Solo 3 CCAA con camas de hospitalización para cuidados paliativos a niños

El documento estratégico de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud (SNS), publicado en 2014, todavía presenta retos pendientes en el panorama nacional. Uno de ellos tiene que ver con la atención protocolarizada entre autonomías, una de las recomendaciones de esta guía. Según el informe de evaluación publicado este año por el Ministerio de Sanidad, este criterio no se ha cumplido en ninguna de las comunidades autónomas, lo que plantea la necesidad de “establecer y consensuar los pasos a seguir” para el desarrollo de este tipo de actuaciones. Junto a esto, existe un problema respecto al servicio de hospitalización con camas propias para estos pacientes, que presenta un “escaso desarrollo”, ya que solo está disponible en tres comunidades autónomas: Madrid, Cataluña y Comunidad Valenciana.

Así lo explica el Informe de Evaluación del documento “Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención”, que atiende a los resultados de 2022. Tal y como detalla, a pesar de que existe la posibilidad de que en la actualidad se den una serie de actuaciones coordinadas entre comunidades o ciudades autónomas, esta se lleva a cabo “de modo informal y sin un protocolo específico que establezca cuándo, cómo, en qué circunstancias y a través de qué profesionales se realiza”.

Esta situación deja ver la necesidad de estructurar un marco de actuación entre las autonomías con el fin de cumplir con la estrategia de 2014. En concreto, este es uno de los criterios de atención que se recoge dentro del modelo organizativo del plan de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) y que establece que “se promoverá la creación y unificación de protocolos de actuación en el territorio/ámbito nacional”.

Hospitalización de Cuidados Paliativos Pediátricos

Otro de los aspectos que estudia este informe de evaluación es el servicio de hospitalización de los Cuidados Paliativos Pediátricos con camas propias. En este sentido, señala que solo Madrid, Cataluña y Comunidad Valenciana, disponen de este tipo de asistencia. En concreto, Madrid cuenta con 5 camas propias, Cataluña con 15; y la Comunidad Valenciana con una.

Es por esto que Sanidad califica como “llamativo” el “escaso desarrollo” de las unidades de CPP, que tan solo disponen de 21 camas propias, repartidas en tres autonomías. “En los casos en los que el paciente precisa ingreso hospitalario, en la mayoría de las comunidades este tiene lugar en diferentes servicios que no son específicos para el paciente paliativo pediátrico”, señala el informe. “Este es un aspecto claramente mejorable”, añade.

En esta línea, el ministerio llama a disponer de camas individuales para los pacientes de CPP. “Es prioritario preservar la intimidad del paciente y su familia, especialmente en momentos tan delicados como es el final de vida”, señala el informe. Esto se debe a que cinco comunidades autónomas no disponen de este servicio y, en ellas, estos pacientes deben compartir una habitación.

Según detalla el estudio, se trata de un aspecto “preocupante”, ya que en el caso de los CPP “el entorno que rodea al paciente ingresado influye en su bienestar físico, psíquico y emocional”. “Es muy importante que todas las comunidades y ciudades autónomas garanticen habitaciones individuales al paciente que precisan Cuidados Paliativos Pediátricos, con el fin de ofrecer unos cuidados que favorezcan la intimidad, comodidad y serenidad, que esta situación precisa afecta a la calidad de los cuidados que se ofrecen al paciente y su familia”, detalla.

Las autonomías que no disponen de este servicio son Castilla y León, Extremadura, y las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla. Además, Galicia solo dispone de habitaciones individuales para estos pacientes en el Hospital Universitario de A Coruña y en el Hospital Universitario de Vigo.

Avances en la asistencia sanitaria telefónica

Un aspecto que ha mejorado en los últimos años, según detalla Sanidad, es el servicio de atención telefónica 24/7. Del total de autonomías, nueve prestan estos cuidados durante todos los días del año. Según se detalla, cada CCAA ha asignado un profesional sanitario distinto encargado de realizar dicha prestación.

En Galicia y en Cataluña lo llevan a cabo tanto médicos como enfermeros; en País Vasco y Andalucía se encargan los enfermeros; en Madrid y Murcia lo realizan médicos y enfermeros del Servicio de CPP; en la Comunidad Valenciana cuentan con pediatras y enfermeros de la línea pediátrica. Por otra parte, en las Islas Baleares lo hacen los profesionales médicos y enfermeros de la Estrategia de Cuidados Paliativos (ESAD) y en Canarias solamente los médicos.

En el caso de Andalucía, esta asistencia telefónica 24 horas existe de forma parcial, ya que solo está disponible en Málaga y Granada, y son los Servicios de Urgencias los que se encargan de la asistencia telefónica fuera del horario de atención de los equipos de cuidados paliativos pediátricos. También es parcial en Galicia, donde este tipo de atención está disponible solo en las provincias de A Coruña y en Vigo para los pacientes complejos y en fase de final de vida.

A pesar de ello, Sanidad matiza que “se ha avanzado mucho en este sentido en los últimos años”. “Es deseable que este tipo de atención se extienda al resto de comunidades y ciudades autónomas y que los profesionales que se encuentran al otro lado del teléfono tengan formación específica en cuidados paliativos pediátricos, dadas las particularidades de esta población”, añade el informe.

Facilitar el descanso del cuidador

Entre las cuestiones más preocupantes de este estudio es la ausencia de programas o iniciativas dirigidas a facilitar el descanso de los cuidadores. Del total de CCAA, solo cuatro afirman que en sus territorios se ofrecen servicios, programas o iniciativas para facilitar el descanso del cuidador. Estas son Castilla y León, Extremadura, Madrid y La Rioja.

En Castilla y León cuentan con el proyecto o INTecum, que tiene como finalidad la atención sociosanitaria integrada y proactiva y proporciona los apoyos que precise el paciente para que pueda permanecer en el hogar elegido, “con garantías de calidad y seguridad, ofreciendo un acompañamiento respetuoso y fomentando la participación social activa”.

Por su parte, Extremadura cuenta con un voluntariado específico en cuidados paliativos pediátricos, Paliex, que presta cuidados a personas cuya enfermedad se encuentra en estado avanzado, con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente y aliviar la carga de su cuidador.

La Comunidad de Madrid dispone de la Fundación Porqueviven, que ofrece un programa que provee de diversos servicios a los niños, niñas y adolescentes con necesidades paliativas y a sus familias, dentro de su propio domicilio, según necesidades y preferencias del paciente y familia. Por último, La Rioja cuenta con la asociación FARO, que ofrece distintas ayudas a los familiares de los pacientes oncológicos, promoviendo la protección y el cuidado de los niños y sus familias en aspectos sociales, económicos, psicológicos y educativos.