El despliegue de la Ley ELA avanza con un plan de acciones

La ministra de Sanidad, Mónica García, y el ministro de Derechos Sociales y Consumo, Pablo Bustinduy, han mantenido una  reunión de trabajo este viernes con la organización ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica) para presentarles el borrador de un plan de despliegue de la Ley ELA. Se trata de un documento que ambos ministros quieren desarrollar de forma conjunta con las asociaciones de personas afectadas por esta enfermedad, a quienes han pedido sus aportaciones en este encuentro, y también en coordinación con los gobiernos autonómicos sobre los que recae la aplicación de la norma.

El objetivo de este plan es ofrecer una hoja de ruta que permita hacer efectiva la Ley ELA, aprobada el pasado mes de octubre en las Cortes Generales con el voto a favor de todos los grupos políticos. Este documento pretende acelerar el cumplimiento de la norma con once medidas que aterriza la ley en políticas concretas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, así como la de sus familiares y la de las personas y profesionales que cuidan de ellas. El plan fija, además, un calendario de implementación de los compromisos que marca la ley y establece los mecanismos de coordinación con los gobiernos autonómicos para acelerar las actuaciones estipuladas.

Dos fases para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA

El despliegue de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible (Ley ELA) está dividido en dos fases. La primera, que ya está en curso, desarrolla ocho actuaciones para agilizar los trámites de valoración que permitan acelerar el acceso a los servicios y prestaciones vinculados con la discapacidad y la dependencia. Asimismo, para abordar la necesidad de dar una formación específica de los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) que les permita tratar a las personas con esta enfermedad.

También en esta fase inicial, se activarán y coordinarán las actuaciones que marca la ley para otros ministerios, y que se traduce en acciones como incrementar las cotizaciones de las cuidadoras familiares y su inclusión como colectivo prioritario en las políticas activas de empleo del Ministerio de Trabajo y el de Inclusión, Seguridad Social, Inclusión y Migraciones; concretar las actuaciones del Instituto de Salud Carlos III a través del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades; así como las actuaciones sobre personas electrodependientes (aquellas que requieren un uso intensivo de la electricidad), por medio del Ministerio de Transición Ecológica y el Reto Demográfico.

Dentro de la primera fase también se enmarca la mejora de la coordinación sociosanitaria (medida 3) para establecer un marco de referencia que permita definir un objetivo común con las comunidades autónomas. Es en el marco de esta coordinación donde se debe avanzar hacia la provisión de servicios especializados durante las 24 horas del día, una de las principales demandas de los colectivos que representan a las personas enfermas de ELA.

La segunda fase, que está en preparación y se activará cuando se apruebe el desarrollo normativo de la ley, se centra en adecuar la atención y prestaciones a las necesidades de las personas afectadas y suponen, por tanto, medidas que deben movilizar los gobiernos autonómicos, como responsables de ofrecer los servicios a las personas afectadas, y que se centran en:

• Crear una mesa de trabajo con las comunidades autónomas dentro del Consejo Territorial del SAAD para coordinar los trabajos de esta fase (medida 9).
• Actualizar la cartera de servicios del SNS, ampliando la cobertura en fisioterapia y rehabilitación (medida 10).
• Elaborar un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas (medida 11).

Sintonía entre Sanidad y Derechos Sociales

La ministra de Sanidad ha destacado que ambos ministerios “están en sintonía máxima y cuentan con espacios de colaboración que permiten un trabajo fluido y coordinado que nos está permitiendo trabajar en la implementación de la Ley ELA y en el seguimiento de manera eficaz”.

A partir de ahí, “vamos a trabajar en el marco de la Ley ELA para mejorar la atención que reciben y su calidad de vida. Somos conscientes, además, que esta ley es una oportunidad para mejorar las condiciones de vida de estos pacientes, sus acompañantes, pero también el de otras personas que puedan pasar por procesos de enfermedad similares”.

Mónica García destaca que “cuando se mejora la atención que se da en el sistema sanitario, aunque el foco pueda estar en un colectivo de pacientes, estas mejoras terminan beneficiando al conjunto de la población que acude al sistema sanitario; y al revés también, si trabajamos para mejorar al sistema en su conjunto, esto beneficia también a grupos específicos de personas. Por eso debemos mejorar con esta perspectiva doble”.

La ministra ha especificado que este mes se lanzará la consulta pública previa para iniciar los trámites del Real Decreto que definirá los criterios y el listado de enfermedades a las que se aplicará la Ley ELA. Este proceso contará con el trabajo de un grupo de expertos que establecerá los criterios clínicos necesarios que deben cumplirse y un listado de enfermedades para la aplicación de la Ley.

Por su parte, el ministro Pablo Bustinduy ha destacado que el plan de despliegue “supone un paso adelante en la concreción de la Ley ELA” y ha reclamado que “el consenso alcanzado en la redacción de la norma se extienda a su puesta en marcha efectiva”. Para ello, ha señalado el ministro, es necesario que todas las administraciones públicas, en el marco de sus competencias y responsabilidades, hagan el esfuerzo necesario para que los beneficios de este “gran avance que ha supuesto la ley” lleguen a las personas afectadas por ELA y a sus familias lo más rápido posible.

En esta línea, el ministro ha subrayado la necesidad de seguir reforzando la financiación del SAAD a través del cual se ofrece la atención que necesitan las personas con ELA y otras enfermedades irreversibles. Por esta razón, Bustinduy seguirá reclamado a todos los grupos políticos con representación parlamentaria que se sumen al esfuerzo del Gobierno para mejorar la financiación en Dependencia dentro de los próximos Presupuestos Generales del Estado, y ha aludido también a los gobiernos autonómicos, que son los que ofrecen estos servicios, que se financiarán a través del SAAD y del Sistema Nacional de Salud.

Estrategia estatal para transformar los cuidados en España

En la reunión con la entidad ConELA ha participado también Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, y Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad en Salud, y se ha subrayado, además, que este plan para desplegar la Ley ELA está en consonancia con la estrategia estatal para transformar el modelo de cuidados en España, presentada por Pablo Bustinduy en Consejo de Ministros, donde fue aprobada el pasado mes de junio. 

Esta estrategia, que cuenta con una dotación inicial de 1.300 millones de euros, tiene como objetivo fomentar una atención personalizada, con cuidados en el hogar y en entornos comunitarios, para mejorar la autonomía de las personas con dependencia. Así mismo, se ha recalcado la importancia de los dos centros puestos en marcha por el Gobierno, en Asturias y en Extremadura, que ofrecen una atención especializada a personas con ELA y a sus familiares.