El Registro de Enfermedades Raras y el sistema de información de vacunas son algunos de los que han sufrido cambios

Ministerio de Sanidad sobre la actualización de la protección de datos sanitarios.
Exterior del Ministerio de Sanidad.


26 ago. 2024 16:00H
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El Ministerio de Sanidad ha publicado el 'Inventario del registro de actividades de tratamiento de datos personales' donde se especifica que ha habido cuatro actualizaciones  en lo que va de año. Concretamente, estos reajustes afectan a las quejas y sugerencias que administra la Subdirección General de Atención a los Ciudadanos, al Registro Estatal de Enfermedades Raras, al Sistema de Información de Vacunaciones e Inmunizaciones (Sivain) y a la protección de datos del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Este documento ha sido elaborado por el delegado de Protección de Datos Personales, que pertenece a la Secretaría General de Salud Digital, Información e Innovación del SNS. Tal y como se describe en él, en materia de quejas y sugerencias, se ha renovado la gestión de las peticiones formuladas por los ciudadanos en relación a dicho programa. "El tratamiento de los datos de carácter personal se limitará al mínimo imprescindible para la realización de los fines descritos. Se incorporan al expediente los datos identificativos, de contacto y documentación facilitados por el interesado a través de la solicitud y demás documentación y actuaciones que sirven de antecedente y fundamento a la resolución administrativa del procedimiento", detallan. Además, se añade que las transferencias internacionales no están previstas.

En segundo lugar, el departamento que lidera Mónica García recoge cambios en el tratamiento de datos personales del Registro Estatal de Enfermedades Raras. En este caso, se busca proporcionar información epidemiológica, facilitar la información necesaria para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales en el ámbito de las enfermedades raras. Asimismo, se pretende proveer los indicadores básicos sobre enfermedades raras que permitan la comparación entre las comunidades autónomas y otros países.

¿A quién interesa estas novedades? Tanto a los pacientes con enfermedades raras, como a las personas que acceden a la aplicación a efectos de identificación para permitirles el acceso y para gestión del registro; y a las personas de los órganos responsables de los sistemas de información y registros de enfermedades raras autonómicos. Según explican, las categorías de datos personales de los afectados quedarían divididas así: datos identificativos (nombre y apellidos, documento identificativo, número de registro y código único del SNS), código de identificación personal autonómico; datos socio-demográficos (sexo, edad, país, comunidad autónoma, provincia, municipio y código postal de residencia, fecha y país de nacimiento, fecha y causa de defunción); datos clínico-epidemiológicos (enfermedad, fecha y base del diagnóstico, fuente y fecha de captación y criterios de validación); y responsables y personas con acceso al registro (nombre y apellidos, NIF, correo electrónico y teléfono/s, vinculación profesional).

Cambios en los datos de las vacunas


Por otro lado, el sistema Sivain ha sido mejorado para disponer de datos de vacunas y otros fármacos de inmunización, administrados y registrados en España, para el análisis y evaluación de los programas de vacunación e inmunización. "Así como para facilitar una aproximación al estado inmunitario de las personas lo que tendrá claros beneficios para el personal sanitario y la ciudadanía, al lograr mayor cohesión en las intervenciones en materia de vacunación/inmunización", aseguran desde Sanidad.

Dicho documento especifica que los datos personales serán obtenidos de las comunidades y ciudades autónomas, por los centros de vacunación internacional de los servicios de Sanidad Exterior y por el Ministerio de Defensa que llevan a cabo el proceso de vacunación en España y enviados al Ministerio. En ellos se concretará: la vacuna administrada o registrada, la identificación de registro, los identificadores individuales del paciente (CIPA, CIP-SNS, NIF/NIE/PASAPORTE), la geolocalización (lugar de residencia y lugar de administración) a nivel de código postal, fecha de nacimiento, sexo, datos de vacuna (lote, antígeno, producto, marca comercial, fabricante, dosificación, vía de administración), y el motivo de vacunación, motivos de no vacunación y fecha de vacunación.

Por último, en la protección de datos, Sanidad ha puesto el foco en distribuir y/o tramitar las solicitudes de ejercicio de derechos de protección de datos y coordinar las funciones del delegado de protección de datos con las diferentes unidades del ministerio. En estas categorías se incluyen: DNI, nombre y apellidos, dirección postal, correo electrónico y teléfono. Solo podrán ser eliminados "cuando haya finalizado la tramitación y no sean necesarios para atender posibles responsabilidades, sin perjuicio de lo que disponga la normativa de archivos y documentación".
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