La ministra de Sanidad,
Carolina Darias, ha compartido con la
Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), su implicación en las políticas europeas relacionadas con estos pacientes. En concreto, les ha confirmado la presencia de España en la
Conferencia a Alto Nivel para las enfermedades raras que se celebrará en Paris el próximo 28 de febrero, Día Mundial de las enfermedades raras.
En el encuentro también analizaron
el liderazgo europeo y latinoamericano de España en tratamiento e investigación en enfermedades raras y se puso en común varios de los avances como el incremento de los centros de referencia (CSUR) para atender a estas patologías así como la participación de España en todas las Redes Europeas de Referencia, a través de
110 CSUR o el aumento de financiación de fármacos huérfanos destinados a estos pacientes.
Primera reunión entre Darias y Feder
Este 14 de febrero ha sido la primera vez que Feder se reúne con Carolina Darias, momento en que la federación ha aprovechado para trasladar
una visión actualizada de los retos de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico en España.
La primera toma de contacto de la ministra con esta causa fue precisamente hace un año, durante la celebración del acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2021.
En ese momento, Carolina Darias avanzó la creación de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario; sistema que permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN), a través de la plataforma CPMS (Clinical Patient Mangement System), con los CSUR del Sistema Nacional de Salud, entre los propios CSUR y entre los CSUR y los centros que les derivan pacientes del Sistema Nacional de Salud.
Desde Feder han planteado a la ministra cómo está "el estado de situación de estas redes, así como los retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad de cara a la próxima década. Retos que ponen de relieve la importancia de la equidad a todos los niveles: internacional, estatal y autonómico", según explican la federación un comunicado.
En la reunión estuvieron presentes la directora general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, Patricia Lacruz; la subdirectora general de Relaciones Internacionales, Pilar Pasarón; el presidente de Feder, Juan Carlos Carrión, y la directora de Feder, Alba Ancochea.
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