidad del Hospital Clínic de Barcelona: Todos los resultados de los hospitales se publican juntos en un mismo documento accesible incluso en Excel y, por lo tanto, hay un nivel de información muy amplio. La ventaja es que en un solo sitio encuentras todos los datos disponibles.

La pregunta que es: ¿Para qué queremos tantos indicadores? Si son para comparar, a lo mejor con unos pocos tenemos suficientes. También creo que un indicador aislado sirve de poco. Para poder analizar la calidad habría que analizar un mínimo de indicadores y desde una perspectiva concreta. Desde la del paciente, por ejemplo, reducir la estancia media de la EPOC, de cinco días o de seis, no tiene ningún interés. Desde la del gerente tiene más interés porque alargar las estancias tiene un impacto económico.

En todos estos indicadores médicos echamos a faltar la perspectiva del paciente. ¿Qué es lo que le interesa? Diferencias muy pequeñas en los indicadores a lo mejor no justifican el traslado de un hospital a otro. Estamos trabajando desde hace dos o tres años en este aspecto, la experiencia del paciente cubre un campo que está poco trabajado. Hemos hablado mucho de seguridad, de efectividad, de eficiencia o de resultados clínicos. La definición de calidad es la experiencia del paciente en cuanto al tiempo que tardamos en resolver las cosas, en cuanto a comunicación, en cuanto a trato, en cuanto a participación en la toma de decisiones.

"Un indicador aislado sirve de poco".

Respecto al Visc+, ya no existe. Se presentó hace un par de meses la adaptación del Visc+ con los nuevos requerimientos, el Padris. Se ha revisitado la idea del Visc+ y se ha hecho un trabajo de consenso para ver qué dimensiones se le da a la utilización de datos. Se ha llegado al consenso general de que los hospitales públicos y las universidades públicas tengan acceso con unas condiciones de seguridad determinadas. Aquí se plantea siempre un problema muy complejo que es el de la necesidad de velar por la intimidad y por la confidencialidad. ¿Es ético no utilizar muchos datos que tenemos a nuestra disposición para mejorar la atención de los pacientes? Pienso que hay que utilizar los datos disponibles para mejorar la atención porque y, a la vez, hay que velar  por la confidencialidad.

¿Merece la pena rozar el límite de la intimidad de los pacientes para intercambiar conocimiento científico y mejorar la salud de todos?

María Teresa Ramírez: Con el big data se pueden explotar datos que a nosotros nos ayudarían enormemente. En cuanto a la confidencialidad del paciente, hay herramientas para asegurar que el paciente queda anonimizado. En el caso de mi hospital, podemos acceder a información que nos serviría para mejorar muchos aspectos y al paciente seguro que le interesa más esto que quedar en una especie de nebulosa anonimizada. El paciente quiere que avancemos; a mí no se me resiste ningún paciente cuando le pedimos los datos. 

¿Esto quién lo debe de hacer: la Administración, las sociedades científicas, o todos a la vez?

María Teresa Ramírez Prieto: Yo creo que hay que buscar partners. Estos son sistemas muy costosos y hay que estar con la mente abierta para integrarnos, tanto los sistemas públicos como privados, no convertirlo en una especie de batalla entre partes. Si pertenece al sistema público del hospital, debe estar protegido por las leyes y se debe asegurar que el paciente mantenga la confidencialidad; pero si existe un sector privado que puede apoyar por sus herramientas informáticas, hay que estar abiertos a esas opciones, y bien gestionado, creo que es lo correcto.

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Escarrabill: "El 'big data' no ha hecho más que empezar"

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José Soto: Poner puertas al campo es imposible. Mientras los datos sirvan, van a ser accesibles. Y sirven cuando facilitan el trabajo de los profesionales agrupados en servicios, en hospitales, en sociedades científicas, en universidades, en grupos de investigación, para los gestores, en solitario o agrupados en organismos públicos, en el servicio catalán, en el ministerio,  etc.

Todas las innovaciones en esto tienen un coste inicial, obviamente, pero si compartimos datos debidamente anonimizados nos van a valer para todos y nos va a interesar a todos. Ahora es fácil conocer el genoma humano, porque hemos avanzado mucho en base a los big data, poniéndonos en un precio casi un millón de veces menor que la primera descripción.

La investigación en determinadas enfermedades poco frecuentes está pegando un vuelco espectacular en los dos últimos años porque ahora es posible tener todos los pacientes de todo el mundo con una enfermedad poco frecuente juntos en un mismo proyecto. Antes era un problemón poder juntar un número de pacientes capaz de asegurarte que tu investigación es relevante, ahora no, ahora todos los investigadores del mundo comparten los mismos datos al instante. Ese es el avance de los big data. 

En este ejemplo de las enfermedades raras el problema que todavía existe es que no hay un registro estatal en enfermedades minoritarias, que es la lucha que tienen las sociedades científicas ahora mismo.

José Soto: Mi tesis es que no nos hace falta un registro estatal. Todos los neuropediatras de este país que estén viendo niños con enfermedad de Duchenne saben que hasta ahora tienen los centros de investigación en Madrid y otro en Valencia, pero han podido compartir investigaciones con los rusos, con los estadounidenses, con los mexicanos… Todos los que están investigando Duchenne prácticamente están en contacto ya.

Joan Escarrabill: El big data deja un poco anticuada la idea de registros, hay un cambio de paradigma muy profundo y el big data es uno de ellos. Por ejemplo, las relaciones de causalidad desaparecen: analizas una gran cantidad de datos y lo que encuentras son correlaciones pero no puedes establecer necesariamente relaciones de causalidad. Pero esto es muy útil porque, en respiratorio, al hablar de EPOC, estamos hablando de muchas enfermedades distintas seguramente, o muchas manifestaciones distintas de la misma enfermedad.

"Todos los investigadores comparten ahora los datos al instante".

Mi impresión es que en esto estamos al principio, no ha hecho más que empezar. Todos estamos aprendiendo un poco y estoy totalmente de acuerdo en no poner puertas al campo, pero quizá un principio de precaución sería útil. El receptor de los datos y responsable de preservarlos es el Sistema Público; por tanto, tiene responsabilidad de preservar la confidencialidad y a la vez empezar a trabajar con estos datos, empezar a buscarle utilidades.

El programa de atención al paciente crónico del que Escarrabill es director, ¿qué relación mantiene con el Plan Nacional de Atención al Paciente Crónico?

Joan Escarrabill: Lo que me han encargado es una aproximación muy pragmática dentro del hospital. El plantearme cómo dentro de un hospital de alta tecnología, muy dedicado a la investigación, muy dividido en institutos con funciones muy específicas, podemos introducir elementos trasversales que mejoren la atención a la cronicidad. Hemos identificado tres o cuatro elementos importantes para mejorar la atención a la cronicidad desde un punto de vista transversal.

A nosotros nos interesa mejorar la educación terapéutica que ofrecemos a los pacientes con enfermedades crónicas, utilizar la experiencia del paciente para mejorar la atención y promover su participación a tres niveles: un nivel personal, que son las decisiones compartidas sobre su enfermedad; promover la participación dentro del propio hospital, en las comisiones, en los grupos de trabajo; y luego, promover la participación de la ciudadanía en los ámbitos el hospital.

Los planes de las comunidades autónomas, los nacionales, son paraguas que están bien pero a veces lo que no hacen es responder a la realidad de la primera línea asistencial. 

En el caso del Infanta Sofía, ¿hay diferencias respecto a los hospitales tradicionales, La Paz, Ramón y Cajal, Gregorio Marañón, La Princesa... en cuanto al manejo de datos?

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María Teresa Ramírez: "¿Volvería a la historia en papel? ¡No!"

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María Teresa Ramírez Prieto: De esos nuevos hospitales salió un programa informático, el Selene, una herramienta que a nosotros nos gusta porque tienes accesibilidad inmediata a todos los datos del paciente. Esto es una mejora inmediata que nos gustó a todos y que posteriormente han abierto hospitales. Los viejos hospitales están cada uno buscando ahí, el 12 de Octubre también tiene su herramienta informática, los demás están... Es difícil convertir un hospital de vapor en uno digitalizado.

¿La Paz cuál tiene?

María Teresa Ramírez Prieto: Ahora mismo creo que no tiene ningún sistema digitalizado, usan el Horus. A nosotros como sanitarios nos es muy útil porque tienes esa accesibilidad inmediata, pero por supuesto tiene sus fallos. Esto obligaría a una renovación y actualización continua que no se llega a hacer y se va asumiendo una obsolescencia en el sistema informático.

Por ejemplo, si no va en paralelo la historia electrónica con el software y hardware de todos los equipos que vamos comprando y no pueden integrarse los resultados de las pruebas, encontramos un problema de traslado de información. Es decir, está muy bien pero obliga a una inversión continua y a una actualización.

Ahora, ¿volvería a llevar la historia en papel? ¡No! Para mí es muy rápido ver, estudiar, mirar, tener el paciente y todos los datos. Intentamos comunicarnos a través del Horus pero es verdad que es un sistema lento: a veces los neumólogos tenemos que acceder a las imágenes y nos es muy difícil verlas. La limitación de comunicación inter-hospital se debe a tener sistemas informáticos no existentes o totalmente diferentes.

Antes se ha comentado que resultaba sencillo anonimizar los datos. Esto ahora mismo no se hace en las historias clínicas, ¿habría que cambiarlo en el futuro?

Joan Escarrabill: La ventaja de la digitalización es que el acceso deja rastro y por lo tanto tú sabes perfectamente quién ha accedido a esta historia y si tiene sentido que lo haga. Acceder a una historia en papel no deja rastro. Es mucho más segura la historia digital.

María Teresa Ramírez Prieto: Tienes que entrar con tu código de acceso. Cada nota que pones queda grabada y no la puedes eliminar, cualquier modificación de tratamientos, de consultas, simplemente que hayas entrado y te hayas metido en la historia, etc. ya queda grabado. Incluso puede saltar una alerta cuando alguien está consultando esa historia, sobre todo en menores. Eso en papel es inviable. El paciente está más desprotegido con la de papel.

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María Teresa Ramírez: "Hemos tenido que dar formación a técnicos en terapias domiciliarias"

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¿Les parece factible o descabellado que en lugar de nombre y apellidos hubiera un código de manera que ni siquiera un médico de otros servicios pudiera saber de qué paciente se trata?

María Teresa Ramírez Prieto: Lo primero que tenemos que tener claro es que todos hablamos del mismo paciente; prima la intimidad del paciente pero también prima su seguridad. Si estamos tratando un caso, yo no puedo tener dudas de que sea el caso correcto.

Joan Escarrabill: A mí me da la impresión de que es mucho más seguro ahora. Incluso puedes bloquear accesos, decidiendo quién puede acceder o no. La tendencia va a ser que el paciente tenga acceso a toda la historia, incluso a las notas médicas. En Estados Unidos está el ‘Open Note’, que es todo un movimiento en Boston, un botón azul que dándole me puedo descargar toda la información de una historia y utilizarla como quiera.

María Teresa Ramírez Prieto: De hecho se supone que en los sistemas Selene hay esa facilidad de acceso. Hay una reclamación, un llamamiento jurídico, se imprime la totalidad de las notas y el médico no lo puede capar. El sistema está preparado para que la información que le des no se pueda modificar.

José Soto: Nosotros vamos los últimos, por decirlo así, en cuanto a la historia clínica electrónica porque somos antiguos y los hospitales nuevos han aprovechado las posibilidades tecnológicas. Lo más importante en el caso nuestro es que somos paradigma de los grandes hospitales en responder frente al paciente y garantizar que nadie utiliza inadecuadamente los datos.

También debemos garantizar la identificación de los pacientes cuando se trata de facilitar el trabajo clínico, no podemos poner ninguna dificultad salvo que nos venga un juez y exija anonimizar a un paciente concreto por razón de protección personal o de estar en determinadas demandas o en determinados asuntos judiciales.

Tenemos que garantizar el anonimato siempre que alguien quiere hacer un estudio de resultados en general. A los investigadores no les interesa quiénes son los pacientes con nombre y apellidos sino el objeto de estudio: qué es lo que pasa cuando empleas un tipo de fármaco, qué ocurre cuando alteras el protocolo en el tratamiento de esa enfermedad, qué ha pasado en cuanto a la mejora del estado de salud, etc. El Clínico San Carlos es como el Clínic de Barcelona o como todos los demás con un fuerte componente de asistencia y de investigación, con intereses distintos y utilidades distintas en el manejo de esa información y, por tanto, exigencias distintas de protección de los datos personales.

José Soto, María Teresa Ramírez, Javier Barbado y Joan Escarrabill.

¿Funcionan igual o mejor los hospitales de gestión privada o puramente privados? ¿Hay que cambiar las cosas para que haya un intercambio de datos entre públicos y privados?

José Soto: Cuando un paciente se va de un hospital público a uno privado lleva los datos de su historia clínica, no vamos a prohibirle que se lleve sus datos a otro sitio. Pero cuando estamos hablando de compartir información no es necesario identificar personalmente nombres y apellidos de los pacientes, cuando estamos hablando de que lo que interesa es que los esfuerzos de investigación se compartan entre los hospitales públicos y los privados, levantamos organizaciones para que se puedan compartir como los institutos de investigación. 

María Teresa Ramírez Prieto: Hay que buscar la forma de comunicación entre hospitales públicos y privados. Si el paciente tiene hecho un escáner, qué más me da dónde se lo haya hecho. Entre los hospitales públicos hay una forma de comunicación, con los privados no. Viendo que está la salud del paciente por medio, a lo mejor se tendría que regular o facilitar. En cuanto a investigación es más complicado porque puede haber intereses diferentes y coincido con Joan, el sistema público debe ser quien maneje los datos, los supervise y luego buscaremos partners y ayudas.

Joan Escarrabill: No veo muy clara la necesidad de compartir la información para investigación. Quizá hay que mejorar la información de que disponen empresas que prestan servicios para el sistema público y que seguramente no las integramos y que habría que hacerlo. Por ejemplo, la terapia respiratoria a domicilio: esas empresas tienen mucha información. A nosotros nos interesaría integrar la información de que disponen para mejorar la atención al paciente, pero hay un problema de confidencialidad.

En terapia respiratoria domiciliaria, ¿hay problemas con el intercambio de datos?

Joan Escarrabill: Hay un intercambio de datos analógico, con papel y lápiz. Pero las empresas tienen mucha más información que sería útil para el sistema. Si tuviéramos información de este tipo quizás podríamos ser más proactivos.

María Teresa Ramírez Prieto: En la Comunidad de Madrid es así. A mí me preocupaba tanto este punto que he dado formación a los técnicos de empresas privadas, porque yo prescribo un tratamiento pero es el técnico quien está continuamente yendo a la casa y puede hasta modificar cómo ve el paciente mi tratamiento. Cuando el paciente acudía a la consulta veía discrepancias con las indicaciones que nosotros les manifestábamos, les dimos formación básica para que nos conocieran, para que vieran cómo trabajábamos y qué cosas se debían acotar. A partir de aquellas formaciones quisimos tener algún feedback y no se ha llegado a hacer porque hay un problema de sistema de comunicación y de manejo de esos datos.

José Soto: El sector público debe contratar de acuerdo a las normas de contratación pública, con el pliego de condiciones técnicas garantizando respetar toda legislación sobre protección de datos. Donde no lo hacemos tenemos que entrar a modificar esas condiciones técnicas porque si ellos tienen datos que afectan a la clínica deben ponerlos a disposición de los clínicos.

Conclusiones

José Soto: Se han producido grandes avances en el conocimiento de la información clínica de las enfermedades y de la información de salud pública, en concreto de Neumología.

María Teresa Ramírez Prieto: Tenemos conocimientos como para vivir nuestra calidad asistencial y hay que hacerlo para mejorar como reto.

Joan Escarrabill: Debemos incorporar la perspectiva del paciente.

Primera parte del debate sobre la medición de resultados en salud. Segunda parte del debate sobre la medición de resultados en salud.