España prepara una herramienta paneuropea para tratar enfermedades raras

El Gobierno de España impulsará sistemas para mejorar la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras. Según ha podido saber Redacción Médica, el Ministerio de Sanidad preparará “dos herramientas”: “Una que permita al sanitario ver la información de todos los pacientes que hay en España e, idealmente, después en Europa, que tengan o compartan ese diagnóstico o esa sintomatología”, según explicaron fuentes del Ministerio de Sanidad en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS).

Por otro lado, “la otra herramienta se corresponde con la visión del paciente y de su familia, que necesitan también tener información accesible sobre su situación”, matizaron las señaladas fuentes. Un proceso que contará con dos componentes, “uno para el desarrollo de estas herramientas y otro para la particularización e implantación real en los hospitales”.

Se trata de dos iniciativas enmarcadas en el proyecto Únicas, relacionado con enfermedades raras o poco frecuentas, y en el que van a participar 25 hospitales de todo el Sistema Nacional de Salud (SNS). Así, estos centros “compartirán en red información, pruebas realizadas, diagnósticos y tratamientos”, explicaron fuentes ministeriales en el Consejo Interterritorial. Todo ello con el “objetivo de que los que ‘viajen’ sean los datos y no los pacientes”, en el sentido de que toda esta información estará anonimizada.

Diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras

En esa misma cita, el Ministerio de Sanidad comentó a las comunidades autónomas a través de la Secretaría General de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud uno de sus temores: la necesidad de que todos los actores implicados mantengan el compromiso con el proyecto siendo “imprescindible darle sostenibilidad”. “Más allá de que se haga una inversión o de que se consiga poner en marcha unas herramientas, estos modelos que elaboremos, o son de todos, o se caerán en cuanto deje de haber inversiones”, se explicó.

“Se trata de ayudar a las personas afectadas por las enfermedades raras para que puedan recibir un diagnóstico y un tratamiento, cuando resulten posibles”, se concienció a las autonomías presentes por parte de la citada Secretaría General.